REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:
la discinesia ciliare primaria (PCD) o sindrome delle ciglia immobili è una malattia ereditaria caratterizzata da anomalie nella mobilità delle cilia delle cellule epiteliali e/o dei flagelli. Epiteli ciliati si trovano a livello delle vie respiratorie alte, della trachea, dei bronchi fino ai bronchioli, del sacco lacrimale, del pavimento ependimale, del canale centrale del midollo spinale, dell'endometrio, della cervice, delle tube di Falloppio, dei dotti efferenti tra testicolo ed epididimo. Ne consegue che le alterazioni della funzionalità ciliare danno luogo a sintomi clinici a carico di diversi apparati. La discinesia ciliare predispone a frequenti infezioni polmonari e delle vie respiratorie alte, con conseguenti bronchiectasie e sinusiti croniche. Se trascurato, il paziente con PCD può degenerare in bronco-pneumopatia cronica ostruttiva e insufficienza respiratoria. Il quadro clinico con destrocardia, bronchiectasie, situs viscerum inversus, sinusiti croniche è considerato come sindrome di Kartagener -:
se e quali siano i centri di eccellenza per la cura di detta malattia;
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di coordinare gli sforzi tra i vari centri di eccellenza regionali;
se e quali azioni il Governo ha attuato o intende attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17431)