REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
il MaRP è un centro universitario interdipartimentale per le malattie rare del polmone, nato un anno fa a Modena;
le pneumopatie rare sono un gruppo eterogeneo di numerose patologie. Le principali sono le malattie interstiziali idiopatiche del polmone (note anche con il termine di interstiziopatie polmonari), di cui la fibrosi polmonare idiopatica (FPI) rappresenta l'entità più rilevante dal punto di vista clinico ed epidemiologico. Le più recenti valutazioni epidemiologiche effettuate negli Stati Uniti hanno fornito valori di incidenza intorno a 16 per 100.000 abitanti. L'andamento della FPI è cronicamente progressivo, con episodi acuti di riacutizzazione della malattia, che possono condurre i pazienti rapidamente in terapia intensiva per la comparsa di un'insufficienza respiratoria acuta. La prognosi della FPI è invariabilmente infausta: dal 50 al 70 per cento dei pazienti muore entro 5 anni dal momento in cui la malattia viene diagnosticata. Paragonata ad altre patologie più «note», la mortalità a 5 anni della FPI è più elevata di quella del cancro intestinale (40 per cento), del cancro della mammella (13 per cento) e del cancro della prostata (2 per cento), mentre non è molto dissimile da quella del cancro del polmone (85 per cento). Purtroppo, a oggi, nessuna terapia si è dimostrata in grado di ridurre la mortalità dei pazienti con FPI: il trapianto di polmone resta un'opzione praticabile almeno per una parte dei pazienti e sono in corso numerosi trial terapeutici con farmaci sperimentali. Tra le altre malattie rare del polmone sono comprese la linfangioleiomiomatosi, la granulomatosi a cellule di Langerhans, la polmonite interstiziale bronchiolocentrica, la sarcoidosi polmonare, l'enfisema da deficit di alfa-1-antitripsina e la proteinosi alveolare -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) sostenere il MaRP e le associazioni di malati che lo promuovono;
b) promuovere una migliore conoscenza delle patologie in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
c) sostenere le famiglie anche attraverso centri di ascolto e assistenza;
d) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo.(4-17425)