REGUZZONI. - - Per sapere - premesso che:

la sordocecità è una disabilità unica e non esistono nel nostro Paese dati precisi su tale popolazione. Le ricerche effettuate in alcuni Stati europei hanno definito delle percentuali in base alle quali si stima che in Italia le persone sordocieche possano essere da 3.000 a 11.000. La popolazione sordocieca è molto eterogenea perché diverse sono le cause e diverso è il momento della vita in cui si diventa sordociechi. Una prima distinzione può essere operata tra chi nasce sordocieco o lo diventa nei primissimi anni di vita (14 per cento), nasce sordo e perde la vista (35 per cento), nasce cieco e perde l'udito (6 per cento), diventa sordocieco nel corso della vita o per i processi legati alla vecchiaia (45 per cento). La rosolia, contratta dalla madre nei primi mesi di gravidanza, è stata una delle principali cause di sordocecità e pluriminorazione congenita fino a qualche anno fa. Oggi esistono cause più eterogenee, quali sindromi rare (Usher, CHARGE, Waardenburg, Stickler, Norrie, Alport, e altre), trauma da parto, ipossia, malattie infettive postnatali, trauma cranico eccetera che determinano non solo le minorazioni sensoriali, ma anche ulteriori gravi problemi a livello neurologico, dello sviluppo e motorio. La sindrome di Usher è la causa prevalente per chi nasce sordo e poi perde la vista successivamente. I problemi visivi derivano da un deterioramento della retina, noto come «retinite pigmentosa». La sindrome di CHARGE è una rara entità nosografica, caratterizzata da diverse anomalie che si manifestano simultaneamente. Il nome CHARGE trae origine dall'acronimo delle iniziali (in lingua inglese) dei deficit più comuni presenti nelle persone che ne sono affette. A oggi non sono disponibili dati certi sulla popolazione pluriminorata psicosensoriale -:

se e quali azioni di supporto alle associazioni di malati sordociechi o comunque rappresentative dei malati delle patologie citate o ai centri di ricerca impegnati sulle malattie in argomento sono state attuate o verranno messe in atto attraverso i molteplici canali previsti (ad esempio, fondi 5 per mille, fondi ricerca Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca e altro). (4-17413)