REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:
la retinite pigmentosa è una disfunzione della retina caratterizzata dalla comparsa di zone abnormi di pigmento nella retina. La retina subisce un progressivo deterioramento, perdendo la capacità di trasmettere al cervello le informazioni visive. I sintomi principali sono cecità notturna, reazione alla luce (abbagliamento), limitazione del campo visivo. Si accompagna anche a cataratta o sordità. Persone affette da retinite pigmentosa possono essere miopi, ipermetropi, soffrire di deformazioni della cornea, strabismo e altro. Al momento non esiste cura che arresti lo sviluppo della malattia o che la guarisca. L'amaurosi congenita di Leber (ACL) è una forma di retinopatia ereditaria caratterizzata da grave ipovisione o cecità già presenti alla nascita o dai primi mesi di vita. I bambini affetti da tale patologia presentano movimenti oculari caotici, erratici e pupille scarsamente reattive alla luce. L'ACL rappresenta il 10-18 per cento dei casi di cecità congenita nei bambini; la sua incidenza è di 2-3 per 100.000 bambini nati -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
c) fornire adeguata assistenza ai giovani e giovanissimi in età scolare e pre-scolare;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo;
se e quali forme di coordinamento siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento. (4-17303)