REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari europei.
- Per sapere - premesso che:
la Sindrome di McCune-Albright è una malattia genetica rara caratterizzata da endocrinopatie periferiche multiple, displasia fibrosa ossea poliostotica e macchie cutanee caffè-latte. Esordisce in genere in età pediatrica. Può causare frequentemente pubertà precoce e lesioni ossee progressive con fratture spontanee e deformità. La sua causa è stata riconosciuta recentemente;
si tratta di una mutazione attivante del complesso recettore-proteina G che determina iperfunzione cellulare e ipersecrezione ormonale negli organi colpiti. Non esiste una terapia specifica, ma attualmente sono in corso sperimentazioni sul trattamento medico delle endocrinopatie periferiche e della displasia fibrosa ossea. La sindrome colpisce circa un individuo per milione di abitanti -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci eprassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) fornire adeguata assistenza alle famiglie a ai giovani e giovanissimi in età scolare e pre-scolare;
c) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese o nell'Unione europea, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo;
se e quali forme di coordinamento tra i Paesi dell'Unione europea siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;
se e quali misure di finanziamento nazionali o comunitarie siano state attivate per finanziare ricerche e studi sulla patologia in argomento.(4-17297)