REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. - - Per sapere - premesso che:

la malattia di Stargardt è una forma giovanile di degenerazione ereditaria della macula, caratterizzata da macchie giallastre rotonde od ovoidali attorno alla macula, a livello dell'epitelio pigmentato della retina (EPR). È la forma più comune di distrofia ereditaria della macula, con una prevalenza di circa 1 su 8.000-10.000. La malattia insorge nei primi vent'anni di vita e si manifesta con una riduzione dell'acuità visiva. Non è al momento disponibile nessuna terapia efficace -:

se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:

a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;

b) fornire adeguata assistenza ai giovani e giovanissimi in età scolare e pre-scolare;

quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo;

se e come il Governo riconosca - attraverso strumenti quali l'invalidità civile parziale o totale - un adeguato sostegno economico ai malati di detta patologia. (4-17227)