ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/17211

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 675 del 01/08/2012
Firmatari
Primo firmatario: REGUZZONI MARCO GIOVANNI
Gruppo: LEGA NORD PADANIA
Data firma: 01/08/2012
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
BERNARDINI RITA PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012
MECACCI MATTEO PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012
BELTRANDI MARCO PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012
TURCO MAURIZIO PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012
ZAMPARUTTI ELISABETTA PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012
FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA PARTITO DEMOCRATICO 12/12/2012


Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELL'ISTRUZIONE, DELL'UNIVERSITA' E DELLA RICERCA
  • MINISTERO DELLA SALUTE
  • MINISTERO PER GLI AFFARI REGIONALI, IL TURISMO E LO SPORT
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELL'ISTRUZIONE, DELL'UNIVERSITA' E DELLA RICERCA delegato in data 01/08/2012
Stato iter:
IN CORSO
Fasi iter:

APPOSIZIONE NUOVE FIRME IL 12/12/2012

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-17211
presentata da
MARCO GIOVANNI REGUZZONI
mercoledì 1 agosto 2012, seduta n.675

REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:

la displasia setto ottica (SOD), o sindrome di De Morsier, è una rara malattia congenita eterogenea caratterizzata dalla presenza di due o più componenti tra ipoplasia del nervo ottico (ONH), agenesia di strutture appartenenti alla linea mediana (agenesia o ipoplasia del corpo calloso e del setto pellucido) e varie forme di insufficienza ipotalamo-ipofisaria (ipoplasia dell'ipofisi);

i sintomi consistono in gravi deficit visivi, alterazioni endocrinologiche, ritardo di sviluppo, deficit motori e crisi epilettiche. La sindrome è rara, con un'incidenza di meno di 1 su 10.000, e il fenotipo è altamente variabile. La diagnosi si basa sull'indagine cerebrale effettuata tramite TAC o risonanza magnetica. L'eziologia è varia con un'incidenza sporadica e idiopatica nella maggioranza dei casi. Tra le cause: un'età materna estremamente giovane, danni vascolari e infezioni virali occorsi tra la IV e la VI settimana gestazionale, assunzione materna di acido valproico. Ricerche recenti hanno individuato in alcuni casi una base genetica con ereditarietà autosomica dominante dovuta a mutazioni del gene HESX-1;

i sintomi clinici e il grado di compromissione del sistema nervoso variano da soggetto a soggetto. È importante una diagnosi precoce per la prevenzione delle complicanze e il trattamento delle alterazioni endocrinologiche tramite terapia ormonale sostitutiva -:

se e quali siano i centri di eccellenza per la cura di detta malattia;

se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di coordinare gli sforzi tra i vari centri di eccellenza regionali;

quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17211)