Atto Camera
Interpellanza urgente 2-01787
presentata da
ARTURO IANNACCONE
martedì 18 dicembre 2012, seduta n.735
I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere - premesso che:
la signora M.S. risulta affetta dalla sindrome MCS (sensibilità chimica multipla) così come certificato da diversi istituti specializzati;
nonostante nel corso degli ultimi venti anni la ricerca scientifica abbia compiuto notevoli progressi, vi sono ancora moltissimi stati patologici non adeguatamente conosciuti e non ancora classificati, moltissime malattie per le quali non sono possibili né sussidi diagnostici, né adeguate forme di prevenzione, né terapie, ed altre ancora che colpiscono un numero relativamente basso di persone, le cosiddette malattie rare;
le malattie rare talvolta sono fortemente invalidanti e chi ne è colpito spesso non riesce a sopravvivere; la definizione di «rara» non ha agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause delle malattie rare, se non da parte di centri privati, con la conseguenza non solo di non offrire al paziente cure adeguate e una diagnosi tempestiva, ma soprattutto di lasciarlo isolato nell'affrontare la propria malattia insieme alla sua famiglia;
la sensibilità chimica multipla, malattia rara invalidante, pur essendo stata inserita nelle «linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati» grazie ad accordi tra Stato, regioni e province autonome, attualmente non gode di un riconoscimento ufficiale;
allo stato attuale l'unica possibilità di cura per la signora M.S. rimane il centro Envirronmental Health Center di Dallas gestito dal dottor William Rhea, unica struttura dove viene applicato un protocollo che riesce a salvare persone affette da tale sindrome;
di diverso avviso, però, sarebbe il direttore del centro di riferimento regionale per la branca di allergologia e immunologia clinica della regione Campania che ha espresso il suo parere negativo alla richiesta della signora M.S. di autorizzazione per cure all'estero;
la motivazione addotta dallo stesso direttore risiederebbe, a quanto consta agli interpellanti, nel fatto che esiste a Caserta un apposito reparto presso l'AORN S. Anna e S. Sebastiano capace di effettuare interventi specializzati e terapie appropriate;
pur sottolineando l'eccellenza di tale centro lo stesso non è in grado di poter curare tale sindrome così come certificato dallo stesso Consiglio superiore di sanità laddove il 25 settembre del 2008 ebbe a dichiarare, in relazione alla sindrome sensibilità chimica multipla, la mancanza di centri clinici di riferimento per la diagnosi ed il trattamento di tali disturbi;
in seguito a tale parere negativo l'Azienda sanitaria locale di Avellino ha negato l'autorizzazione per le cure all'estero, pregiudicando, fortemente, lo stato psico-fisico della paziente -:
se non intenda assumere iniziative per il riconoscimento della sensibilità chimica multipla, anche al fine di favorire una positiva soluzione di casi come quello descritto in premessa.
(2-01787)
«Iannaccone, Belcastro, Porfidia, Brugger».