I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere - premesso che:

in base a quanto affermato dalla nostra Costituzione, lo Stato è chiamato a promuovere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute dei cittadini;

alla luce dei fatti, però, tale principio si traduce in un'iniqua tutela della salute, la cui garanzia è sempre più limitata da politiche regionali diversificate sul piano nazionale;

le malattie rare contano in Italia almeno 2 milioni di pazienti. Sono donne, uomini, bambini, cittadini che convivono con una malattia poco diffusa e le cui necessità sono spesso a totale carico delle famiglie;

la rarità di queste malattie chiude tali pazienti in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore;

le malattie rare incidono in minima parte sulla spesa farmaceutica: appunto perché «rare», occorre una cura personalizzata e adeguata al farmaco più innovativo in commercio;

per questo motivo l'Unione europea ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine dì stabilire l'uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza stabiliti dagli Stati;

nonostante queste premesse, tuttavia, la gratuità dei farmaci per i malati rari diventa merce di scambio per il rientro dei deficit sanitari;

sebbene, infatti, il nostro sia un Paese all'avanguardia dal punto di vista dell'assistenza sanitaria, non in tutte le regioni italiane esiste pari livello di qualità dei trattamenti e il medesimo accesso ai farmaci. Gli esperti sono concordi nell'individuare proprio nel decentramento regionale una dura barriera che il nostro Paese incontra nella lotta alle malattie rare, rispetto al resto d'Europa;

il caso dell'emofilia rappresenta un esempio eclatante di come la disponibilità di ottimi farmaci, di comprovata efficacia, non basti a far sì che al paziente venga garantita la giusta e migliore cura, in ragione del fatto che l'acquisto e l'erogazione dello stesso da parte delle strutture territoriali preposte appare subordinato a politiche gestionali per le quali il principale criterio di valutazione non è quello non del beneficio ma unicamente quello del costo;

i pazienti rari emofilici del Veneto costituiscono, a tal proposito, una palese dimostrazione dell'incongruenza nello strumento adottato nella regione (gara pubblica) per la fornitura alle aziende sanitarie locali dei medicinali in fabbisogno e la possibilità stessa di accesso alla cura migliore, sulla base del prezzo. In crude parole si tende a escludere a priori taluni medicinali validi ed addirittura già inseriti in un percorso terapeutico, a favore di altri agevolati dal fattore «low cost»;

per garantire la continuità terapeutica dei pazienti già in trattamento, si è deciso inoltre (e successivamente alla aggiudicazione della gara) di destinare il farmaco «low cost» ai soli bambini neo diagnosticati che devono iniziare la terapia, questi ultimi quindi destinati a utilizzare un farmaco scelto solo in base alla logica del risparmio e non, come sarebbe logico, in considerazione dell'appropriatezza terapeutica dello stesso;

i percorsi di cura non dovrebbero mai essere condizionati da motivazioni unicamente di ordine economico, ma ciò dovrebbe soprattutto valere nel caso delle malattie rare, in ragione dell'esiguità dei numero di pazienti, in considerazione del fatto che viene colpita una classe di persone che già ora non beneficia di servizi sanitari equivalenti ai malati «non rari», ed essendo le loro necessità non soddisfatte da adattamenti ad altre terapie né da un'assistenza standard;

l'obiettivo della riduzione della spesa sanitaria, assolutamente legittimo e condivisibile, non può tradursi in una lesione dei diritti dei cittadini malati;

occorre regolarizzare, a qualsiasi costo, i conti interni legati all'assistenza sanitaria. I servizi sanitari regionali (SSR) non possono creare condizioni discriminanti nella distribuzione del farmaco da regione a regione e da paziente a paziente, generando palesi differenze legate al rapporto copertura del fabbisogno sanitario-spesa per abitante;

in occasione della recente celebrazione dell'ottava giornata mondiale dell'emofilia, che ha inteso promuovere il tema «close the gap», è stato ribadita la necessità dell'assunzione di un duplice impegno: raggiungere in Italia una parità di trattamento per i pazienti emofilici su tutto il territorio nazionale ottimizzando le risorse ed eliminando gli sprechi; rendere disponibili i farmaci a livello globale, includendo, quindi, tutti quei pazienti che ad oggi non vi hanno ancora accesso -:

quali iniziative urgenti intenda intraprendere il Ministro interpellato al fine di adempiere agli impegni europei, garantendo pari dignità e trattamento ai malati rari che evidentemente richiedono una cura specifica e spesso non convenzionale;

quali iniziative normative intenda porre in essere per rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per approdare, finalmente, dopo più di dieci anni di attesa, ad un risultato reale e tangibile che garantisca soprattutto un'assoluta parità di trattamento a livello nazionale.

(2-01587)
«Calearo Ciman, Moffa, Polidori».