La Camera,
   premesso che:
    la proposta di legge in esame istituisce e disciplina la rete nazionale dei registri di tumori e dei sistemi di sorveglianza, integrando rafforzando e completando la normativa in materia e quanto già previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 2017;
    si istituisce la Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza, nonché il referto epidemiologico, finalizzato al controllo sanitario della popolazione, con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale. Vengono integrati e messi in rete i diversi registri tumori già operativi in molte regioni e in diverse province creando così un riferimento istituzionale, presso il Ministero della salute, titolato alla raccolta ed al trattamento dei dati. Un ulteriore importante passo per la sanità pubblica, per i cittadini e per l'efficacia del nostro Sistema sanitario nazionale;
    con regolamento da adottare entro un anno, si provvederà a individuare e disciplinare i dati che possono essere inseriti nella Rete, le modalità del loro trattamento, i soggetti che possono avere accesso alla Rete ed i dati ai quali si può accedere, le misure per la custodia e la sicurezza dei dati, le modalità per garantire agli interessati l'esercizio dei diritti di accesso ecc.;
    un ruolo decisivo spetterà alle regioni ai fini dell'inserimento tempestivo e sistematico dei dati nella Rete, le quali dovranno assicurare l'invio dei flussi dei dati prescritti nei tempi e nei modi stabiliti dal medesimo regolamento;
    ogni anno, in Italia, a migliaia di bambini e di giovani adulti viene diagnosticata una malattia onco-ematologica (leucemia, linfoma, mieloma, talassemia, immunodeficienze congenite e altre) e, in molti di questi casi, per continuare a vivere, non vi è nessuna alternativa al trapianto. Tali patologie oggi possono essere curate e anche completamente guarite con il trapianto di midollo osseo ovvero delle cellule staminali ematopoietiche (CSE) contenute al suo interno. La necessaria compatibilità immunogenetica tra paziente e donatore è un fattore piuttosto raro già tra consanguinei (il rapporto è di 1:4, solo il 30 per cento di malati che hanno bisogno di un trapianto trova tra i familiari un donatore compatibile) e lo diventa ancora di più tra individui non consanguinei (1:100000);
    nonostante l'intensa attività condotta dal registro nazionale, il numero dei donatori rimane inesorabilmente basso e ciò è verosimilmente dovuto alla disinformazione su questo genere di trapianti, a una debole campagna di sensibilizzazione e all'idea abbastanza diffusa che donare il midollo osseo sia «pericoloso» a dimostrazione della necessità di promuovere e meglio sensibilizzare e informare la partecipazione alle attività di donazione e screening periodico,

impegna il Governo

a promuovere e realizzare, già attraverso l'istituzione della Giornata nazionale della donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche, campagne di comunicazione e informazione tese a sensibilizzare ed evidenziare l'importanza di un gesto, quale quello della donazione del midollo osseo, che rappresenta di fatto la principale, se non unica, speranza di vita per migliaia di persone affette da patologie onco-ematologiche e più in generale per la salute pubblica.
9/1354/6. Elvira Savino.