FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI e ZAMPARUTTI. -
Al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze.
- Per sapere - premesso che:
il decreto 11 novembre 2011, Ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per l'anno 2011 (12A05808) (Gazzetta Ufficiale n. 118 del 22 maggio 2012) all'articolo 1: «Riparto delle risorse 1. Le risorse assegnate al «Fondo per le non autosufficienze» per l'anno 2011, pari ad euro 100 milioni, sono attribuite alle regioni per le finalità di cui all'articolo 2. Il riparto alle regioni avviene secondo le quote riportate nell'allegata tabella 1, che costituisce parte integrante del presente decreto. 2. I criteri utilizzati per il riparto per l'anno 2011 sono basati sui seguenti indicatori della domanda potenziale di interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica; a) popolazione residente, per regione, d'età pari o superiore a 45 anni, nella misura del 60 per cento; b) criteri utilizzati per il riparto del Fondo nazionale per le politiche sociali di cui all'articolo 20, comma 8, della legge 8 novembre 2000, n. 328, nella misura del 40 per cento»;
con delibera di giunta la regione Molise n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato il «Programma Attuativo per i pazienti malati di SLA - Supporto ai pazienti ed alle famiglie delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica nella Regione Molise», predisposto in conformità con quanto disciplinato dal decreto in materia di interventi in tema di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, emanato ai sensi dell'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 2, finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per un importo pari ad euro 650.000,00;
il programma comprende:
a) azioni finalizzate a potenziare percorsi assistenziali domiciliari con una presa in carico globale della persona con Sla e dei suoi familiari;
b) azioni di supporto da parte degli assistenti familiari sviluppato per un numero di ore capaci di rispondere alle criticità emergenti per la tutela domiciliare della persona, tenendo conto dell'evoluzione della malattia, coprendo gli aspetti legati ai bisogni di mobilitazione, respirazione, nutrizione e comunicazione, inseriti nella dimensione domiciliare;
c) percorsi formativi per assistenti familiari che siano in grado di rispondere alle difficoltà espresse da pazienti con gravi limitazioni motorie e di comunicazione;
d) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali (quindi remunerati), svolti in base al progetto personalizzato ed opportunamente monitorati. Al caregiver è garantito un sostegno economico dell'importo massimo di 700 euro mensili ad integrazione dell'assegno di accompagnamento;
e) fornitura ausili e presidi sanitari non compresi nel nomenclatore sanitario per migliorare la qualità della vita dei pazienti e ridurre l'onere assistenziale del caregiver;
viene inoltre specificato che i destinatari degli interventi saranno «i pazienti residenti in Molise che presentano bisogni con elevato livello di complessità in presenza di diagnosi di Sla» (i criteri di identificazione sono specificati nell'allegato A della delibera stessa) -:
quanti malati di Sla siano attualmente residenti in Molise;
quanti progetti siano stati presentati nella regione Molise;
quanti progetti siano stati valutati e approvati. (5-07465)