ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/01435

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 123 del 11/02/2019
Firmatari
Primo firmatario: CARNEVALI ELENA
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 11/02/2019


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 11/02/2019
Stato iter:
26/06/2019
Partecipanti allo svolgimento/discussione
RISPOSTA GOVERNO 26/06/2019
Resoconto COLETTO LUCA SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 26/06/2019
Resoconto CARNEVALI ELENA PARTITO DEMOCRATICO
Fasi iter:

MODIFICATO PER COMMISSIONE ASSEGNATARIA IL 11/02/2019

SOLLECITO IL 10/04/2019

SOLLECITO IL 05/06/2019

DISCUSSIONE IL 26/06/2019

SVOLTO IL 26/06/2019

CONCLUSO IL 26/06/2019

Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-01435
presentato da
CARNEVALI Elena
testo di
Lunedì 11 febbraio 2019, seduta n. 123

   CARNEVALI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è una rara e grave infezione suscitata dai cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), che colpisce sostanzialmente gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive;

   il tasso di incidenza (e di conseguenza di mortalità) delle NTM-LD è in aumento e le difficoltà in fase diagnostica, sommate alla peculiare resistenza al trattamento da parte dei micobatteri non tubercolari, rendono particolarmente difficile stabilire un percorso di gestione della malattia;

   si conoscono circa 150 specie di batteri e sono diffuse per lo più nel terriccio e nelle acque naturali o potabili. Anche nelle acque delle vasche idromassaggio o, come dimostrato da caso del M. Chimaera, nei serbatoi dei macchinari ospedalieri per il riscaldamento/raffreddamento del sangue in circolazione extracorporea;

   la diagnosi è radiologica, clinica e microbiologica e il trattamento, oltre a non essere standardizzato è lungo, prevede combinazioni di antibiotici pesanti da sopportare e per questo può non essere ben tollerato dai pazienti;

   non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, inoltre prima di porre una diagnosi di micobatteriosi non tubercolare possono trascorrere anche anni;

   l'incidenza di queste malattie nel mondo è drammaticamente aumentata negli anni e con essa anche i costi di ospedalizzazione dei pazienti e, purtroppo, il tasso di mortalità;

   la corretta identificazione dell'agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi;

   la terapia di cura risulta di altissima complessità, dal momento che, sfortunatamente, buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente ai comuni antibiotici. I trattamenti terapeutici richiedono infatti cocktail di antibiotici, somministrati per periodi di tempo prolungati (da 12 a 24 mesi);

   i pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri;

   il livello di complessità di una terapia che richiede più farmaci per un lungo periodo di tempo, e che è quindi gravata da effetti collaterali, implica che la gestione del paziente avvenga in un ambiente superspecialistico –:

   se non ritenga utile inserire la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) nell'elenco delle malattie rare, previsto dal decreto ministeriale n. 279 del 2001 e successive modificazioni, al fine di garantire l'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata;
(5-01435)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Mercoledì 26 giugno 2019
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-01435

  In merito a quanto richiesto nell'interrogazione parlamentare in esame, occorre innanzitutto precisare che gli elenchi delle malattie croniche ed invalidanti (allegati 8 e 8-bis del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017) comprendono già molteplici condizioni cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) più frequentemente si associa.
  Ci si riferisce, in particolare, alla fibrosi cistica, alla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) e alle infezioni da HIV.
  Pertanto questi pazienti possono già usufruire in esenzione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate sia per il monitoraggio della malattia di base, sia delle sue complicanze.
  Quanto all'inserimento della stessa patologia in uno degli elenchi di malattie per le quali è prevista l'esenzione dal ticket, va rammentato che, in base alla normativa attualmente in vigore, in tali elenchi possono essere incluse solo le patologie gravi, invalidanti ed onerose sotto il profilo della spesa sostenuta per il relativo trattamento.
  Tanto premesso, a conferma della piena consapevolezza del Ministero della salute circa le oggettive condizioni di difficoltà sofferte dai soggetti affetti dalla patologia in argomento, desidero informare che la richiesta dell'Onorevole interrogante verrà sottoposta all'attenzione della Commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN.

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

malattia

affezione delle vie respiratorie

trattamento sanitario