La Camera,

   premesso che:

    la celiachia o malattia celiaca è un'enteropatia immuni-mediata provocata dall'assunzione di cereali contenenti glutine da parte di soggetti geneticamente predisposti, nei quali la predetta assunzione scatena una reazione autoimmune che, con il tempo, determina l'atrofia dei villi dell'intestino tenue, strutture anatomiche fondamentali per l'assorbimento dei nutrienti alimentari;

    la manifestazione di tale patologia – la quale, peraltro, può presentare una sintomatologia assai differente da soggetto a soggetto – obbliga gli interessati ad escludere il glutine dai propri pasti, con conseguente eliminazione di tutti gli alimenti più comuni della dieta mediterranea;

    il Ministero della salute ha pubblicato l'edizione Anno 2020 della Relazione al Parlamento sulla celiachia, il documento di riferimento sulla celiachia in Italia, da cui si evince che al 31 dicembre 2020 le persone celiache sono in totale 233.147 e quasi 400.000 sono quelle ancora in attesa di una diagnosi dal momento che la celiachia colpisce l'1 per cento della popolazione. Le donne celiache sono oltre il doppio degli uomini;

    inoltre, l'emergenza generata dal COVID-19 ha avuto importanti ripercussioni sull'accesso alla diagnosi e alla cura in tutti gli ambiti sanitari: anche le diagnosi di celiachia risentono di questo fenomeno e crescono solo di 7.729 unità rispetto all'anno precedente. Nel 2019 erano stati diagnosticati 11.000 nuovi pazienti;

    i dati a disposizione dicono inoltre che il Sistema sanitario nazionale ha speso 209,6 milioni di euro per l'acquisto di prodotti senza glutine con un contributo pro-capite medio pari a circa 1.000 euro;

    in ragione delle serie e gravi conseguenze provocate da tale patologia e dalla sua diffusione, la stessa è stata riconosciuta, a tutti gli effetti, quale malattia sociale e, attualmente, la materia è regolata dalla legge 4 luglio 2005, n. 123;

    in particolare, la citata normativa ha introdotto nel nostro ordinamento una disciplina volta, da un lato, a promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce e, dall'altro lato, ad individuare alcune misure di sostegno e supporto economico in favore dei soggetti affetti da tale patologia;

    l'articolo 50 del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 novembre 2003, n. 326, ha introdotto la tessera sanitaria anche per ottimizzare la fruizione e l'erogazione dei servizi sanitari ai cittadini;

    recentemente, anche al fine di limitare gli spostamenti della cittadinanza, a seguito dell'emergenza epidemiologica in atto, è stato necessario dar seguito al programma di dematerializzazione delle ricette mediche, con il caricamento delle stesse nella citata tessera sanitaria;

    appare necessario un adeguamento della legge 4 luglio 2005, n. 123, superando alcune problematiche riscontrate dall'attuazione della medesima, con la previsione, in particolare: a) di procedure più snelle per l'accreditamento degli esercizi commerciali autorizzati alla vendita dei prodotti specifici; b) dell'emissione di buoni elettronici, da erogare direttamente sulla tessera sanitaria; c) dell'utilizzo dei predetti buoni su tutto il territorio nazionale;

    a tal proposito il Governo ha accolto l'ordine del giorno n. 9/02461-AR/092 presentato da Fratelli d'Italia alla Camera, con cui si impegnava a valutare l'opportunità di porre in essere (...) ogni opportuna iniziativa al fine di adeguare la normativa attualmente in vigore, prevedendo procedure più snelle per l'accreditamento degli attuali esercizi commerciali autorizzati alla vendita dei prodotti specifici per celiaci, nonché l'emissione di buoni elettronici, da erogare direttamente sulla tessera sanitaria, così da consentirne l'utilizzo su tutto il territorio nazionale;

    di fatto, quanto il Governo si è impegnato a realizzare attraverso l'approvazione del nostro ordine del giorno, ancora non è stato attuato. Nello specifico, evidenti sono le diseguaglianze sull'intero territorio nazionale, in cui i sistemi di erogazione degli alimenti senza glutine e i canali di acquisto utilizzabili non sono adeguatamente funzionali ed omogeneamente dislocati. In alcune regioni il valore dei buoni mensili è caricato sulla carta sanitaria ed è immediatamente spendibile sia nelle farmacie che nei negozi specializzati; in altre, invece, il sistema è ancora caratterizzato dai buoni cartacei, spesso utilizzabili in un unico servizio o farmacia e in un'unica soluzione, senza la possibilità per il paziente di ritirare gli alimenti in base alle effettive necessità;

    venire incontro con provvedimenti economici tempestivi è un aspetto necessario per la quotidianità e il fabbisogno dei pazienti celiaci, ma nello stesso tempo occorre investire in formazione e ricerca, al fine di poter garantire una efficace prevenzione;

    da questo punto di vista è importante evidenziare che, dagli studi pubblicati dalla prestigiosa rivista scientifica internazionale eBioMedicine – The Lancet, è possibile evincere che nel prossimo futuro potrebbe essere più semplice la diagnosi dei pazienti celiaci, ma anche il controllo dell'andamento della malattia, patologia cronica che accompagna i pazienti per tutta la vita;

    nello specifico «Nuovi biomarcatori per la diagnosi di celiachia e per il monitoraggio dell'aderenza alla dieta senza glutine» è il titolo del lavoro pubblicato sulla prestigiosa rivista eBioMedicine – The Lancet frutto del finanziamento dell'Associazione italiana celiachia, che attraverso la sua Fondazione celiachia, ha coinvolto i laboratori di ricerca dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma;

    da ciò emerge l'importanza della formazione e della ricerca e, va da sé, del finanziamento della ricerca. L'identificazione di nuovi marcatori circolanti, impiegati per lo studio dell'evoluzione, della diagnosi e della terapia di una patologia è un tema di grande attualità presso la comunità scientifica internazionale, come conferma il lavoro di numerosi gruppi che da anni sviluppano questo filone di ricerca in ambiti che spaziano dall'oncologia alle neuroscienze, e recentemente applicato anche per la celiachia, come dimostra lo studio finanziato da Aic e dalla sua Fondazione. I microRNA circolanti – le molecole identificate in questa ricerca – sono infatti tra i biomarcatori di nuova generazione tra i più studiati;

    «Ad oggi, l'esclusione del glutine dall'alimentazione costituisce l'unica terapia validata per la celiachia. Per monitorare la risposta alla dieta priva di glutine, si è a lungo discusso con i clinici circa la sensibilità e l'accuratezza dei test sierologici che ad oggi vengono utilizzati principalmente per la diagnosi della celiachia» dichiara il titolare del progetto, dottor Andrea Masotti. «Pensiamo che lo studio che abbiamo condotto possa fornire in un futuro non lontano un'alternativa diagnostica che escluda l'utilizzo di analisi strumentali invasive (la gastro-duodenoscopia) nei pazienti, soprattutto nei bambini»;

    è opportuno evidenziare che, ancora oggi in Italia si hanno meno della metà dei celiaci diagnosticati, solo 233 mila, a fronte dei 600 mila attesi in base ai dati epidemiologici consolidati: 1 persona su 100 è celiaca, in Italia e nel mondo. La diagnosi precoce in questo senso è di importanza fondamentale, non solo ai fini della protezione dei celiaci da gravi complicanze, ma anche della tutela della collettività dai costi sociali elevati della celiachia non diagnosticata;

    a tal proposito, è necessario rilevare che la diagnosi di celiachia causa nelle persone, e anche nei conviventi, un importante cambiamento che ha notevoli risvolti, sia dal punto di vista emotivo che relazionale, i quali possono tradursi in disagio psicologico;

    poiché la celiachia è una condizione che accompagna per tutta la vita, sarebbe opportuno riuscire a gestire fin dall'inizio le emozioni negative e, con l'aiuto di uno psicologo, elaborare i cambiamenti che intervengono con la diagnosi, riuscendo ad arrivare all'accettazione della nuova immagine di sé e dotandosi delle risorse necessarie ad affrontare al meglio la situazione;

    infatti, il rischio risiede anche nell'ansia di non riuscire a rispettare le prescrizioni mediche che si può correlare a un futuro sviluppo di stati depressivi, mancata accettazione della malattia ed emozioni negative, come rabbia e frustrazione;

    in ragione di ciò, si rileva, una maggiore presenza tra i celiaci di sintomi riconducibili a un disturbo d'ansia, alla depressione, a pensieri autolesionistici e, più in generale, a uno stato di infelicità dettato dalle proprie condizioni di salute;

    con i nuovi Lea, dal 2017, la celiachia e la dermatite erpetiforme rientrano tra le malattie croniche invalidanti. Per i soggetti affetti da tali patologie è previsto il regime di esenzione per le prestazioni sanitarie successive alla diagnosi ed un supporto economico all'acquisto degli alimenti senza glutine di base (esempio pane, pasta, biscotti, pizza, cereali per la prima colazione e alimenti similari). Una volta ottenuta la diagnosi, il celiaco deve seguire per tutta la vita una dieta senza glutine varia ed equilibrata con un apporto energetico giornaliero da carboidrati almeno del 55 per cento. Tale apporto deve provenire per il 20 per cento da alimenti naturalmente senza glutine (esempio alimenti a base di riso, mais, patate e altro) e per il restante 35 per cento da alimenti senza glutine specificamente formulati. Per supportare il celiaco nell'acquisto dei prodotti senza glutine specificamente formulati, il Servizio sanitario nazionale garantisce un contributo economico mensile, diverso a seconda dell'età e del sesso del soggetto, perché tiene conto dei corrispondenti fabbisogni energetici;

    così come anche evidenziato dal Ministero della salute, introdurre l'intolleranza al glutine tra le altre patologie «consente ai celiaci di usufruire, in regime di esenzione, di tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze, e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, mentre le prestazioni specialistiche per giungere alla diagnosi non saranno più in esenzione»;

    il passaggio da malattia rara a cronica indica che l'attestato di esenzione potrà essere redatto da uno specialista del Servizio sanitario nazionale. Di conseguenza, i vari esami e visite specialistiche potranno essere prescritte dal medico di base;

    la celiachia è una malattia cronica e invalidante che può colpire tutte le fasce d'età, con gravi ripercussioni nell'inserimento della vita sociale, per questi motivi occorrono strumenti formativi e di informazione puntuali ed efficaci,

impegna il Governo:

1) ad attuare tempestivamente l'impegno preso con l'approvazione dell'ordine del giorno citato in premessa, attraverso cui si garantiva ogni iniziativa al fine di adeguare la normativa attualmente in vigore, prevedendo procedure più snelle per l'accreditamento degli attuali esercizi commerciali autorizzati alla vendita dei prodotti specifici per celiaci, nonché l'emissione di buoni elettronici, da erogare direttamente sulla tessera sanitaria, così da consentirne l'utilizzo in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale;

2) a promuovere ogni concreta iniziativa volta a garantire l'inclusione sociale dei pazienti che soffrono di celiachia, una patologia che ha gravi ripercussioni sociali ed economiche e che può manifestarsi a qualsiasi età;

3) ad adottare iniziative per garantire percorsi formativi nelle scuole di ogni ordine e grado al fine di assicurare una efficace azione preventiva, così da favorire una corretta educazione alla celiachia e alle conseguenti abitudini alimentari;

4) ad adottare ogni utile iniziativa atta a promuovere e sensibilizzare la collettività sulle allergie e sulle intolleranze alimentari in generale e sulla celiachia in particolare, introducendo una giornata informativa finalizzata ad una più puntuale ed efficace informazione e conoscenza;

5) a promuovere ogni iniziativa normativa e intervento di competenza necessario a garantire nelle scuole e nel sistema sanitario nazionale, il supporto psicologico a sostegno delle persone di ogni età con diagnosi di celiachia;

6) a inserire nei livelli essenziali di assistenza (LEA) gli esami che portano alla diagnosi della celiachia, al fine di garantire una più puntuale prevenzione, alla base del riconoscimento della cronicità della malattia, oltre che il controllo una volta manifestatasi detta cronicità;

7) ad adottare iniziative per sostenere con risorse adeguate sin dai prossimi provvedimenti economici utili, finanziamenti aggiuntivi rispetto a quelli già in atto, per poter assicurare la continuazione dei progetti in fieri e la possibilità di sostenerne di nuovi;

8) ad adottare ogni iniziativa necessaria a garantire una specifica formazione degli operatori del settore alimentare, al fine di garantire strumenti adeguati e atti a favorire l'inclusione sociale delle persone affette da celiachia;

9) a promuovere ogni iniziativa necessaria atta ad assicurare elevati livelli di qualità e sicurezza nella produzione alimentare nei servizi di ristorazione e nelle diete delle mense scolastiche e aziendali;

10) ad adottare iniziative per garantire la massima diffusione dei prodotti per celiaci anche nelle attività commerciali e negli autogrill nelle aree di ristoro sulle autostrade.
(1-00624) «Bellucci, Deidda, Gemmato, Ferro, Bucalo, Frassinetti, Mollicone, Donzelli, Osnato, Galantino, Zucconi, Caretta, Ciaburro, Foti, Bignami, Giovanni Russo».