La Camera,

   premesso che:

    con l'unica espressione «Disturbi dello spettro autistico» si designano il disturbo autistico, la sindrome di Asperger, la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato;

    secondo la definizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali dell'American Psychiatric Association, noto come Dsm-5, ripresa anche dall'undicesima revisione della classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, Icd-11, si tratta di disturbi del neurosviluppo, caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree della comunicazione e dell'interazione sociale, associati a schemi di comportamento, talvolta anche aggressivi e autolesionistici, di interessi o di attività ristretti e/o ripetitivi, nonché a problemi nell'apprendimento;

    nella generalità dei casi, tali compromissioni si manifestano con frequenza più elevata nei primi tre anni di vita del bambino: in Italia, in base alle rilevazioni del «Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico», in particolare, si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi, 4,4 volte più colpiti rispetto alle femmine;

    secondo i dati diffusi dagli esperti dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, a livello mondiale, un bambino su 100 presenta un disturbo dello spettro autistico e in Italia si stima che il problema possa riguardare almeno 500.000 famiglie;

    a livello europeo, i disturbi dello spettro autistico vengono indicati come una condizione ad elevato costo sanitario e impatto sociale, in riferimento a tutte le fasi di vita e a tutti gli ambiti d'intervento;

    le cause specifiche dei disturbi predetti non sono del tutto note. Tuttavia, nonostante questa incertezza scientifica, sono diventati più riconoscibili grazie al contribuito di una pluralità di fattori, tra i quali la maggiore formazione dei medici e la revisione dei criteri diagnostici;

    di conseguenza, il numero conclamato dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico è cresciuto notevolmente;

    per questo motivo, sono stati adottati diversi provvedimenti a livello nazionale;

    in primo luogo, è stata approvata la legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico», con cui sono stati previsti, tra le altre cose, l'inserimento dei trattamenti di questi disturbi nei livelli essenziali di assistenza (Lea) e l'individuazione degli obiettivi di carattere sanitario e sociosanitario che devono essere conseguiti a livello regionale;

    in secondo luogo, con la successiva legge di bilancio 28 dicembre 2015, n. 208, è stato istituito il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico (articolo 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208), con una dotazione strutturale pari a 5 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2016;

    in attuazione della citata normativa primaria, sono stati approvati decreti ed atti di indirizzo;

    con il decreto del Ministero della salute del 30 dicembre 2016, sono stati individuati i criteri e le modalità di utilizzo del Fondo ed è stato conferito mandato all'Istituto superiore di sanità di elaborare, attraverso un percorso condiviso e partecipato, le «Linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico degli adulti» e le «Linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dei bambini e adolescenti»;

    attraverso il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, nell'ambito di una complessiva opera di definizione e aggiornamento dei Lea, si è provveduto all'inserimento dei disturbi dello spettro autistico nei livelli essenziali di assistenza, prevedendosi all'articolo 60 che «il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche»;

    il comma 2 dell'articolo 60 del citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri dispone espressamente: «Ai sensi dell'articolo 4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall'adozione del presente decreto, il Ministero della Salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all'accordo sancito in sede di Conferenza Unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale». In attuazione del predetto articolo, la Conferenza unificata ha sancito l'intesa sul documento di «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico», la cui implementazione a livello regionale costituisce adempimento soggetto a valutazione da parte del Comitato permanente per la verifica dei Lea;

    alla luce di tale disposizione il 10 maggio 2018, la Conferenza unificata Governo, regioni, province autonome di Trento e Bolzano ed enti locali ha approvato il documento recante «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico»;

    il suddetto atto di intesa della Conferenza unificata, tuttavia, ad avviso dei firmatari del presente atto di indirizzo, ha squalificato, di fatto, la legge n. 134 del 18 agosto 2015 e l'articolo 60 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, inserendo la seguente clausola: «All'attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica»;

    in ragione di ciò, i livelli essenziali di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico sono assicurati dalle aziende sanitarie locali (Asl) solo in relazione alle risorse finanziare disponibili e senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica, rendendo di fatto difficile la piena attuazione e a garanzia degli stessi;

    i predetti limiti, altresì, rendono inattuabile un ulteriore obbligo sancito dalla legge n. 134 del 2015 relativo all'istituzione di residenze specifiche per l'autismo e/o con operatori specializzati per l'autismo;

    nel documento approvato in sede di Conferenza unificata si dispone, peraltro, la definizione di équipe specialistiche multidisciplinari, nell'ambito della neuropsichiatria infantile, sempre senza maggiori e nuovi onori per la finanza pubblica, seppure attualmente le risorse economiche siano insufficienti e tali da poter garantire l'accesso a meno di 1 bambino/adolescente su 4 necessitanti di cure e riabilitazione;

    secondo l'VIII rapporto di monitoraggio della Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza, in particolare, lo stanziamento di risorse da parte delle regioni continua ad essere insufficiente per garantire alle asl e ai servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) di diffondere e consolidare la necessaria rete di strutture territoriali, semiresidenziali, residenziali e di ricovero;

    uguali considerazioni si possono estendere alle équipe analoghe, previste dal documento di aggiornamento citato, per quanto riferito all'età adulta nell'ambito dei dipartimenti di salute mentale, poiché già mancanti di risorse sufficienti a consentire la presa in carico di tutti i pazienti; l'Italia, a tal uopo, rispetto alla presenza in organico del numero di psichiatri, si posiziona soltanto al 20° posto in Europa e al 14° per numero di psicologi e infermieri; per quanto attiene la spesa dedicata alla salute mentale, si investe solamente il 3,5 per cento della spesa sanitaria totale, a fronte di percentuali di altri Paesi, come Francia, Germania e Regno Unito, superiori fino a quattro volte (10-15 per cento);

    dunque un'altra criticità che permane è rappresentata dalla drammatica scarsità di interventi/servizi per l'età adulta; nelle linee di indirizzo elaborate dal Ministero della salute viene affrontato il tema ma, per tale fase del ciclo vitale, non esiste ancora un atto di indirizzo;

    con il decreto del Ministero della salute 10 aprile 2017, inoltre, è stata istituita una cabina di regia con funzioni di coordinamento e monitoraggio di tutte le attività previste dalla citata legge 18 agosto 2015, n. 134;

    sempre a livello di normazione primaria, sono state approvate la legge 22 giugno 2016, n. 112, recante «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare», così detta sul «Dopo di Noi» e, nell'ambito delle misure emergenziali di contrasto della pandemia da COVID-19, il decreto-legge 22 marzo 2021, n. 41, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 maggio 2021, n. 69, con cui è stato istituito il Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità, da destinare al finanziamento di specifici progetti che interessano vari ambiti, tra cui uno dedicato specificamente «alle persone con disturbo dello spettro autistico»;

    Fratelli d'Italia ha sempre rivolto massima attenzione al tema dei disturbi dello spettro autistico e della disabilità in generale, promuovendo misure volte a tutelare tanto i soggetti affetti da tali patologie quanto le loro famiglie, le quali svolgono un ruolo fondamentale nel percorso di individuazione della malattia, cura e assistenza;

    sotto il primo profilo, in particolare, risulta che in circa l'80 per cento dei casi i primi sospetti siano stati formulati dalle madri, prevalentemente nel corso del secondo anno di vita (42 per cento);

    moltissime famiglie, infatti, hanno dovuto attendere anni per ottenere la diagnosi corretta, a causa di un grande ritardo temporale tra l'insorgenza delle prime avvisaglie, la prima consultazione e l'età in cui viene fatta la diagnosi, che si aggira attualmente intorno ai 4-5 anni;

    il Sistema sanitario nazionale italiano prevede controlli sanitari di routine a tempi prestabiliti durante l'infanzia (bilanci di salute);

    di fronte alla lunghezza e all'eccessiva complessità del percorso diagnostico, appare evidente l'opportunità di predisporre una rete di centri di screening dei disturbi dello spettro autistico;

    l'individuazione precoce dei soggetti affetti da tali patologie e la loro immediata presa in carico consentono, del resto, una maggiore percentuale di risultati ottimali, agevolando il riconoscimento di eventuali segnali predittivi di miglioramento nel singolo bambino;

    per altro verso, la diagnosi precoce rappresenta il primo passo per la definizione di un programma di trattamento individualizzato utile altresì a favorire l'integrazione del minore in ogni settore della società, compresa quella scolastica;

    appare, tuttavia, chiaro che gli interventi richiesti non possano essere sostenuti solo dalle famiglie, comportando per queste ultime un carico troppo gravoso sia in termini di assistenza sia in termini di costi;

    i tempi necessari alla cura della persona affetta da disturbi dello spettro autistico sono tali o da incidere negativamente sulla vita lavorativa dei familiari o da costringere le famiglie medesime a rivolgersi a centri, prevalentemente privati, all'uopo destinati;

    infatti, da un lato, diminuisce progressivamente il numero degli operatori (-10 per cento) e, dall'altro, le poche strutture abilitate sono distribuite in modo diseguale sul territorio nazionale;

    nel quadro appena delineato, la diagnosi precoce, la formazione degli operatori sanitari e degli educatori, la riorganizzazione dei servizi sanitari e socio-educativi, anche attraverso lo sviluppo di registri di Dsa, sono strumenti da implementare per favorire l'integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite e per il sostegno alle loro famiglie, anche per preparare il minore ad una vita adulta indipendente,

impegna il Governo:

1) a valutare l'opportunità di adottare iniziative per predisporre una rete di centri di screening per la diagnosi dei disturbi dello spettro autistico, favorendo una sorveglianza attiva dello sviluppo tra i 18 e 24 mesi da parte dei pediatri e il loro coordinamento con le unità specialistiche di neuropsichiatria infantile;

2) nei limiti delle risorse disponibili, a garantire la diffusione di campagne nazionali d'informazione e sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con particolare riguardo al neurosviluppo, e a favorire la conoscenza delle caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico oltre che dei sintomi precoci;

3) ad adottare iniziative di competenza volte a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 18 agosto 2015 in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie;

4) ad assumere iniziative volte ad implementare il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il Ministero della salute, e a garantire i livelli essenziali di assistenza come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, anche mediante la destinazione delle risorse economiche necessarie;

5) ad assumere iniziative per implementare il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito con la legge 22 giugno 2016, n. 112;

6) ad assumere iniziative, per quanto di competenza, per favorire un potenziamento in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria infantile e dei dipartimenti di salute mentale, al fine di poter definire adeguate équipe multidisciplinari e garantire una diagnosi ed un trattamento precoce e tempestivo in grado di incidere e migliorare la prognosi, anche individuando una figura di riferimento, assimilabile al case manager in ambito sanitario, che si occupi della predisposizione di un piano di trattamento individualizzato volto a favorire l'inclusione in ogni ambito della vita sociale;

7) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare la possibilità che la diagnosi e le cure siano erogati da specialisti o strutture accreditate secondo le linee guida nazionali nelle regioni in cui non sia possibile effettuarle nell'ambito dei trattamenti specialistici erogati dal Servizio sanitario nazionale;

8) a promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, al fine di poterne valorizzare le capacità, così da dare piena attuazione all'articolo 14 della legge n. 328 del 2000;

9) ad elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico per l'età adulta, così da definire gli essenziali servizi alla persona e gli adeguati strumenti di supporto al progetto di vita e all'autonomia della persona;

10) a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato da persone autistiche e dai loro familiari, per la realizzazione di progetti di vita indipendenti, assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione di attività socio-educative-sportive e, altresì, l'imprenditoria mediante, a titolo esemplificativo, la realizzazione di fattorie sociali e dell'orticultura;

11) ad adottare opportune iniziative normative per tutelare il lavoro dei genitori con figli affetti da tali disturbi;

12) ad adottare opportune iniziative per lo sviluppo e l'utilizzo di registri di disturbi dello spettro autistico;

13) a valutare l'opportunità di prevedere, per il periodo di emergenza sanitaria, iniziative a tutela degli alunni disabili nelle scuole, garantendo loro la didattica digitale integrata, con una parte della classe a casa e l'alunno affetto da disturbi in classe con compagni a rotazione;

14) a porre in essere iniziative normative volte all'incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all'erogazione degli interventi di diagnosi e di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in possesso di documentazione che attesti adeguata formazione teorica e pratica nella disciplina dell'analisi del comportamento secondo i processi supportati dal più alto grado di evidenza scientifica indicati dalla Evidence Based Medicine (Ebm) e in linea con quanto previsto dai criteri internazionali indicati dalla società scientifica internazionale di riferimento per la disciplina ovvero l'Association for Behavior Analysis International – Abai, criteri recepiti totalmente anche dalla federazione delle società scientifiche italiane Iacabai (Italy Associate Chapter of ABAI, fondata da Aiamc e Aarba) referente della società scientifica internazionale in Italia;

15) nei limiti delle risorse di bilancio, a porre in essere iniziative normative volte ad aumentare le risorse economiche destinate a garantire l'adeguata erogazione dei livelli essenziali di assistenza in favore di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico, così come disposto dall'articolo 60 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 che assicura a queste persone le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche;

16) nel rispetto delle autonomie regionali, a porre in essere iniziative normative volte ad aumentare le risorse economiche destinate allo sviluppo di progetti di ricerca che implementino:

   a) ricerca di base ovvero eziologia, biologia, genetica, diagnosi/valutazione, tratti comportamentali;

   b) ricerca applicata ovvero interventi farmacologici, interventi educativi precoci, modello di presa in carico e pratiche terapeutiche per approfondire le conoscenze sull'autismo e i disturbi dello sviluppo e misurare e potenziare l'efficacia dei trattamenti somministrati ai soggetti che hanno questa diagnosi;

17) anche tenendo conto delle competenze regionali in materia, nel rispetto dei vincoli di bilancio, a porre in essere iniziative normative volte ad istituire in tutte le regioni il sistema di sorveglianza e il registro di patologia afferente alla sindrome del disturbo dello spettro autistico, così come previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017 «Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie», al fine di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici e sanitari volti ad assicurare adeguati sistemi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, di programmazione sanitaria, di verifica della qualità delle cure, di valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica;

18) anche tenendo conto delle competenze regionali in materia e nel rispetto dei vincoli di bilancio, a valutare la possibilità di porre in essere iniziative di competenza volte a garantire il finanziamento in tutti i centri sanitari pubblici e privati solo ed esclusivamente dei trattamenti dimostratisi efficaci, sostenuti da prove scientifiche, ovvero studi randomizzati e controllati (Rct), studi quasi-sperimentali e studi di metanalisi comparativa, in sintonia con quanto raccomandato relativamente allo sviluppo di abilità verbali-cognitive dalla comunità scientifica di riferimento (Aba International) e dalle linee guida internazionali;

19) a porre in essere iniziative di competenza volte a garantire che l'elaborazione delle linee guida afferenti al disturbo dello spettro autistico sia effettuata anche dalle società scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della salute, così come previsto dall'articolo 5 della legge 8 marzo 2017, n. 24.
(1-00597) (Testo modificato nel corso della seduta) «Lollobrigida, Meloni, Bellucci, Gemmato, Albano, Bignami, Bucalo, Butti, Caiata, Caretta, Ciaburro, Cirielli, De Toma, Deidda, Delmastro Delle Vedove, Donzelli, Ferro, Foti, Frassinetti, Galantino, Lucaselli, Mantovani, Maschio, Mollicone, Montaruli, Osnato, Prisco, Rampelli, Rizzetto, Rotelli, Giovanni Russo, Rachele Silvestri, Silvestroni, Trancassini, Varchi, Vinci, Zucconi».