ATTO CAMERA

MOZIONE 1/00593

scarica pdf
Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 640 del 17/02/2022
Abbinamenti
Atto 1/00543 abbinato in data 03/03/2022
Atto 1/00584 abbinato in data 03/03/2022
Atto 1/00585 abbinato in data 03/03/2022
Atto 1/00589 abbinato in data 03/03/2022
Atto 1/00597 abbinato in data 03/03/2022
Firmatari
Primo firmatario: VERSACE GIUSEPPINA
Gruppo: FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
Data firma: 17/02/2022
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
POLIDORI CATIA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
BAGNASCO ROBERTO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
NOVELLI ROBERTO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
D'ATTIS MAURO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
SAVINO ELVIRA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
DALL'OSSO MATTEO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
BOND DARIO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
SPENA MARIA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
MARROCCO PATRIZIA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
BRAMBILLA MICHELA VITTORIA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 17/02/2022
GIANNONE VERONICA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE 28/02/2022


Stato iter:
03/03/2022
Fasi iter:

APPOSIZIONE NUOVE FIRME IL 28/02/2022

DISCUSSIONE CONGIUNTA IL 03/03/2022

RITIRATO IL 03/03/2022

CONCLUSO IL 03/03/2022

Atto Camera

Mozione 1-00593
presentato da
VERSACE Giuseppina
testo presentato
Giovedì 17 febbraio 2022
modificato
Giovedì 3 marzo 2022, seduta n. 650

   La Camera,

   premesso che:

    l'autismo rappresenta una delle sindromi più complesse e, nelle forme più gravi, difficilmente gestibili che emergono nell'età evolutiva;

    i disturbi dello spettro autistico (dall'inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale. Il disturbo si presenta in modo molto variabile da caso a caso, ma in generale è caratterizzato, oltre che dalla compromissione della comunicazione e dell'interazione sociale, come già evidenziato, anche dalla presenza di interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi. I bambini e le bambine con autismo presentano infatti importanti difficoltà nell'interazione reciproca, nella comunicazione e nelle attività di gioco;

    l'ASD è un disturbo con esordio in età evolutiva, e rappresenta una condizione che colpisce circa l'1 per cento della popolazione, con stime simili in campioni di bambini e adulti;

    il «Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico» coordinato dall'Istituto superiore di sanità e dal Ministero della salute, ha stimato che in Italia 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine;

    i sintomi di autismo in genere vengono riconosciuti nel secondo anno di vita (12-24 mesi di età), ma possono essere osservati segnali di autismo prima dei 12 mesi se il ritardo dello sviluppo è grave o dopo i 24 mesi se i sintomi di autismo sono attenuati. Le caratteristiche comportamentali del disturbo dello spettro dell'autismo iniziano comunque a diventare evidenti nella prima infanzia, con alcuni casi di individui che presentano uno scarso interesse per le interazioni sociali già nel primo anno di vita;

    i primi sintomi comportano frequentemente uno sviluppo del linguaggio ritardato, spesso associato a scarsi interessi sociali o a insolite interazioni sociali, a modalità di gioco stravaganti e a modalità di comunicazione insolite. Durante il secondo anno, i comportamenti stravaganti e ripetitivi e l'assenza di giochi abituali diventano più evidenti;

    l'autismo è una condizione da cui non si può guarire, ma su cui si può e si deve intervenire. L'identificazione precoce dell'autismo rappresenta una sfida importante, poiché apre delle possibilità di presa a carico a un'età dove alcuni processi di sviluppo possono ancora venire modificati;

    le ricerche che valutano gli effetti di un intervento precoce mostrano che i bambini beneficiari di tali interventi presentano dei progressi significativi sul piano cognitivo, emotivo e sociale;

    le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un'espressione variabile nel tempo. Inoltre, le persone nello spettro autistico molto frequentemente presentano diverse co-morbilità neurologiche, psichiatriche e mediche di cui è fondamentale tenere conto per l'organizzazione degli interventi;

    sebbene negli ultimi anni la ricerca abbia mostrato un grado di avanzamento, ad oggi non è stata del tutto chiarita la complessità delle cause. Numerose evidenze scientifiche indicano un ruolo importante della componente genetica ed è noto che, nelle famiglie in cui è presente un bambino con disturbo dello spettro autistico, il rischio di avere un secondo figlio con ASD è circa 20 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, anche il ruolo dei fattori ambientali è ritenuto rilevante e tra questi si riportano le infezioni contratte dalla madre in gravidanza, lo status immunologico materno-fetale, l'esposizione a farmaci o agenti tossici e l'età avanzata dei genitori al momento del concepimento;

    da una analisi delle linee guida (Practice Guidelines) stilate dall'American Psychiatric Association (APA) secondo l'Evidence Based Medicine, e dalle Linee guida autismo redatte dall'Istituto superiore di sanità (2011) emerge che la terapia cognitivo-comportamentale rappresenta ad oggi l'intervento di prima scelta per molti disturbi psichiatrici;

    ad oggi gli interventi psicoeducativi per i disturbi dello spettro autistico, validati da evidenze empiriche e di letteratura, fanno riferimento a una cornice teorica di stampo cognitivo-comportamentale, finalizzata a modificare il comportamento generale per renderlo funzionale ai compiti della vita di ogni giorno (alimentazione, igiene personale, capacità di vestirsi) e tentano di ridurre i comportamenti disfunzionali. La maggior parte di questi interventi si basano sulla tecnica ABA per l'autismo (Applied Behavioural Analysis). Il metodo ABA per l'autismo interviene sulle competenze cognitive, linguistiche e di adattabilità;

    il metodo ABA, in italiano «Analisi del comportamento applicata», si basa sull'uso della scienza del comportamento per la modifica di atteggiamenti socialmente significativi. Il punto di partenza è che ogni comportamento è scomponibile ed è caratterizzato da una causa antecedente ed una conseguenza, entrambi controllabili attraverso un'attenta analisi degli stessi ed un loro addestramento;

    questa terapia, di derivazione USA, permette la progettazione ed attuazione di interventi per il cambiamento di comportamento inadeguati e l'apprendimento di nuove abilità. La terapia comportamentale risulta continuativa in tutto l'arco della giornata e per la sua attuazione necessita di un'équipe di intervento esperta: un professionista in analisi del comportamento, un operatore a stretto contatto con il bambino sia in ambito scolastico che in ambito familiare ed un terapista;

    l'onerosità del trattamento ABA è tale per cui le famiglie si trovano in maggiore difficoltà dovendo sopportare il costo senza nessun aiuto, in quanto il Servizio sanitario nazionale, attualmente, non riconosce questa cura come necessaria e indispensabile ai soggetti richiedenti;

    prima il tribunale di Teramo (ordinanza del 13 aprile 2017), successivamente il Tribunale di Velletri (ordinanza dell'11 gennaio 2018), Cosenza (ordinanza del 22 febbraio 2018), Roma (ordinanza del 9 ottobre 2018), Brindisi (ordinanza del 7 novembre 2018), ed infine Reggio Calabria (ordinanza del 18 febbraio 2019) hanno confermato come l'analisi comportamentale applicata (metodo ABA) sia conforme ad una prestazione socio-sanitaria per la quale sussistono evidenze scientifiche di un significativo beneficio in termini di salute ed hanno condannato le rispettive aziende sanitarie a sostenere le spese per la terapia ABA;

    ad acuire enormemente i problemi di salute mentale, ha contribuito in maniera decisiva l'emergenza sanitaria conseguente alla pandemia da SARS-Cov2 ha avuto inevitabilmente un impatto negativo pesantissimo sulla salute mentale e fisica delle persone, interferendo in maniera sostanziale sulla qualità della vita;

    le restrizioni, il confinamento in casa, la limitazione dei contatti sociali, la riduzione delle possibilità di svago e di socializzazione, conseguenti alle misure imposte soprattutto nella prima e più dura fase della pandemia per cercare di contrastare la diffusione rapida dei contagi del nuovo Coronavirus, hanno provocato un profondo cambiamento anche all'interno delle famiglie e in particolare di quelle che hanno un bambino o un ragazzo con autismo o altre disabilità. Improvvisamente e senza poterne esattamente capire i motivi, questi bambini hanno visto la chiusura delle loro scuole e dei centri educativi e riabilitativi che spesso frequentano, trovandosi da un giorno all'altro senza il contatto con i propri compagni di scuola e i propri educatori. E l'annullamento di questa rete di supporto ne ha aumentato conseguentemente il senso di frustrazione e di disagio;

    la gestione di questo periodo è stata particolarmente critica per le persone con disturbo dello spettro dell'autismo (ASD), e durante la fase di lockdown, a seguito alla sospensione del modello integrato delle attività di cura e del sostegno socio educativo, le famiglie si sono ritrovate da sole nella gestione dei propri figli, sperimentando una condizione di difficoltà e di maggiore stress psicofisico;

    per molti giovani adulti con ASD, la condizione attuale ha rappresentato un blocco dei percorsi formativi o lavorativi avviati. Per i piccoli, in molti casi, è stato ritardato l'accesso ai servizi per la prima diagnosi e conseguentemente negato l'avvio di interventi precoci. In ogni caso, la sospensione dei servizi riabilitativi ha alimentato nei genitori la preoccupazione di poter perdere i progressi raggiunti o indebolire le competenze acquisite con grande fatica, nonché la conseguente insorgenza di nuovi comportamenti problematici;

    in questa fase di lockdown sono state messe in atto dal nostro servizio sanitario, modalità di lavoro e di presa in carico diverse per supportare i genitori e le persone con ASD. La specifica competenza delle figure professionali ha permesso di attivare, laddove possibile, modalità di intervento da remoto a garanzia della continuità assistenziale, per cercare di garantire il più possibile un intervento adeguato alle persone con ASD e alle loro famiglie;

    per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, l'articolo 3, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, ha previsto l'inserimento nei nuovi Lea delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili;

    in attuazione del suddetto articolo 3 della legge n. 134 del 2015, il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (Lea), all'articolo 60, ha conseguentemente disposto che «il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche»;

    la citata legge n. 134 del 2015 prevede altresì che le regioni debbano garantire il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, dando facoltà alle medesime regioni di individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabilendo percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

    il problema è che la medesima legge n. 134, non avendo previsto lo stanziamento di alcuna risorsa a favore delle regioni, mette queste ultime nella condizione di provvedervi nell'ambito delle proprie disponibilità di bilancio, con il risultato di veder aumentare ancora di più le differenze territoriali in materia di erogazione di servizi socio-sanitari: con le regioni con maggiore disponibilità di bilancio e più «volenterose» in grado di tradurre in pratica le indicazioni contenute in questa legge, e altre regioni (soprattutto quelle in deficit di bilancio) che invece non possono attuare – se non parzialmente – le misure sul proprio territorio per (a cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro apistico;

    attualmente i Lea per le persone con disturbo dello spettro autistico, sono di fatto erogati dalle aziende sanitarie locali unicamente sulla base delle loro risorse disponibili, che sono insufficienti, con evidenti conseguenze negative in termini di garanzia delle prestazioni,

impegna il Governo:

1) a garantire, con riferimento alla gestione e alla cura delle persone con disagio mentale, che una quota delle risorse del Piano nazionale di ripresa e resilienza venga effettivamente destinata al rafforzamento dei dipartimenti di salute mentale, dei servizi sociosanitari, all'assistenza distrettuale e alla riduzione degli squilibri territoriali, con particolare attenzione ai soggetti con disturbi dello spettro autistico;

2) ad adottare iniziative per prevedere lo stanziamento di adeguate risorse alle regioni, per dare piena attuazione dell'articolo 3 della legge n. 134 del 2015, al fine di metterle finalmente in condizione di garantire il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, anche attraverso l'individuazione di centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabilendo percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

3) ad aggiornare il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, che ha definito i livelli essenziali di assistenza, al fine di includere la tecnica ABA di cui in premessa, quale terapia comportamentale per il trattamento dell'autismo a carico del Servizio sanitario nazionale;

4) ad adottare iniziative per rafforzare l'accesso a servizi appropriati e alle pari opportunità, al fine dell'inclusione e della partecipazione sociale delle persone con disordini dello spettro autistico, prevedendo a tal fine un costante coinvolgimento del volontariato e del mondo associativo;

5) a potenziare la formazione e prevedere una preparazione specifica per gli insegnanti di sostegno che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico, favorendo la permanenza dei suddetti insegnanti per l'intero ciclo scolastico;

6) a implementare i programmi di istruzione inclusivi, ritagliati sui bisogni di bambini, ragazzi e degli altri soggetti affetti da autismo;

7) ad adottare iniziative per prevedere un potenziamento della formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, quali anello di congiunzione con gli specialisti sanitari coinvolti nella presa in carico dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, anche al fine prioritario di favorire la diagnosi tempestiva dell'autismo.
(1-00593) «Versace, Polidori, Bagnasco, Novelli, D'Attis, Elvira Savino, Dall'Osso, Bond, Spena, Marrocco, Brambilla, Giannone».

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

malattia

prestazione di servizi

malattia mentale