La Camera,

   premesso che:

    i tumori rappresentano uno dei principali problemi sanitari a livello europeo, oggetto delle azioni e delle politiche sanitarie dell'Unione europea, nonché la seconda causa di mortalità dopo le malattie cardiovascolari. Pertanto, nella definizione e nell'attuazione delle politiche e dell'attività dell'Unione europea viene garantito un elevato livello di protezione della salute umana, al fine di incoraggiare la cooperazione tra gli Stati membri e di migliorare la complementarità dei loro servizi sanitari;

    l'Europa, pur rappresentando un decimo della popolazione mondiale, conta un quarto dei casi di tumori nel mondo, numero che, secondo i dati dell'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro, tenderà ad aumentare del 24 per cento entro il 2035, rendendo i tumori la prima causa di morte nell'Unione europea. Nel 2020 a 2,7 milioni di persone dell'Unione europea è stato diagnosticato un tumore e 1,3 milioni di persone hanno perso la vita a causa di esso. Tali dati evidenziano la necessità per l'Unione europea di introdurre politiche sempre più efficaci a contrastare la patologia;

    oltre a essere causa di grandi sofferenze fisiche ed emotive per i pazienti e per chi li circonda, i tumori gravano notevolmente sui sistemi sanitari, sull'economia e sulla società in generale. In Europa, infatti, si stima un impatto economico complessivo superiore ai 100 miliardi di euro l'anno;

    la pandemia da COVID-19 ha avuto gravi ripercussioni sulle cure oncologiche, poiché ha determinato una diminuzione della prevenzione, ritardando gli screening, le diagnosi, e i trattamenti;

    la pandemia ha inciso anche sulla prevenzione delle patologie Hpv- correlate, con riduzioni degli screening e delle vaccinazioni che potrebbero tradursi nel giro di pochi anni in aumento di lesioni precancerose, o tumori da papillomavirus;

    stando ai dati rilasciati dal Ministero della salute, aggiornati al 30 dicembre 2020, il tasso di vaccinazione contro il virus Hpv dei giovani a partire dagli undici anni di età, già significativamente basso negli anni precedenti, è diminuito ulteriormente con la pandemia, non centrando l'obiettivo previsto dal Piano nazionale di prevenzione vaccinale 2017-2019 di coprire almeno il 95 per cento dei ragazzi e delle ragazze;

    da decenni l'Unione europea è impegnata nella lotta contro i tumori, con politiche volte a salvare la vita dei pazienti. Tuttavia, l'ultimo piano d'azione europeo in materia risale ai primi anni '90 e da allora si è assistito ad importanti progressi a livello mondiale nel trattamento della malattia;

    la medicina personalizzata ha radicalmente cambiato la prognosi dei pazienti e, insieme alla ricerca e all'innovazione, con l'ausilio dalle tecnologie digitali, si sono raggiunti notevoli traguardi nella comprensione dei tumori; sussistono, però, ancora troppi ostacoli nell'accesso ai test di diagnostica molecolare, necessari per indirizzare i pazienti verso le terapie appropriate. I test diagnostici non sono sempre disponibili e dunque garantiti in maniera omogenea in tutte le regioni, creando forti disparità tra i cittadini italiani. È necessario perciò adottare un approccio trasversale, basato sulla centralità del paziente e sull'utilizzo delle nuove tecnologie, che rafforzi la cooperazione e migliori gli esiti clinici dei malati, ponendo fine alle disparità di accesso in termini di conoscenza, prevenzione, diagnosi e cure;

    con l'intenzione di rendere l'Unione europea più resiliente e rispondendo a queste esigenze, la Commissione europea ha predisposto e presentato, il 3 febbraio 2021, il «Piano europeo di lotta contro il cancro», che riflette l'impegno politico a non lasciare nulla di intentato, agendo contro la malattia, mobilitando il potere collettivo dell'Unione europea verso un cambiamento a vantaggio della popolazione;

    il Piano contiene la previsione di azioni concrete ed ambiziose, che sosterranno e integreranno gli sforzi profusi dagli Stati membri per alleviare le sofferenze causate dalla malattia. Il piano pone l'accento sulla ricerca e sull'innovazione, esplorando il potenziale della digitalizzazione e delle nuove tecnologie, introducendo strumenti finanziari a sostegno degli Stati membri. Nel perseguire l'obiettivo di affrontare l'interno decorso della patologia, il piano europeo prevede quattro aree di intervento: prevenzione, individuazione precoce della patologia, diagnosi e trattamento, migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici, accompagnate da dieci iniziative «faro»;

    tra le linee d'azione del Piano europeo, la terza «iniziativa faro» mira a sostenere gli sforzi degli Stati membri volti ad estendere in maniera significativa la vaccinazione contro il papillomavirus nei ragazzi e nelle ragazze, con l'obiettivo di vaccinare almeno il 90 per cento della popolazione bersaglio entro il 2030, coerentemente con quanto previsto dalla Strategia globale dell'Organizzazione mondiale della sanità per l'eliminazione del cancro della cervice uterina;

    l'«iniziativa faro» numero quattro intende promuovere un nuovo programma di screening dei tumori per aiutare gli Stati membri a garantire che il 90 per cento della popolazione che soddisfa i requisiti per lo screening del carcinoma della mammella, della cervice uterina e del colon retto abbia la possibilità di sottoporvisi entro il 2025;

    si consentirà di mettere in comune risorse e competenze a vantaggio dei Paesi europei, implementando la ricerca e la condivisione dei risultati ottenuti, garantendo parità d'accesso ai dati sanitari essenziali e offrendo ai pazienti assistenza e terapie migliori;

    in questo quadro è interessante menzionare il piano d'azione «Samira», presentato il 5 febbraio 2021, volto a migliorare il coordinamento europeo nell'utilizzo delle tecnologie radiologiche e nucleari per la cura dei tumori e di altre malattie, garantendo altresì ai cittadini europei elevati standard di qualità nel trattamento della patologia e parità di accesso alla medicina personalizzata;

    il Piano verrà rivisto periodicamente per verificare se le azioni poste in essere siano state sufficienti o se sarà necessario introdurne di aggiuntive per un efficace raggiungimento degli obiettivi prefissati. La prima revisione è programmata entro la fine del 2024;

    saranno sfruttati tutti gli strumenti di finanziamento disponibili, con uno stanziamento complessivo di 4 miliardi di euro. Il nuovo programma «EU4Health» contribuirà con 1,25 miliardi di euro alle azioni intraprese per contrastare la malattia, il programma quadro per la ricerca e l'innovazione «Orizzonte Europa» vi contribuirà con 2 miliardi di euro, seguito dal programma Erasmus+ con 500 milioni di euro, a sostegno dell'istruzione, della formazione e della ricerca in campo oncologico, e dal programma «Europa digitale» con 250 milioni di euro per investimenti in competenze digitali. Infine, ulteriori fondi per riforme e investimenti saranno previsti dal Next generation EU con 672,5 miliardi di euro, erogati sotto forma di prestiti e sostegno finanziario non rimborsabile. I fondi potranno essere utilizzati anche per investimenti nelle infrastrutture e nelle attrezzature sanitarie, nonché nella digitalizzazione sanitaria e nello sviluppo delle nuove tecnologie;

    la Commissione, per implementare la cooperazione tra le istituzioni europee in relazione alle azioni intraprese, istituirà un «gruppo di attuazione del Piano di lotta contro il cancro», il quale definirà una tabella di marcia attuativa relativa allo status delle azioni avviate;

    sul fronte italiano l'ultimo rapporto annuale dell'Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), in collaborazione con l'Airtum (Associazione italiana registri tumori), denominato «I numeri del cancro in Italia», rileva come i tumori siano patologie in costante crescita in tutto il mondo. Si stimano 377 mila nuove diagnosi in Italia per tutto il 2020: 195.000 negli uomini e 182.000 nelle donne. Il tumore maggiormente diagnosticato è il carcinoma mammario (54.976, pari al 14,6 per cento di tutte le nuove diagnosi di tumore), seguito dal colon-retto (43.702), polmone (40.882), prostata (36.074) e vescica (25.942);

    inoltre, il rapporto evidenzia come efficaci campagne di prevenzione, già adottate in Italia, e la disponibilità di terapie innovative abbiano migliorato le condizioni di vita del paziente, garantendogli il prosieguo di una vita sostanzialmente normale;

    tuttavia, nel nostro Paese persistono ancora notevoli disparità nel trattamento della patologia all'interno delle singole regioni, che determinano tempi e qualità delle prestazioni profondamente diversi e spesso conflittuali;

    in particolare, l'Osservatorio nazionale screening (Ons) si è proposto di monitorare l'andamento dei programmi di screening durante la pandemia e uno degli strumenti preposti allo scopo è stata la conduzione di una indagine per misurare quantitativamente il ritardo accumulato e le capacità di recupero di ogni regione, con particolare riguardo allo screening cervicale, mammografico e colorettale; i dati hanno fornito un aggiornamento della stima quantitativa dei ritardi che si stanno accumulando nei programmi di screening oncologico;

    la riduzione del numero di persone esaminate dipende non solo dalla riduzione del numero degli inviti, ma anche dalla tendenziale minore partecipazione nella fase immediatamente precedente il lockdown e successivamente alla riapertura. Tale riduzione è dovuta, almeno in parte, alla elevata percezione del rischio infettivo da parte degli utenti, che può scoraggiarli dal recarsi in strutture di tipo sanitario. Dalle valutazioni riportate è emersa una riduzione della propensione alla partecipazione che è meno accentuata per lo screening cervicale e mammografico (-15 per cento), mentre è più elevata per lo screening colorettale (-20 per cento);

    inoltre, dall'ultimo report di SalutEquità, «Trasparenza e accesso ai dati sullo stato dell'assistenza ai pazienti NON COVID-19», risulta che nel 2020 il 10 per cento dei cittadini ha rinunciato alle cure, circa la metà a causa del COVID-19, contro il 6,3 per cento del 2019. Nel periodo gennaio-settembre 2020, rispetto allo stesso periodo del 2019, sono stati svolti 2,1 milioni di screening oncologici in meno (-48,3 per cento). Questa riduzione ha prodotto 13.011 minori diagnosi che emergeranno quando la neoplasia sarà in fase avanzata. Inoltre, l'ultima Relazione sullo stato sanitario del Paese è del 2011-2013, per cui mancano una serie di dati ufficiali accessibili pubblicamente, fondamentali per dimensionare con precisione l'effettivo fenomeno;

    l'ultimo documento tecnico di indirizzo dedicato al trattamento ed alla cura del cancro (Piano oncologico nazionale – Pon) risale al 2016 ed è attualmente in corso di aggiornamento. Oltre a definire le azioni programmatiche da intraprendere per la prevenzione, diagnosi e cura della patologia, è necessario fissare indicatori predefiniti per il raggiungimento delle performance regionali. Pertanto, sarebbe opportuno adottare un nuovo piano centrato sul paziente e sul suo percorso terapeutico che, come indicato nell'accordo Stato-regioni del 2019, individui nella rete oncologica il miglior modello organizzativo per un adeguato livello di accoglienza e integrazione tra assistenza territoriale e ospedaliera, assicurando per tutti un equo accesso alle cure;

    l'istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza ha colmato un vuoto che caratterizzava il Servizio sanitario nazionale, prevedendo un corretto conferimento dei dati regionali in un unico database nazionale, al fine di coordinare e monitorare lo stato di salute della popolazione, creando uno strumento strategico per la prevenzione (legge 22 marzo del 2019, n. 29);

    è importante che le istituzioni prendano spunto dalle best practice già esistenti sul nostro territorio per ridisegnare i modelli di governance dell'assistenza sanitaria e della presa in carico del paziente oncologico;

    a tal proposito, il progetto Predict and Prevent, avviato su dieci strutture specializzate a attualmente ancora in corso, rappresenta un esempio di iniziativa di successo condotta con l'obiettivo primario di tutelare la salute dell'osso nelle pazienti con carcinoma mammario in terapia ormonale adiuvante ma con la potenzialità di essere esteso su tutto il territorio nazionale e in altre aree terapeutiche;

    il progetto dimostra che per presa in carico del paziente debba intendersi non soltanto l'individuazione della migliore terapia oncologica, ma la valutazione di tutti quegli aspetti clinici legati al percorso terapeutico ed alle conseguenze dello stesso che debbono essere valutate da un team multidisciplinare, al fine di consentire una completa assistenza anche in ottica di prevenzione e contribuire al completo benessere psicofisico del paziente;

    il Parlamento italiano si è espresso a più riprese nel corso di questa legislatura con atti di indirizzo politico votati all'unanimità in Assemblea e nelle Commissioni di merito, atti che fanno riferimento a meritorie iniziative delle principali associazioni di pazienti oncologici attive sul territorio nazionale che, negli ultimi anni, hanno svolto una costante attività di informazione e condivisione con deputati e sanatori. Dagli atti discendono impegni per il Governo in linea con quanto previsto dal piano europeo per la presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici in Italia;

    i vantaggi legati all'utilizzo di strumenti come la telemedicina e le soluzioni tecnologiche e digitali per la salute pubblica fanno emergere il bisogno di utilizzarli non solo in emergenza, ma come asset da integrare in modo stabile nella gestione dell'assistenza e della cura delle patologie, anche oncologiche. Ne consegue la necessità di adottare un linguaggio condiviso e uniforme con sistemi informatici interoperabili;

    particolare attenzione deve essere prestata alla presa in carico dei pazienti; in quest'ottica, in tema di carcinoma mammario, i Centri di senologia (Breast Unit) garantiscono una presa in carico del paziente multidisciplinare, riunendo funzionalmente tutti i servizi che sono coinvolti nella diagnosi, cura e riabilitazione delle pazienti con carcinoma mammario; questi centri intervengono, annualmente, in media, nel trattamento della patologia di almeno 150 nuovi casi si carcinoma mammario;

    la Conferenza Stato-regioni, tramite intesa (n. 185/CRS), il 18 dicembre 2014, ha approvato le «linee di indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali della rete dei centri di senologia». L'intesa ha previsto, al punto 2, l'istituzione di un tavolo di coordinamento presso il Ministero della salute, con la partecipazione di esperti dello stesso Ministero, dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) e delle regioni e delle province autonome di Trento e Bolzano. Tuttavia, Ad oggi, il tavolo di coordinamento nazionale non ha esercitato compiutamente le proprie funzioni, e nonostante gli impegni presi dalle regioni, si continuano a rilevare difformità territoriali e regionali nell'attuazione delle Breast Unit;

    l'attuazione di questa intesa non è completata, perché molte strutture non rispettano tutti i requisiti previsti: mancano servizi essenziali come chirurgia plastica, oncogenetica, psico-oncologica; non vengono svolte attività come la gestione del follow-up, la formazione del personale e o la ricerca; nella Breast Unit strutturate in più sedi manca una gestione centralizzata del percorso delle pazienti e le sedi secondarie non garantiscono sufficienti standard di qualità;

    la commissione tecnica del Ministero della salute, incaricata del coordinamento e del monitoraggio delle reti dei Centri di senologia, non è mai stata resa operativa, con il risultato che permangono forti disparità tra le Breast Unit delle diverse regioni, generando iniquità e irragionevole disparità di trattamento;

    infine, è fondamentale affrontare il tema del diritto all'oblio, perché le persone guarite dal cancro possano anche essere considerate guarite socialmente e accedere a servizi finanziari, assicurativi e sociali senza discriminazioni. Una recente risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 chiede che entro il 2025 tutti gli stati membri garantiscano questo diritto,

impegna il Governo:

1) ad assumere iniziative per adottare in ambito europeo politiche, coordinate tra gli Stati membri, volte a sostenere le quattro aree di intervento del Piano europeo contro il cancro;

2) ad adottare un nuovo documento tecnico di indirizzo (Piano oncologico nazionale – Pon) volto a ridurre il grande divario esistente tra gli ambiti regionali, prevedendo, altresì, un meccanismo di monitoraggio per la concreta attuazione del piano stesso, includendovi indicatori predefiniti per la valutazione delle performance regionali rispetto alla presa in carico e cura del paziente;

3) ad adottare iniziative per varare un Piano straordinario organizzativo e informativo per il recupero delle vaccinazioni contro il papillomavirus, per mantenere l'obiettivo di copertura del 95 per cento dei ragazzi e delle ragazze all'interno del Piano nazionale per la prevenzione vaccinale;

4) a sostenere il piano d'azione «Samira» per migliorare l'utilizzo delle tecnologie radiologiche e nucleari – in particolare le terapie radiocellulari di ultima generazione – per la cura dei tumori e di altre malattie;

5) ad avviare l'istituzione della Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza e per il controllo sanitario della popolazione, consentendo l'adozione di strumenti informatici adeguati al compito;

6) ad adottare iniziative per dare effettiva operatività alle reti oncologiche (in base all'accordo Stato-regioni del 2019) come modello organizzativo di riferimento per assicurare a tutti un equo e omogeneo accesso alle cure;

7) a verificare che parte dei fondi del Next generation EU vengano utilizzati per investimenti nelle infrastrutture e nelle attrezzature sanitarie, oltre che nelle attività di ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e nuove tecnologie;

8) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca in campo oncologico: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;

9) a promuovere campagne di screening per le popolazioni maggiormente a rischio, al fine di recuperare gli esami non eseguiti durante la pandemia e di incentivare l'attività di prevenzione secondaria;

10) a valutare l'adozione di iniziative per l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza (Lea) dei test di diagnostica molecolare per patologie per le quali esistano farmaci di precisione disponibili, per indirizzare i pazienti verso le terapie più appropriate;

11) a promuovere l'uniforme accesso dei pazienti ai farmaci oncologici innovativi approvati dall'Agenzia italiana del farmaco su tutto il territorio nazionale;

12) ad adottare iniziative per garantire, anche attraverso attività di monitoraggio, che tutti i centri delle reti oncologiche operino secondo elevati standard di qualità per il trattamento della patologia, anche nell'ottica di un approccio alla medicina personalizzata e di precisione;

13) a valorizzare le best practice esistenti per promuovere, a livello territoriale, un approccio multidisciplinare che investa diversi specialisti, con l'obiettivo di garantire e migliorare il benessere psicofisico complessivo del paziente oncologico;

14) a promuovere la realizzazione di un'infrastruttura telematica che possa implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali, ridisegnando i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) anche in un'ottica di integrazione ospedale-territorio e considerando le sedi più appropriate – ospedaliere o domiciliari, – per lo svolgimento o per l'erogazione dei bisogni clinici e riabilitativi;

15) ad adottare le iniziative di competenza per predisporre l'aggiornamento e la relativa pubblicazione di tutte le rilevazioni ufficiali delle diverse istituzioni sanitarie – a partire dalla Relazione sullo stato sanitario del Paese 2020-2021 – per misurare lo stato attuale dell'assistenza garantita ai pazienti «non COVID-19», per rilevare le criticità nell'accesso alle cure e impostare subito un Piano nazionale di recupero del Servizio sanitario nazionale per gli assistiti «non COVID»;

16) ad adottare iniziative per garantire l'implementazione e il monitoraggio delle Breast Unit, anche mediante il Tavolo di coordinamento ministeriale, facendo sì che esso verifichi con la collaborazione delle regioni, i casi di inadempienza dei servizi offerti, allo scopo di garantire l'accessibilità delle donne in Centri che rispondano a requisiti specifici, secondo linee guida condivise e standard di qualità;

17) ad adottare iniziative per lo screening mammografico sia per realizzare nuove strategie di comunicazione su scala nazionale per informare e fidelizzare le donne, sia per predisporre nuovi protocolli che prevedano la valutazione del livello di rischio individuale e percorsi specifici per le donne ad alto rischio, sia per redigere report ravvicinati e costanti sull'attività dello screening nelle varie regioni da parte dell'Osservatorio nazionale screening;

18) ad adottare iniziative per assicurare il diritto all'oblio alle persone guarite dal cancro in linea con la risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 che chiede entro il 2055 che tutti gli Stati membri garantiscano questo diritto, rimuovendo ogni forma di discriminazione.
(1-00444) (Nuova formulazione) «Bologna, Rospi, Silli, Benigni, Della Frera, Gagliardi, Napoli, Pedrazzini, Ruffino, Sorte».