ATTO CAMERA

MOZIONE 1/00407

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 443 del 18/12/2020
Abbinamenti
Atto 1/00246 abbinato in data 07/01/2021
Atto 1/00415 abbinato in data 12/01/2021
Firmatari
Primo firmatario: BOLOGNA FABIOLA
Gruppo: MISTO-POPOLO PROTAGONISTA-ALTERNATIVA POPOLARE (AP)-PARTITO SOCIALISTA ITALIANO (PSI)
Data firma: 18/12/2020
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
ROSPI GIANLUCA MISTO-POPOLO PROTAGONISTA-ALTERNATIVA POPOLARE (AP)-PARTITO SOCIALISTA ITALIANO (PSI) 18/12/2020
LONGO FAUSTO MISTO-POPOLO PROTAGONISTA-ALTERNATIVA POPOLARE (AP)-PARTITO SOCIALISTA ITALIANO (PSI) 18/12/2020
VIZZINI GLORIA MISTO-ALTRE COMPONENTI DEL GRUPPO 18/12/2020
DE GIORGI ROSALBA MISTO-ALTRE COMPONENTI DEL GRUPPO 18/12/2020
FRATE FLORA MISTO-AZIONE-+EUROPA-RADICALI ITALIANI 18/12/2020
SCHULLIAN MANFRED MISTO-MINORANZE LINGUISTICHE 18/12/2020


Stato iter:
12/01/2021
Partecipanti allo svolgimento/discussione
INTERVENTO PARLAMENTARE 07/01/2021
Resoconto GEMMATO MARCELLO FRATELLI D'ITALIA
Resoconto UNGARO MASSIMO ITALIA VIVA
Resoconto SIANI PAOLO PARTITO DEMOCRATICO
Resoconto DALL'OSSO MATTEO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
Resoconto IANARO ANGELA MOVIMENTO 5 STELLE
 
PARERE GOVERNO 12/01/2021
Resoconto ZAMPA SANDRA SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
DICHIARAZIONE VOTO 12/01/2021
Resoconto BOLOGNA FABIOLA MISTO-POPOLO PROTAGONISTA-ALTERNATIVA POPOLARE (AP)-PARTITO SOCIALISTA ITALIANO (PSI)
Resoconto TONDO RENZO MISTO-NOI CON L'ITALIA-USEI-CAMBIAMO!-ALLEANZA DI CENTRO
Resoconto OCCHIONERO GIUSEPPINA ITALIA VIVA
Resoconto BELLUCCI MARIA TERESA FRATELLI D'ITALIA
Resoconto SIANI PAOLO PARTITO DEMOCRATICO
Resoconto VERSACE GIUSEPPINA FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
Resoconto LAZZARINI ARIANNA LEGA - SALVINI PREMIER
Resoconto IANARO ANGELA MOVIMENTO 5 STELLE
Fasi iter:

DISCUSSIONE CONGIUNTA IL 07/01/2021

DISCUSSIONE IL 07/01/2021

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 07/01/2021

DISCUSSIONE CONGIUNTA IL 12/01/2021

ATTO MODIFICATO IN CORSO DI SEDUTA IL 12/01/2021

ACCOLTO IL 12/01/2021

PARERE GOVERNO IL 12/01/2021

DISCUSSIONE IL 12/01/2021

APPROVATO IL 12/01/2021

CONCLUSO IL 12/01/2021

Atto Camera

Mozione 1-00407
presentato da
BOLOGNA Fabiola
testo presentato
Venerdì 18 dicembre 2020
modificato
Martedì 12 gennaio 2021, seduta n. 449

   La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come «malattia dei motoneuroni», «malattia di Lou Gehrig» (dal nome del giocatore di baseball la cui malattia nel 1939 fu portata all'attenzione pubblica) o «malattia di Charcot» (dal cognome del neurologo francese che per la prima volta descrisse questa patologia nel 1860), è una malattia neurodegenerativa rara caratterizzata da paralisi muscolare progressiva che riflette la degenerazione dei neuroni motori nella corteccia motoria primitiva, nei tratti corticospinali, nel tronco cerebrale e nel midollo spinale;
    si tratta di una patologia degenerativa progressiva che, più specificamente, comporta la perdita dei motoneuroni superiori situati nel cervello e nel tronco encefalico e dei motoneuroni inferiori situati nel tronco encefalico e nel midollo spinale. Questi eventi portano alla perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento e ad altre funzioni;
    la malattia inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari. La patologia non influisce in nessun modo sulle funzioni sensoriali, sessuali, vescicali e intestinali, che vengono preservate del tutto, e su quelle cognitive;
    nonostante le cause di questa malattia siano ancora sconosciute e benché si stimi che in circa il 5-10 per cento dei casi la malattia è ereditaria, gli studi effettuati fino a oggi hanno permesso di stabilire che, molto probabilmente, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia multifattoriale, ossia non origina da una sola causa ma da più fattori;
    quanto agli aspetti epidemiologici della malattia, invece, è bene precisare che la sclerosi laterale amiotrofica è una patologia dell'età adulta che può presentarsi in due forme: familiare (5 per cento dei casi), cioè in diversi componenti del nucleo familiare, con esordio intorno ai 63 anni; sporadica (95 per cento dei casi) ossia ad eziologia non nota, con esordio più precoce, tra i 40 e i 60 anni; non mancano tuttavia casi di soggetti colpiti dalla malattia tra i 17 e i 20 anni, così come tra i 70 e gli 80 anni;
    in generale, vi è una leggera prevalenza del sesso maschile con un rapporto di circa 1,2-1,5;
    la prognosi nel 50 per cento dei pazienti è di circa 30 mesi dall'esordio dei sintomi, il 5-10 per cento dei pazienti sopravvive per più di 8 anni, mentre sono rari i casi in cui si ha una sopravvivenza maggiore. Il decesso si verifica spesso per paralisi della muscolatura volontaria respiratoria;
    l'incidenza globale è di 1,7 casi per 100.000 persone all'anno e, in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’Eurals consortium – Consorzio europeo sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al febbraio 2020, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e si prevede che, ogni anno, si registreranno circa 2.000 nuovi casi;
    la sclerosi laterale amiotrofica è ancora oggi purtroppo una malattia incurabile, in quanto nessun trattamento esistente permette al paziente di guarire;
    le malattie neurodegenerative croniche come la sclerosi laterale amiotrofica possono presentare quadri di disabilità gravissima che necessitano di interventi di riabilitazione altamente specializzati; la presa in carico della sclerosi laterale amiotrofica è sintomatica, palliativa e multidisciplinare, per cui è necessario l'intervento di diversi specialisti. I centri che si occupano di questa malattia utilizzano un approccio multidisciplinare da parte di neurologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, gastroenterologo, pneumologo, psicologo e genetista;
    in assenza di trattamenti efficaci, le terapie sintomatiche e di supporto rimangono la base per la gestione dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica;
    si evince, quindi, quanto sia fondamentale continuare a supportare la ricerca di una cura e di trattamenti specifici per la malattia, finanziando studi di ricerca di base, pre-clinica e clinica osservazionale;
    a riguardo AriSla, Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, ha recentemente annunciato il finanziamento di sette nuovi progetti selezionati con il bando 2020, aperto a primavera 2020, per selezionare la migliore ricerca scientifica in Italia sulla sclerosi laterale amiotrofica;
    nel giugno 2020, Aisla e Nemo hanno promosso un registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica che raccoglie in una piattaforma informatica web based e patient driven – nel rispetto delle norme sulla privacy – informazioni su caratteristiche genetiche, cliniche, anagrafiche, su attività lavorative svolte e assistenza ricevuta per aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti;
    da un punto di vista normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    è attualmente oggetto di esame alla Camera dei deputati un testo unificato concernente «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» per garantire ai pazienti e alle loro famiglie l'uniformità dell'erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e per promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati;
    il gravoso decorso della sclerosi laterale amiotrofica coinvolge inevitabilmente coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    a livello istituzionale e legislativo, è ormai in corso da anni un dibattito – non ancora concluso – per riconoscere una normativa nazionale di riferimento che disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative del caregiver, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e formativo;
    tale figura è stata riconosciuta nell'ordinamento solamente da un punto di vista formale con la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, comma 254, legge 27 dicembre 2017, n. 205), con cui è stato istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020;
    con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, legge 30 dicembre 2018, n. 145) il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021;
    è attualmente in corso l'approvazione della legge di bilancio per il 2021, il cui articolo 59 dispone l'istituzione nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali di un fondo, con una dotazione di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare;
    pur nell'assoluta necessità di un rapido riconoscimento di questa figura, si ritiene altrettanto essenziale la formazione di specifiche figure qualificate – prevedendo, ad esempio, dei corsi di formazione per assistenti familiari (badanti) con una professionalizzazione del ruolo – per coadiuvare i caregiver familiari nell'assistenza dei pazienti;
    ulteriori strumenti per rafforzare l'assistenza, anche in caso di sclerosi laterale amiotrofica, potrebbero essere quelli afferenti alla telemedicina. Nella prima ondata della pandemia Covid-19, infatti, sono stati svolti oltre 3.734 consulti clinici e interventi a distanza, 600 ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico, 934 chiamate al servizio di nurse coaching, 3.153 chiamate al centro di ascolto Aisla;
    la recente emanazione del documento del Ministero della salute contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
    l'accompagnamento del paziente prevede anche la conoscenza della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Gazzetta ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018), recante «Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento». Di particolare rilievo sono l'articolo 4, riguardante le disposizioni anticipate di trattamento, espressione dell'unilaterale iniziativa di una persona indipendentemente da una relazione di cura con un medico, e l'articolo 5, riguardante la pianificazione condivisa delle cure, un processo che origina e si evolve nella relazione tra medico e paziente affetto da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da un'evoluzione con prognosi infausta,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare che si occupi degli aspetti diagnostici, dell'assistenza clinico-terapeutica e del sostegno in tutte le fasi della malattia e una rete di supporto sociale e psicologico per il paziente, la famiglia e i caregiver;

2) ad adottare iniziative per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari (badanti) e corsi di formazione per i familiari caregiver;

3) a promuovere, per quanto di competenza, iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali: dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;

4) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità, per garantire il massimo recupero dell'autonomia residua e della qualità di vita con conseguente vantaggio per il nucleo familiare di appartenenza e per la comunità;

5) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;

6) ad adottare iniziative per informare e formare i sanitari sul tema delle disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure che rappresentano strumenti essenziali per garantire i diritti della persona con sclerosi laterale amiotrofica;

7) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure palliative sia domiciliari, sia in strutture dedicate con personale specializzato;

8) ad adottare iniziative per promuovere il registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica, che rappresenta uno strumento a disposizione dei ricercatori per facilitare gli studi e migliorare la conoscenza della sclerosi laterale amiotrofica e l'assistenza ai malati;

9) a garantire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche ai tavoli istituzionali e ai comitati che svolgono attività di indirizzo per la sclerosi laterale amiotrofica.
(1-00407)
(Testo modificato nel corso della seduta)  «Bologna, Rospi, Longo, Vizzini, De Giorgi, Frate, Schullian».