Onorevoli Colleghi! — L'endometriosi è una malattia cronica e debilitante che colpisce il sesso femminile, a genesi poco nota e per la quale non esiste una terapia specifica. Può determinare dolore, talvolta incoercibile, ed essere causa di infertilità. Numerosi sintomi – quali il dolore pelvico al di fuori del periodo mestruale, la dismenorrea (dolore durante la mestruazione), la dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali)
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e la dischezia (dolore nell'evacuazione) – rendono spesso la vita di relazione difficile e talora, impossibile, determinando frequenti assenze dal lavoro e impedendo lo svolgimento di attività ordinarie.
Tra le varie teorie proposte per la genesi della malattia, la più accreditata risulta essere quella della mestruazione retrograda, che esita in un impianto anomalo della mucosa uterina nella cavità addominale. Secondo quest'ipotesi, l'endometriosi si originerebbe da una probabile alterazione della contrazione uterina che, invece di trasportare il debris (sangue e mucosa) endometriale al di fuori dell'utero attraverso movimenti organizzati e orientati verso la vagina, lo trasporta, al contrario, attraverso le tube, nella cavità pelvica e addominale. Qui la mucosa può trovare le condizioni ideali per impiantarsi sotto forma di «isole», che possono o meno approfondirsi e sanguinare mensilmente, in rapporto al ciclo ovarico, analogamente a quanto avviene a livello uterino. Le isole endometriosiche possono interessare l'intestino, con conseguenti retrazioni cicatriziali e alterazioni della peristalsi, la vescica, con dolori recrudescenti durante ogni ciclo mestruale, le tube, provocando sterilità nel 30-35 per cento dei casi, e gli ovari, cui segue la formazione di cisti cioccolato che, nel tempo, depauperano il patrimonio ovocitario.
Il dolore, talvolta incoercibile, è dovuto al processo infiammatorio determinato dalla presenza di sangue nell'addome e dalla reazione fibrosa e cicatriziale degli organi colpiti.
L'invalidità prodotta dal dolore si associa a disturbi dell'alvo (stipsi e diarrea) e ad infertilità o ipofertilità (difficoltà a procreare), accompagnate a un più elevato rischio abortivo, e spesso si correla con un'altra patologia del grande intestino, anch'essa cronica e invalidante, il cosiddetto «colon irritabile». Tali disturbi rendono impossibile una normale vita di relazione al punto che l'endometriosi andrebbe considerata una grave malattia sociale.
Le società scientifiche internazionali, in particolare quella americana, hanno classificato la malattia a seconda dei livelli di gravità, da una forma lieve a una severa, in cui il dolore diviene insopportabile. L'incidenza della patologia endometriosica è abbastanza elevata, interessando più di 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell'Unione europea e circa 150.000.000 soggetti nel mondo.
L'endometriosi come malattia sociale è già stata descritta nella Written Declaration on Endometriosis (WDE), adottata con delibera n. 30/2004 e sottoscritta da duecentosessantasei membri del Parlamento europeo in data 19 aprile 2004. Nella dichiarazione i membri del Parlamento hanno messo in evidenza che l'endometriosi colpisce il 10 per cento della popolazione femminile in Europa con costi diretti e indiretti annui di circa 30 miliardi di euro e, soprattutto, che la conoscenza della malattia è scarsissima sia tra i medici che tra i pazienti.
La WDE ha anche invitato i Governi nazionali degli Stati membri dell'Unione europea ad affrontare i problemi legati all'endometriosi e alla debilitazione conseguente, sollecitando, altresì, a inserire questa malattia nei programmi di prevenzione per la salute pubblica e ad adoperarsi per l'istituzione di giornate annuali dell'endometriosi, al fine di migliorare le conoscenze di tale condizione. Un'ulteriore spinta è stata fornita dalla Commissione europea per inserire la prevenzione dell'endometriosi nei futuri programmi dell'Unione europea per la salute pubblica e per favorire la ricerca medica e il trattamento di questa patologia.
La presente proposta di legge s'inserisce nella direzione espressa dal Parlamento europeo.
L'articolo 1 riconosce l'endometriosi di grado severo come malattia sociale inserendola tra le patologie che danno diritto all'esenzione dal costo per le prestazioni di assistenza sanitaria.
L'articolo 2 prevede la redazione di una lista di procedure per la prevenzione e la cura dell'endometriosi, nonché del loro monitoraggio. Esso prevede, altresì, l'adozione, da parte del Ministro della salute, di linee guida per la gestione in buona pratica medica della malattia.
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L'articolo 3 prevede l'istituzione del Registro nazionale dell'endometriosi e affida al Ministro della salute la definizione dei criteri e delle modalità di tenuta e di reperimento dei dati. Stabilisce, altresì, che ciascuna regione istituisca un proprio registro sulla base dei citati criteri e modalità. Infine, l'articolo delinea le modalità di consultazione dei dati raccolti nel Registro.
L'articolo 4 prevede un impegno nazionale nella cura della malattia, sostenuto dal finanziamento di programmi di ricerca da inserire nelle priorità della ricerca scientifica nazionale.
L'articolo 5 prevede l'istituzione della Giornata nazionale per la lotta contro l'endometriosi, al fine di migliorare la conoscenza della malattia e la consapevolezza, da parte dei medici e dei cittadini, delle sue conseguenze sulla vita quotidiana delle donne affette da essa.
L'articolo 6, infine, individua le modalità di copertura finanziaria della legge.
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