la sua interrogazione
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n. 3-04892 (vedi l'allegato A - Interrogazioni a risposta immediata sezione 6).
MARIA CELESTE NARDINI. Signor Presidente, signor ministro, nessuno in quest'aula farà fatica a riconoscere che la legislazione italiana sulle questioni delle malattie rare è assai carente. Quei pochi strumenti che abbiamo alcune volte diventano persino inefficaci. È il caso del decreto ministeriale n. 279 del 2001, che prevedeva l'adozione di decreti attuativi per l'individuazione dei centri interregionali delle malattie rare.
Signor ministro, questi centri esistono nella realtà e stanno svolgendo un grande lavoro. Tuttavia, necessitano di una loro individuazione reale e concreta attraverso il Ministero della salute e la Conferenza Stato-regioni. In mancanza di ciò, credo che il lavoro sulle malattie rare, almeno nelle regioni, diventi veramente asfittico.
PRESIDENTE. Il ministro per i rapporti con il Parlamento, onorevole Giovanardi, ha facoltà di rispondere.
CARLO GIOVANARDI, Ministro per i rapporti con il Parlamento. Signor Presidente, come sempre, la realtà è un po' più complessa. Il decreto ministeriale citato prevedeva l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati appositamente individuati dalle regioni.
Lo stesso articolo disponeva che fosse il Ministero della salute, su proposta della regione interessata e d'intesa con la Conferenza Stato-regioni, ad individuare i centri interregionali di riferimento.
Il Ministero della salute, nel dicembre 2002, predisponeva ed inviava alla Conferenza delle regioni uno schema di accordo fra lo Stato, le regioni e le province di Trento e Bolzano per l'individuazione e l'aggiornamento di questi centri. Tuttavia, in data 8 aprile 2002 la segreteria della Conferenza Stato-regioni faceva pervenire un documento contenente le osservazioni delle regioni sull'accordo. Nel documento si osservava che il quadro normativo che regola i rapporti fra Stato e regioni è cambiato dal 2001, con l'entrata in vigore del nuovo Titolo V della Costituzione, e che quindi queste competenze andavano attribuite direttamente alle regioni e non più allo Stato. Non si riteneva, quindi, opportuno esprimere osservazioni sul contenuto dei criteri proposti dal ministero.
Le regioni, pertanto, hanno rifiutato di prendere in considerazione questo schema di accordo, disconoscendo la competenza del ministero a provvedere all'istituzione di tali centri. Nello stesso documento le regioni confermavano la necessità di giungere, però, ad un'integrazione, ad un coordinamento e ad un monitoraggio, proponendo l'istituzione di un gruppo tecnico interregionale.
La proposta è stata recepita nell'accordo tra Ministero della salute, regioni e province autonome di Trento e di Bolzano dell'11 luglio 2002, che prevede soltanto la partecipazione del ministero ai lavori di questo gruppo.
Allo stesso gruppo sono attribuiti i compiti originariamente previsti dal decreto del 2001 per i centri interregionali, come l'individuazione degli strumenti e delle procedure necessarie per assicurare l'operatività dei presidi e le attività operative per lo sviluppo dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali.
Con la sottoscrizione dell'accordo, pertanto, il Ministero della salute ha ritenuto di salvaguardare il raggiungimento degli obiettivi del decreto ministeriale n. 279 attraverso uno strumento rispettoso del nuovo Titolo V della Costituzione. È stata già effettuata una ricognizione sull'istituzione e sul funzionamento della rete nazionale per le malattie rare, approvata dalla Conferenza Stato-regioni nella seduta del 3 febbraio 2005.
Al momento attuale, i lavori del gruppo interregionale, cui il Ministero della salute assiste e partecipa soltanto, pur non avendone più competenza diretta, sono mirati alla formulazione di proposte per l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare allegato al decreto ministeriale citato.
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PRESIDENTE. L'onorevole Nardini ha facoltà di replicare.
MARIA CELESTE NARDINI. Signor ministro, la risposta che ella ci ha dato, evidentemente, riguarda lo stato dell'arte.
Mi consenta di dire che si tratta di una risposta assai confusa. Il suo ragionamento non ci trova d'accordo nel merito, perché è strano che, in questo paese, i centri che lavorano sulle malattie rare possano essere privi di una direzione da parte del Ministero della salute. Infatti, a Bari, per esempio, c'è un centro riconosciuto a livello internazionale per la teleangiectasia, e invece tale centro non viene riconosciuto sul piano nazionale. Esso viene riconosciuto altrove, ma non a livello nazionale.
Rispetto a questo problema non siamo d'accordo ed esprimeremo, attraverso una proposta di legge che stiamo approntando, un progetto organico riguardante le malattie rare. Ovviamente, sia per quanto riguarda la ricerca scientifica, sia per quanto riguarda i farmaci orfani, è necessaria l'organizzazione dello Stato quando ci troviamo di fronte ad un caso urgente, come è successo tante volte; e, solo allora, ci accorgiamo di avere una carenza normativa per la ricerca nel campo dei farmaci, ossia una carenza di risposte concrete sul piano legislativo.
È per questo che Rifondazione comunista si sta attrezzando per una proposta in tal senso.
