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PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca la discussione della proposta di legge, d'iniziativa dei senatori Calderoli ed altri già approvata dalla XII Commissione permanente del Senato: Disciplina del riscontro diagnostico sulle vittime della sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) e di morte inaspettata del feto.
Avverto che lo schema recante la ripartizione dei tempi è pubblicato in calce al vigente calendario dei lavori dell'Assemblea (vedi calendario).
PRESIDENTE. Dichiaro aperta la discussione sulle linee generali.
Ha facoltà di parlare il relatore, onorevole Ercole.
CESARE ERCOLE, Relatore. Signor Presidente, la proposta di legge in esame rappresenta il primo provvedimento legislativo finalizzato ad incentivare la ricerca e la prevenzione in un settore della medicina ancora oggi poco conosciuto ed indagato: quello relativo alla morte improvvisa del lattante ed alla morte inaspettata del feto. La SIDS, comunemente conosciuta come «morte in culla», è il nome attribuito in ambito medico per indicare la morte improvvisa ed inaspettata di un lattante apparentemente sano il cui decesso, anche in seguito all'applicazione degli ordinari riscontri diagnostici, non sembra trovare spiegazioni scientifiche.
La SIDS è stata riconosciuta come entità nosologica a sé stante fin dal 1969 e rappresenta, a tutt'oggi, un vero e proprio enigma della medicina, nonché un problema socio-sanitario denso di conseguenze psicologiche devastanti per i familiari delle vittime.
La sindrome colpisce i bambini dal primo anno di vita, con incidenza pari ad uno ogni cinquecento-mille nati, percentuale che non si è modificata negli ultimi anni, nonostante gli sviluppi dell'assistenza materno-infantile. La morte inaspettata del feto, pressoché a termine, dopo la venticinquesima settimana di gestazione ha un'incidenza cinque o sei volte superiore a quella della SIDS. I motivi di tale perdurante incidenza statistica sono dovuti alla circostanza che, mentre per altre patologie neoinfantili altrettanto pericolose sono stati messi in atto sistemi di prevenzione e di cura adeguati ed efficaci, per la stessa SIDS non si è ancora riusciti a trovare una sistemazione univoca sul piano clinico, per cui anche nell'ambito della prevenzione, numerosi sono ancora i progressi da compiere.
Al fine di mettere in atto una strategia di prevenzione efficace, è pertanto necessario approfondire il nesso causale sussistente tra SIDS, la morte inaspettata del feto e l'adozione di determinati criteri igienico-ambientali, nonché analizzare il ruolo delle alterazioni nei vari organi come possibile causa di morte.
La rilevanza statistica e sociale delle cause di morte in esame e l'assenza di adeguate conoscenze cliniche e scientifiche
sull'argomento sollecitano pertanto l'approvazione di un intervento legislativo volto a potenziare gli esami anamnestici sui casi di SIDS e di morte inaspettata del feto, nonché a sviluppare una più approfondita conoscenza medica del settore. È a tale obiettivo che, nello specifico, risulta finalizzata la proposta di legge in esame. Il provvedimento che, ricordo, è esaminato dalla Camera dopo il voto favorevole espresso dalla XII Commissione del Senato in sede deliberante, è stato oggetto, in sede referente, di una duplice fase emendativa, al fine di recepire le condizioni apposte nei pareri delle Commissioni affari costituzionali e bilancio e le osservazioni contenute nel parere favorevole della Commissione cultura.
Nel complesso, le modifiche apportate rispetto al testo approvato dal Senato sono finalizzate ad una migliore definizione del riparto di competenze tra il ministro della salute e le regioni, al fine dell'attuazione degli obiettivi oggetto di disciplina del provvedimento in esame.
Il testo all'esame dell'Assemblea si compone, infatti, di cinque articoli. L'articolo 1 prevede che le vittime colpite da SIDS o morte inaspettata del feto siano prontamente sottoposte a diagnosi da effettuarsi nei centri autorizzati di cui al successivo articolo 2. Il riscontro diagnostico deve avvenire secondo il protocollo predisposto dalla prima cattedra di anatomia patologica dell'università di Milano, scelta come centro di riferimento per l'esperienza già maturata dalla struttura nel settore della ricerca sui profili medico-scientifici inerenti la SIDS e la morte inaspettata del feto.
Nell'ambito del riscontro diagnostico, per garantire che ogni decesso sia esaminato in maniera completa ed esaustiva, si prevede anche che tutte le informazioni relative alla gravidanza, allo sviluppo del feto e al parto siano raccolte e registrate sulla base di protocolli internazionali. A tal fine, è richiesta la collaborazione di tutto il personale medico che potenzialmente potrebbe ritenere tale tipo di informazioni.
L'articolo 2 stabilisce le modalità per l'individuazione dei centri in cui effettuare, a livello regionale, il riscontro diagnostico. Nello specifico, si attribuisce al Ministero della salute il compito di definire i criteri che le regioni dovranno seguire per l'individuazione dei suddetti centri tra le strutture scientifiche a carattere universitario ed ospedaliero. Per l'attività di tali centri regionali di riferimento è stanziata una somma di 31 mila euro annui.
L'articolo 3 prevede che i centri autorizzati inviino i risultati delle indagini svolte alla prima cattedra dell'Istituto di anatomia patologica dell'università di Milano che, rispettando le regole sul trattamento dei dati personali, provvede ad istituire una banca dati nazionale e a trasmettere i dati così raccolti alla regione competente per territorio, ai medici curanti e ai parenti delle vittime. Per la realizzazione di tali obiettivi è stanziata una somma di 36 mila euro annui.
Ai sensi dell'articolo 4, spetta alle competenti autorità sanitarie nazionali e regionali predisporre appositi programmi di ricerca multidisciplinari sui casi rilevati a livello regionale, promuovendo campagne di sensibilizzazione e di prevenzione.
Per quanto concerne, nello specifico, la prevenzione, è prevista l'emanazione di linee guida da parte del Ministero della salute. Inoltre, è riconosciuta alle regioni la possibilità di adottare per le categorie a rischio strumenti di prevenzione quali gli apnea-monitor e i cardio-monitor. Sempre l'articolo 4 si preoccupa poi di garantire alle categorie di medici, a vario titolo coinvolti nel problema in esame, una specifica formazione in tema di SIDS e morte inaspettata del feto. A tal fine, è previsto per le categorie di medici direttamente coinvolti l'obbligo di conseguire, all'interno del programma di formazione continua in medicina, crediti formativi sull'argomento.
Infine, la proposta di legge in esame si occupa anche dell'assistenza post mortem ai familiari della vittima. Come abbiamo accennato, infatti, questo è un aspetto particolarmente drammatico connesso alla SIDS ed alla morte inaspettata del feto,
per cui l'articolo 4, comma 5, correttamente prevede la possibilità per le regioni di attivare programmi di sostegno psicologico ai familiari delle vittime, nel caso anche favorendo il dialogo con nuclei familiari colpiti da esperienze analoghe.
In conclusione, il provvedimento in esame si presenta come un testo organico e coerente che, da una parte, garantisce il controllo capillare sul territorio grazie alla presenza dei centri di riferimento regionali e, dall'altra parte, tutela anche la tenuta unitaria dell'intero sistema di monitoraggio, grazie alla presenza dell'Istituto di anatomia patologica dell'università di Milano.
La scelta di attribuire proprio a questo istituto il ruolo di centro di riferimento propulsivo, consultivo ed aggregante in tema di SIDS non è, peraltro, casuale, se si considera che l'università di Milano già possiede una banca dati, sebbene incompleta, sui casi di decessi per morte in culla o morte inaspettata del feto.
Per tutte queste ragioni, mi auguro che l'Assemblea sappia prontamente cogliere l'importanza del tema in discussione, esprimendo un voto favorevole sul provvedimento.
PRESIDENTE. Ha facoltà di parlare il rappresentante del Governo.
ANTONIO GUIDI, Sottosegretario di Stato per la salute. Signor Presidente, mi riservo di intervenire in sede di replica.
PRESIDENTE. Constato l'assenza dell'onorevole Valpiana, iscritta a parlare: si intende che vi abbia rinunziato.
È iscritto a parlare l'onorevole Mantini. Ne ha facoltà.
PIERLUIGI MANTINI. Signor Presidente, il gruppo della Margherita, DL-L'Ulivo ha seguito con favore le linee di questa proposta di legge condividendole ed apportando anche dei contributi migliorativi che saranno articolati nel corso dell'esame degli emendamenti.
Si tratta di una proposta di legge che riguarda quella che comunemente viene denominata «morte in culla», ossia la morte inaspettata di un bambino apparentemente sano. Si tratta di morti che, per quanto, fortunatamente, siano numericamente limitate nella loro incidenza, ad oggi, non trovano spiegazioni scientifiche esaurienti.
La SIDS, così viene chiamata questa sindrome, è quindi un enigma ancora senza una risposta scientifica certa, nonostante le ricerche poste in essere dal mondo della medicina.
Cosa diversa è la morte inaspettata del feto, che, a sua volta, ha un'incidenza superiore alla SIDS e che si verifica quasi al termine della gestazione e dopo la venticinquesima settimana.
È evidente che tali fenomeni necessitano di interventi sotto il profilo del sostegno alla ricerca. Non si tratta solo di individuare un centro che elabori i dati, ma di costruire una rete capillare in grado di monitorare il fenomeno con strutture territorialmente attrezzate. È anche evidente che occorre una maggiore informazione attraverso campagne mirate di sensibilizzazione.
Nel corso delle audizioni svolte nella Commissione di merito si è avuto modo di approfondire ed analizzare le questioni più importanti e delicate che investono la SIDS e la sindrome della morte inaspettata del feto. Vi è un dibattito aperto e articolato anche nel mondo scientifico in merito all'opportunità di intervenire in materia disponendo per legge il riscontro diagnostico sulle vittime della sindrome della morte improvvisa del lattante e del feto. In effetti, il tema principale è quello dell'attivazione della ricerca, che non necessariamente deve essere promossa con uno strumento legislativo.
Ci sono degli aspetti che, a nostro avviso, andrebbero migliorati e che sono oggetto dei nostri emendamenti. Ciò che in modo principale ci sembra giusto manifestare è la perplessità circa il modo con cui si è giunti al parere favorevole da parte della Commissione bilancio. Infatti, come si può rilevare dall'articolo 4, è discutibile che siano le regioni a porre in essere misure di prevenzione, come le campagne
di informazione, e appositi programmi di ricerca senza che siano previsti trasferimenti di risorse da parte dello Stato, ossia senza ulteriori oneri a carico della finanza pubblica.
Ci lascia perplessi, preoccupati e anche un po' increduli la possibilità di addebitare alle regioni anche questa nuova, sia pure importante, attività e, quindi, i costi non solo dei protocolli di ricerca ma, soprattutto, delle campagne di informazione senza oneri a carico della finanza pubblica.
Conosciamo bene, come le conosce il Governo, le difficoltà dei sistemi sanitari nazionali e i deficit maturati anche a causa di una frattura di un rapporto organico, in termini di programmazione, circa i trasferimenti dallo Stato alle regioni per quanto concerne il capitolo sanità.
Quindi, auspichiamo che ci possano essere dei miglioramenti al testo - che pure condividiamo negli intenti e nelle linee principali - attraverso l'accoglimento degli emendamenti e attraverso l'esame da parte della Camera.
Siamo convinti, inoltre, che il protocollo con il Policlinico di Milano, che è un ente di grande prestigio scientifico, sia importante, ma che si debba dedicare attenzione ad evitare che ci possano essere discriminazioni territoriali rispetto alle campagne di informazione nelle diverse regioni.
Per questo motivo chiediamo al Governo di porre attenzione ai miglioramenti che suggeriremo nel corso dell'esame, condividendo, tuttavia - come detto - le finalità del disegno di legge.
PRESIDENTE. Constato l'assenza dell'onorevole Battaglia, iscritto a parlare: s'intende che vi abbia rinunziato.
Non vi sono altri iscritti a parlare e pertanto dichiaro chiusa la discussione sulle linee generali.
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