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ANTONIO GUIDI, Sottosegretario di Stato per la salute. Signor Presidente, spero di non abusare della sua pazienza e ringrazio l'interpellante, perché credo che, al di là del merito, egli ponga un quesito che fa parte della mia attività quotidiana, quella di poter contemperare l'imprescindibile principio di sussidiarietà, che ha visto nella modifica del titolo V della Costituzione un importante passo in avanti, con la possibilità di erogare servizi, non dico uniformi - perché non vorrebbe dire nulla - ma efficaci, dignitosi e, se vogliamo, rispettosi di tutte le persone, in particolare di quelle con disabilità, su tutto il territorio nazionale.
Contemperare questi due principi fa parte della mia attività professionale di medico, oggi sottosegretario per la salute pro tempore, ed è un'impresa assai complessa che, secondo me, deve ricevere una vigilanza costante nel rispetto delle singole specificità ed anche uno stimolo che proviene da interpellanze come questa, che ci propongono un'attività non tanto ispettiva - perché non sarebbe possibile - quanto di sollecitazione riguardo le cose che non vanno o di valorizzazione di interventi che riescono a dare risposta a tanti bisogni importanti.
Nei limiti del tempo che mi è concesso, dedicherò una parte del mio intervento alle questioni burocratiche - premessa che serve tuttavia ad aprire un dialogo -
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ed un'altra parte a rispondere ai quesiti proposti, proponendo iniziative in una logica di interlocuzione attiva e non soltanto di autodifesa di soggetti che, tra l'altro, non sono presenti oggi.
L'interpellanza in oggetto intende denunciare l'asserita iniquità del provvedimento della regione Lombardia - deliberazione VIII/14369 del 30 settembre 2003 - sotto vari profili. La deliberazione in questione, infatti, non terrebbe conto dei fabbisogni legati alle diverse situazioni personali e familiari, in quanto non opererebbe la necessaria distinzione tra fasce d'età.
In secondo luogo, ha fissato in un anno la durata del trattamento riabilitativo; in terzo luogo (punto al quale farò riferimento nella prima parte della mia risposta), pone a carico della famiglia del disabile un contributo per la partecipazione alle spese.
È necessario premettere che l'attività riabilitativa in favore delle persone con disabilità è attualmente disciplinata dalle «Linee guida del Ministero della sanità per le attività di riabilitazione», approvate dalla Conferenza Stato-regioni, con provvedimento del 7 maggio 1998. A queste linee guida fa riferimento, per l'area della riabilitazione, il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, recante «Definizione dei livelli essenziali di assistenza».
L'obiettivo primario dell'intesa raggiunta con le regioni è stato quello di attivare una rete di servizi di riabilitazione e di interventi di assistenza riabilitativa, adottando quale riferimento un modello di percorso socio-sanitario. In quest'ottica, sono stati forniti gli indirizzi ed i criteri generali per l'attività di riabilitazione; tuttavia, si deve sottolineare che rimane ferma l'autonomia delle regioni e delle province autonome nell'adottare le soluzioni organizzative più idonee, in relazione all'esigenza della propria programmazione.
Dopo la distinzione tra le attività sanitarie e quelle di riabilitazione e le attività di riabilitazione sociale, è previsto che l'attività riabilitativa richieda obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della persona, mediante la predisposizione di un progetto riabilitativo individualizzato, realizzato mediante uno o più programmi riabilitativi.
So di affermare cose in parte scontate, ma spero che siano condivise e condivisibili.
Nella determinazione del progetto riabilitativo individuale, è evidente la necessità di valutare le potenzialità di recupero della disabilità. Ciò anche alla luce dei nuovi metodi di valutazione previsti dall'ICF dell'OMS, che partono dalle potenzialità e dalle capacità residue, piuttosto che da una serie di incapacità che non danno conto della persona, ma solo della sua presunta possibilità di recupero della disabilità.
Tale percorso inizia da uno studio effettuato al momento stesso in cui si verifica la menomazione e, passando per la fase successiva a quella acuta di malattia, si conclude con il momento di stabilizzazione, o quanto meno di evoluzione più lenta della disabilità, e di prevenzione di possibili ulteriori involuzioni.
La riabilitazione delle persone con disabilità gravi può sembrare ad alcuni «inutile», perché magari tali persone non possono acquisire competenze condivise dal cosiddetto concetto di «normalità»; tuttavia, piccoli o anche piccolissimi passi in avanti nell'acquisizione di competenze, anche minime, che per noi sembrano uno spreco, per queste persone e per le loro famiglie sono di enorme importanza.
In questo caso, dovremmo veramente scardinare alcuni concetti di riabilitazione «efficientistica», che vogliono «normalizzare»; invece, dobbiamo pensare al mantenimento della salute anche delle persone in condizioni più gravi, in cui anche il rallentamento di un'evoluzione negativa deve essere considerato, dando il più possibile, il massimo successo.
A volte, il solo ripristino dell'attività veglia-sonno, la possibilità di passare dalla deglutizione di sostanze liquide alla masticazione,
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la sola vigilanza o il solo seguire con lo sguardo una persona rappresentano successi enormi, ma in questa società iperconsumistica non vengono considerati.
Ecco perché la discussione sulla disabilità grave è imprescindibile nel nostro paese - e solo in parte è stata affrontata -, perché spesso la disabilità grave coincideva con l'assistenzialismo, cosa che ritengo inopportuna. Bisogna assistere e riabilitare soprattutto chi ha meno degli altri. È questo il concetto che vorrei trasmettere anche all'interpellante per compiere un percorso comune.
Le tipologie individuate di interventi di riabilitazione possono e devono essere diversificate in relazione all'intensità e alla complessità delle attività sanitarie di riabilitazione e sociali e alla qualità e quantità di risorse che devono essere mobilitate: l'attività di riabilitazione estensiva o intermedia è caratterizzata da un moderato impegno terapeutico, a fronte di un forte intervento di supporto assistenziale verso le persone in trattamento; l'attività di riabilitazione intensiva è diretta al recupero di disabilità impegnative, modificabili, che richiedono un elevato impegno diagnostico medico specialistico continuo ad indirizzo riabilitativo e terapeutico in termini di complessità e/o durata dell'intervento.
Le prime mirano al trattamento di «disabilità transitorie e/o minimali e di disabilità importanti con possibili esiti permanenti»; le altre sono dirette al trattamento di «patologie complesse che richiedono l'interazione con altre discipline specialistiche» e di «menomazioni più gravi e delle disabilità più complesse», per il cui trattamento è richiesto l'utilizzo di attrezzature particolari e l'integrazione con branche altamente specialistiche.
La scelta del piano abilitativo deve tener conto delle effettive potenzialità di recupero che variano, sia in funzione dell'età del soggetto trattato sia, soprattutto, in funzione della specifica disabilità, della fase in cui interviene e delle condizioni sociali della famiglia o, se non c'è la famiglia, della persona. Infatti, anche il contesto sociale, la povertà e la solitudine che spesso si accompagnano alla disabilità incidono moltissimo sul potenziale recupero, quanto meno, di uno stato di dignità di persona.
Quanto più l'intervento sarà prossimo alla fase acuta - è banale ma è importante intervenire prima possibile -, tanto più si potranno positivamente influenzare i processi psicobiologici che sottendono il recupero, contenendo e riducendo l'entità della menomazione.
Nel settore della riabilitazione è rilevante il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 14 febbraio 2001, recante «Atto di indirizzo e coordinamento, in materia di prestazioni sociosanitarie», richiamato peraltro nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri precedentemente citato.
L'atto di indirizzo ha avuto una ricaduta importante soprattutto per l'aspetto relativo alla ripartizione delle spese di cui stiamo discutendo anche questa mattina tra il servizio Sanitario nazionale ed il comune (fatta salva la partecipazione da parte dell'utente in casi particolari, inoltre prevista dalla disciplina regionale e comunale); ha individuato le prestazioni sanitarie (totalmente a carico dello Stato), le prestazioni sociali (a carico dei comuni, con possibilità di contributi - ma solo possibilità - da parte degli assistiti) e «le prestazioni nelle quali la competente autorità sanitaria e quella sociale non risultino operativamente distinguibili e per le quali si è convenuta una percentuale di costo non attribuibile alle risorse finanziarie destinate al Servizio sanitario nazionale».
Il criterio generale adottato per definire tale percentuale è stato quello della stima del cosiddetto peso relativo tra la componente socio-assistenziale e quella sanitaria. Per quanto riguarda l'area della disabilità, entrambi i provvedimenti prevedono che l'accoglienza di disabili gravi nelle strutture semiresidenziali (quando questo risulti utile) o residenziali - io tendo a vedere questo come un male minore, rispetto al non far nulla, perché l'istituzionalizzazione del disabile deve avvenire
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su un progetto-obiettivo e non deve essere una emarginazione a vita, anche per i casi più gravi - comporti, a fianco dell'intervento riabilitativo in senso stretto, un gravoso impegno assistenziale nello svolgimento delle attività quotidiane e pongono a carico dei comuni il 30 per cento della tariffa.
La deliberazione regionale in esame - ed arriviamo al punto -, limitatamente alla parte in cui prevede un contributo a carico del comune o dell'utente, non sembra in contrasto con quanto disposto dal predetto decreto del Presidente del Consiglio dei ministri e non sembra inoltre incompatibile con la normativa nazionale sotto l'aspetto strettamente socio-sanitario, posto che la delibera stessa, nel ribadire che con le nuove unità di offerta di servizi per persone disabili gravi si prosegue nel programma di organizzazione dei servizi e delle unità di offerte socio-sanitarie e nel rimandare a successivi atti della giunta la definizione di tutti gli elementi caratterizzanti le nuove unità di offerta, prevede che la base della normativa nazionale sulla quale costruire tutto il processo di definizione degli elementi di cui sopra sia rappresentata dal decreto legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992 e successive modificazioni, dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 14 febbraio 2001 («Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio sanitarie»), dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 («Definizione dei livelli essenziali di assistenza»). Peraltro, nel richiamo dell'ultimo decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, viene sottolineata la ripartizione percentuale di attribuzione della spesa per le attività sanitarie e socio-sanitarie di programmi riabilitativi a favore dei disabili in regime semiresidenziale e residenziale, con la definizione della quota a carico del servizio sanitario nazionale e di quella del comune.
La compartecipazione - ferma restando la compatibilità con le possibilità di spesa della famiglia (se esiste) - può essere considerata positiva ed utile e come un coinvolgimento non solo economico alla prassi riabilitativa - ripeto: quando le persone hanno questa possibilità - , credo che vada approfondita la compatibilità dei LEA già emanati con l'età e la durata della riabilitazione. Se il termine di un anno viene considerato come momento di valutazione degli effetti dell'intervento riabilitativo per modificare ed ottimizzare l'intervento stesso, ben venga; ma se viene considerato un limite, oltre il quale si decide se intervenire solo a livello assistenziale e non più riabilitativo, questa prassi non può più essere considerata condivisibile.
Per ciò che riguarda l'età, credo che la questione vada approfondita e chiedo un minimo di tempo per capire cosa abbia deciso la regione in merito a tale argomento. Infatti, è evidente che non solo ogni anno, ma ogni mese di vita di una persona implica decisioni diverse ed interventi modulati in maniera differente e rispettosi dell'età, perché vi sono anche situazioni, potenzialità e difficoltà diverse.
Anche rispetto alla casa famiglia citata, come ho fatto in altre occasioni (ricordo quella dell'ospedale di Malcesine e l'onorevole Olivieri ne è testimone), ritengo di poter e di dover intervenire compiendo una ricognizione rispettosa delle competenze regionali, ma anche doverosa del ruolo di interlocuzione che il Ministero della salute intende ricoprire e ricopre nel frastagliato mondo delle persone con disabilità.
Mi impegno, quindi, a chiedere alla regione Lombardia, in sintonia con quanto da voi proposto, chiarimenti sulla questione dell'età e della durata della riabilitazione ed a visitare la comunità «Casa del sole», per capire meglio cosa sta accadendo.
La mia volontà di comprendere meglio non è tesa a rimandare sine die la mia risposta (peraltro, in parte ho già concretamente risposto ai quesiti posti). Credo, infatti, che, nell'ambito di una concreta interlocuzione, all'interrogativo posto
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debba seguire un'azione da parte di chi ne ha la possibilità. Vi saranno, quindi, una ricognizione ed una presa d'atto di quanto accade e verrà predisposta una relazione non solamente rivolta a chi ha posto i quesiti, ma anche a chi è interessato a questo argomento.
Pertanto, entro brevissimo tempo (non anni e non mesi, perché ogni giorno vale un anno per coloro che sono affetti da disabilità grave e per chi ha più possibilità di scelte di vita e anche di qualità della vita), le risponderò per iscritto o oralmente.
Chiedo scusa al Presidente per il mio intervento, ma la questione mi interessa moltissimo; la considero stimolante e farò tutto il possibile per colmare le mie lacune e per intervenire, laddove qualcosa non funzioni, con specifici poteri del ministero.
La commissione disabilità e salute (che già per il nome non prevede assistenzialismo, ma anzi esalta le capacità di salute anche per le persone in condizioni più gravi) proprio in questi giorni sta terminando di istruire le nuove linee guida sulla presa in carico, l'aderenza alla terapia e la ripartizione dei diritti e doveri dei comuni, delle regioni e delle ASL.
Devo aggiungere che, accanto a questo importante compito che sta svolgendo tale commissione, cui partecipo su delega del ministro, anche i LEA stanno attraversando un momento di rivisitazione: spero che la visione non ragionieristica ma di massima esaltazione delle possibilità di intervento socio-riabilitativo prevalga, registrando il massimo della sua esposizione e della sua partecipazione, mobilitando tutte le risorse, quelle pubbliche ed anche quelle del volontariato sociale.
Tutto ciò per aiutare soggetti non cosiddetti deboli (infatti, non coniugo mai debolezza e disabilità), ma persone che hanno difficoltà in più alle quali dobbiamo, per un obbligo morale, civile e costituzionale, dare finalmente una risposta.
È un compito arduo e credo che interlocuzioni come quella di oggi possano stimolarci a fare di più e meglio. L'impegno è di vigilare per approfondire casi come quelli segnalati e per dire, insieme, cosa si può fare di meglio.
PRESIDENTE. L'onorevole Ruggeri ha facoltà di replicare.
RUGGERO RUGGERI. Signor Presidente, onorevoli colleghi, altre volte mi è capitato di interloquire con il sottosegretario di Stato Guidi, mostrandogli un apprezzamento personale senza riserve. Sono pertanto soddisfatto della risposta e del contributo forniti, soprattutto per la parte nella quale egli ha parlato «a braccio». Non sono soddisfatto invece della politica sulla sanità che ha «spaccato» il tema della salute da quello dell'assistenza e che ha prodotto una serie di conseguenze gravi, delle quali una è quella al nostro esame.
Sono soddisfatto perché su due delle tre questioni importanti prospettate nell'interpellanza urgente il sottosegretario si è espresso favorevolmente, ricordando che vi sono perplessità ed esigenze di chiarimento, comprendendo, da uomo che è in prima linea e che conosce cosa sta trattando, a differenza di molti altri, che il problema non può essere affrontato come è stato fatto attraverso la delibera della regione Lombardia. In modo particolare, mi riferisco al punto nel quale la delibera prevede di mettere tutti disabili in un grande calderone, indipendentemente dall'età e dai bisogni. Non c'è nemmeno una giustificazione di carattere pedagogico o culturale; anzi, sappiamo che il disabile bambino rappresenta una realtà totalmente diversa rispetto a quella di un disabile adulto ed ha assoluto bisogno di essere curato e non soltanto assistito.
Ho gradito molto la risposta sul secondo punto, quando dice, a proposito della necessità di aspettare un anno per vedere se vi sono risultati entro questo lasso di tempo, secondo una visione propria di una cultura aziendalistica dell'efficienza, che in questo campo noi abbiamo un altro metro di misura. Pertanto, quando lei parlava di una cultura che lavora sulle capacità residue, dove anche
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un piccolo risultato è un grande risultato per la famiglia, devo dire che condivido pienamente il suo discorso e la ringrazio.
Questa, tuttavia, non è la cultura che sottende alla politica sanitaria dell'attuale Governo, che - ripeto - ha «spaccato» sanità ed assistenza. Infatti, dopo un anno, noi decidiamo se questo bambino deve passare dalla riabilitazione all'assistenza. Su tale aspetto, che è stato sancito in modo preciso dalla delibera della regione e che rappresenta anche l'indirizzo generale del ministro, non mi trovo affatto d'accordo. Aspettare un anno, dopo una riabilitazione, per decidere del futuro di una persona, di un bambino disabile grave, è un criterio ridicolo! Dietro c'è un progetto educativo, pedagogico, con obiettivi che investono l'autonomia ed il tentativo di lavorare proprio sulle capacità residue e sullo sviluppo dell'interazione con l'ambiente e con le persone circostanti; si tratta di aspetti che difficilmente si riescono a quantificare e a misurare attraverso un tipo di cultura che vuole un risultato e che intende decidere entro un anno.
Quindi, mi trovo d'accordo con lei e sono contento della sua risposta personale. A Mantova vi è una grande istituzione che funziona già da diversi decenni: si chiama «Casa del sole» di San Silvestro. In Lombardia vi sono altre tre-quattro strutture - vedo in questa sede il sottosegretario Dozzo che, per il fazzoletto che porta, dovrebbe essere particolarmente attento all'argomento che stiamo trattando - ed una delibera della regione sta mettendo in difficoltà centinaia e centinaia di famiglie: non è una questione da poco.
A Mantova la suddetta struttura, nata da una grande intuizione di una mantovana, Vittorina Gementi, attualmente ospita circa 150 bambini. Molte famiglie sono venute ad abitare a Mantova proprio perché vi è tale servizio semiresidenziale che permette un rapporto continuo con le famiglie, cercando di sollevarle dai problemi più gravi. Oggi, queste famiglie si trovano in grande difficoltà proprio a causa della suddetta delibera.
Se ho trovato rispondenza col sottosegretario Guidi sui primi due punti, sul terzo punto non mi trovo d'accordo. Lei pensa che la compartecipazione, in base alla compatibilità delle risorse delle famiglie, sia un fatto positivo ed utile. Su questo non sono assolutamente d'accordo. Lo ritengo un punto qualificante poiché pone il tema dell'offerta del servizio ed introduce una cultura mercantile che anche lei ha condannato. Proprio tale cultura vede ridotti i bambini ad una delle componenti del mercato di domanda e di offerta.
Il problema culturale che pongo come rappresentante del paese è: quando in una famiglia nasce un bambino disabile, la questione riguarda solo la famiglia o l'intera comunità? Qui sta la risposta, qui sta una cultura diversa da quella del mercato. Non si può chiedere un contributo alla famiglia e non credere che debba essere l'intera società a farsi carico del problema con la fiscalità generale. Sono convinto - so che non devo convincere lei, signor sottosegretario - che la famiglia con disabili gravi, siano bambini o adulti, paghi un ticket umano, sociale, economico e d'amore incommensurabile. Quindi, diventa un fatto culturale ed immorale chiedere anche un piccolo contributo alla famiglia. Non credo sia positivo o utile perché non si riconosce che il problema è della comunità, non di quella particolare famiglia.
Dunque, sono d'accordo con lei sui primi due punti e sono soddisfatto del modo in cui lei ha posto il problema. Certamente, vi è un'autonomia della regione Lombardia, però lei ha dato un giudizio a mio avviso positivo perché conferma che i problemi contestati sono veri. Non si tratta di chiedere una quota alla famiglia: è il concetto che lede un diritto. Le famiglie si sentono abbandonate, emarginate e soggette al mercato: prima o poi, dal 30 per cento si passerà al 40, al 50, al 60 per cento.
Sono anche convinto che vi sia, all'interno del mondo dei disabili, nel territorio della Lombardia e fra le stesse regioni, una lesione di questo diritto
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universale. Esiste un diritto di cittadinanza che riguarda tutti, disabili e non disabili ma in modo particolare, riguarda, con questo provvedimento, i disabili e, all'interno di tale categoria, i bambini disabili gravi, che sono un po' allo sbando, alla mercé di quella cultura - alla quale anche lei, signor sottosegretario, accennava - che non può comprendere, non può capire, perché vuole un risultato, vuole un'affermazione, tende ad un «successo», non capendo che il successo qualche volta si ha quando dopo anni una persona sbatte le ciglia o fa un sorriso.
Questa è la cultura che io vorrei portare avanti e che ho visto essere condivisa anche da lei, sottosegretario. Magari possiamo fare qualcosa insieme, ed anzi la invito non solo ad assumere l'impegno di cui abbiamo parlato - di questo la ringrazio molto -, ma anche a venire a Mantova, a visitare questa realtà, che è di una ricchezza umana straordinaria. Sarebbe veramente un peccato mortale avere un atteggiamento di chiusura o non intervenire sulla carenza di servizi nei confronti di queste famiglie, che meritano tutto il nostro apprezzamento ed anche il nostro affetto (Applausi dei deputati del gruppo della Margherita, DL-L'Ulivo).
