H)
centro di riferimento per tutti gli Stati, sia del bacino del Mediterraneo che del resto del mondo, nei quali è presente la talassemia. Oltre alle attività di ricerca, prevenzione, cura e assistenza, il centro dovrebbe ospitare una scuola per medici;
ma non affronterebbe le tematiche della talassemia globalmente, come illustrato nella presente interrogazione. Mentre il centro di Palermo non effettuerebbe trapianto di midollo e la sua attività di ricerca sarebbe molto limitata -:
il ministero della salute ha deciso di istituire a Roma il centro di alta specializzazione per il trattamento e lo studio della talassemia;
l'articolo 48 della legge n. 3 del 2003, «Disposizioni ordinamentali in materia di pubblica amministrazione», stabilisce che il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, nell'individuare la sede del centro dovrà «tener conto delle esperienze maturate sul territorio nazionale nella cura e nell'insegnamento riguardanti la talassemia»;
la talassemia è una malattia diffusa fra le popolazioni del Mediterraneo, per quanto riguarda l'Italia la sua diffusione riguarda la Sardegna e la Sicilia; in Sardegna l'incidenza della patologia vede la presenza di 1.300 malati e di 200.000 portatori;
l'aspetto della prevenzione nella diffusione della talassemia rappresenta un elemento essenziale dell'attività scientifica e sanitaria, perché può condurre ad un abbattimento significativo dell'incidenza della malattia sulla popolazione;
da questo punto di vista, l'ospedale microcitemico di Cagliari ha maturato una lunga e proficua esperienza nella cura e nella prevenzione della talassemia, con un effetto evidente e misurabile di abbattimento dell'incidenza della malattia sulla popolazione sarda;
l'istituzione del centro di alta specializzazione potrebbe rappresentare un'importante occasione per diffondere le esperienze maturate sul piano della ricerca, della cura e della prevenzione;
l'11 dicembre 2002, in occasione dell'approvazione della legge suddetta, il Governo accoglieva come raccomandazione un ordine del giorno (9/2122-bis-c/9 a prima firma dell'onorevole Maurandi), che impegnava il Governo a privilegiare, nell'individuazione del centro di alta specializzazione, «gli istituti che, oltre ad attività didattica e di ricerca, possano vantare un'adeguata esperienza relativamente all'analisi del fenomeno sul complesso della popolazione, alla prevenzione e alla cura della patologia, al raggiungimento di apprezzabili risultati nella ricerca per l'eliminazione definitiva della talassemia e nella riduzione dell'incidenza della malattia sulla popolazione oggetto di prevenzione e di cura» -:
quali siano le ragioni che hanno indotto il ministero della salute a istituire il centro a Roma e a trascurare del tutto l'ospedale microcitemico di Cagliari e l'esperienza da esso maturata sul piano dell'analisi del fenomeno, della prevenzione e della cura della patologia;
quali siano le ragioni che hanno indotto il Governo a disattendere l'impegno assunto con il Parlamento con l'accoglimento dell'ordine del giorno citato, che prefigurava un'adeguata considerazione dell'ospedale microcitemico di Cagliari;
se non ritenga che nella scelta operata abbiano pesato considerazioni e condizionamenti estranei a corrette considerazioni di carattere specificamente scientifico e sanitario. (3-02150)
(2 aprile 2003)
sarebbe imminente la realizzazione del progetto internazionale di talassemia, che prevede l'istituzione, in Italia, di un
per le risorse finanziarie, il ministero degli affari esteri potrebbe mettere a disposizione circa 9 miliardi di vecchie lire, mentre altri 60 sarebbero dovuti essere individuati nella legge finanziaria per il 2002;
secondo indiscrezioni, la sede del centro sarebbe stata individuata nell'ospedale azienda di Pesaro;
l'unico centro italiano all'avanguardia in grado di ospitare un centro sulla talassemia è l'istituto regionale per le microcitemie di Cagliari;
la \S-talassemia è una malattia genetica complessa, per il cui trattamento occorrono molteplici interventi tra cui:
a) terapia trasfusionale tradizionale corretta associata a terapia chelante di ferro;
b) trapianto di midollo allogenico da parenti o fratelli HLA identici ed in via sperimentale da soggetti non correlati HLA identici;
c) diagnostica ematologica e molecolare pre o post natale; diagnostica preimpianto;
d) screening e consultazione genetica della coppia a rischio, cioè quella costituita da due portatori sani;
e) attività di ricerca nei seguenti settori:
1) sviluppo di nuovi chelanti del ferro attivi per via orale;
2) sviluppo di terapia genica, specie con l'uso di nuovi vettori virali (lentivirus);
3) riattivazione della produzione di Hb fetale, per ovviare alla mancanza di quella adulta tipica della \S-talassemia;
4) analisi dei fattori genetici attenuatori del quadro clinico;
5) miglioramento del trapianto di midollo allogenico;
6) sviluppo di tecniche di trapianto fetale;
un centro di riferimento per la cura e prevenzione della talassemia dovrebbe possedere la capacità per attuare tutti gli interventi menzionati e, inoltre, essere collocato in una regione italiana ad alta incidenza per la \S-talassemia, avere un riconoscimento internazionale per un'attività globale di intervento, come accennato, ed avere personale con un curriculum scientifico che assicuri tutte le prestazioni necessarie;
l'unico centro italiano ad avere le caratteristiche precedentemente esposte è l'istituto regionale per le microcitemie di Cagliari, che opera, tra l'altro, in un territorio - la Sardegna - che ha le percentuali più alte al mondo di diffusione della malattia;
il medesimo istituto, per l'attività svolta, il ruolo ricoperto e il prestigio internazionale conseguito, è stato nominato, già 15 anni fa, «Who Collaborative centre for community control of inherited hemoglobinopathies». Nessun altro centro italiano ha ricevuto uguale riconoscimento;
tra i risultati di rilievo conseguiti dall'istituto, vanno menzionati la considerevole riduzione del numero di nuovi nati affetti da \S-talassemia in Sardegna (da 1:2500 nati vivi a 1:4000), una sopravvivenza libera da malattia dopo trapianto di midollo allogenico del 90-95 per cento ed un'attività scientifica di alto livello pubblicata nelle migliori riviste internazionali;
altre strutture che potrebbero aspirare a ospitare il centro di riferimento per la talassemia sarebbero il reparto di ematologia di Pesaro e quello dell'ospedale «Cervello» a Palermo. Il centro di Pesaro si occuperebbe unicamente di trapianto di midollo, sia a livello clinico che di ricerca,
se quanto esposto in premessa corrisponda al vero;
se corrisponda al vero che il centro di riferimento per la talassemia potrebbe essere realizzato a Pesaro;
se, nella scelta della sede del centro di riferimento per la talassemia, si sia tenuto conto dell'attività svolta nei centri operanti sul territorio italiano e dell'incidenza della malattia regione per regione;
quali iniziative si intendano assumere affinché nella realizzazione del centro di riferimento per la talassemia venga valorizzata maggiormente l'esperienza maturata da alcuni centri italiani e vengano concentrate le risorse finanziarie e umane in quelle regioni dove è più diffusa la talassemia;
se non ritengano opportuno affidare a un comitato scientifico internazionale la scelta della struttura dove realizzare in Italia il centro di riferimento per la talassemia. (3-02405)
(23 giugno 2003)
(ex 4-01316 del 9 novembre 2001)