XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1682
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità
di interventi che lo Stato mette in atto in favore dei
soggetti stomizzati ed incontinenti.
Art. 2.
1. I soggetti stomizzati sono coloro ai quali, a seguito
di intervento chirurgico, è stato attuato un nuovo
collegamento provvisorio o permanente tra cavità interne del
corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di un
neostoma cutaneo.
2. I soggetti incontinenti sono portatori di patologie
organiche e funzionali gravi, sia congenite che acquisite, che
danno luogo ad incontinenza urinaria o fecale grave
compromettendo gravemente la qualità della vita del
paziente.
3. A seconda dell'organo cavo interessato alla
stomizzazione si considerano beneficiari della presente
legge:
a) i soggetti portatori di urostomìe, ovvero
nefro, uretero o cistostomìe;
b) i soggetti portatori di stomìa intestinale,
ovvero ileo o colostomìa;
c) i soggetti portatori di tracheostomie.
4. A seconda del tipo di incontinenza si considerano
beneficiari della presente legge:
a) i soggetti con sottrazione totale o parziale
della minzione al controllo della volontà, sia per abnorme
reattività della vescica sia per atonia della stessa;
b) i soggetti con sottrazione totale o parziale
della defecazione e dell'emissione di gas dal controllo della
volontà.
Art. 3.
1. Le regioni e le aziende sanitarie locali assicurano
attraverso appositi fondi del Servizio sanitario nazionale ai
pazienti stomizzati ed incontinenti, a titolo completamente
gratuito, tutti gli interventi preventivi, curativi, compresi
quelli farmacologici e riabilitativi necessari, connessi alla
loro patologia ed invalidità.
Art. 4.
1. Gli interventi che lo Stato, attraverso le regioni e le
aziende sanitarie locali, assicura agli stomizzati ed
incontinenti a titolo completamente gratuito sono i
seguenti:
a) fornitura di presìdi sanitari necessari a
garantire la funzionalità e l'igiene del neostoma ed a
migliorare la condizione di vita dei pazienti, riferita anche
alla qualità della vita di relazione dei singoli soggetti;
b) interventi di riabilitazione funzionale;
c) riabilitazione psichica e sostegno psicologico,
specie nelle prime fasi della nuova condizione
post-chirurgica;
d) insegnamento ai pazienti delle pratiche
necessarie per il mantenimento dell'igiene delle neostomie,
quali pratica della irrigazione, lavaggi interni,
conservazione, ricambio e lavaggio di cannule, borse ed altro,
uso di aspiratori, umidificatori e similari;
e) informazione tempestiva e puntuale dei pazienti
su tutti i presìdi necessari e sulle modalità per ottenerli in
tempi rapidi ed a titolo completamente gratuito dalle
competenti aziende sanitarie locali;
f) assistenza burocratica per il rapido disbrigo
delle pratiche relative alle richieste per i presìdi di cui
alle lettere a) ed e);
g) rilascio delle certificazioni mediche
necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e
previdenziali;
h) controllo periodico della funzionalità e della
condizione della neostomìa, con particolare riferimento alla
qualità dei presìdi utilizzati ed alle tipologie di
riabilitazione attuate, ed al criterio dell'attenzione al
rapporto costi-benefìci;
i) assistenza socio-sanitaria, in caso di
necessità, a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso dei
bambini, nelle scuole di ogni ordine e grado;
l) assistenza domiciliare da parte di personale
paramedico specializzato, in particolare per i soggetti
anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età
pediatrica, anche nelle ore di frequenza scolastica;
m) introduzione dell'obbligo di prevedere nei
locali pubblici, sui mezzi di trasporto pubblici e nei luoghi
di lavoro spazi ed attrezzature idonei ad assicurare ai
disabili stomizzati ed incontinenti la possibilità di poter
svolgere in modo adeguato le funzioni necessarie, anche nel
rispetto di regole igieniche particolari e della necessaria
esigenza di riservatezza, quali bagni riservati, specchi,
lavandini, irrigatori, appositi raccoglitori igienici di
rifiuti, spogliatoi, illuminazione adeguata, aeratori e
similari.
Art. 5.
1. Al fine di assicurare gli interventi di cui
all'articolo 4, in ogni azienda sanitaria locale è istituito
un centro riabilitativo per neostomizzati ed incontinenti che
si serve del personale medico e paramedico necessario per
affrontare i problemi dei pazienti stomizzati ed
incontinenti.
Art. 6.
1. Il Ministro della sanità, con propri decreti, da
emanare, sentite le competenti Commissioni parlamentari e la
Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni
e le provincie autonome di Trento e di Bolzano, entro tre mesi
dalla data di entrata in vigore della presente legge,
definisce:
a) i presìdi sanitari da fornire gratuitamente ai
soggetti portatori di stomìe ed incontinenze ed il
quantitativo mensile medio di materiali da concedere;
b) le prestazioni professionali, mediche e
paramediche, che devono essere assicurate ai pazienti ed il
loro impegno orario per ciascuno di essi;
c) il tipo particolare di assistenza e di sostegno
psicologico da assicurare agli stomizzati ed incontinenti in
età pediatrica;
d) gli spazi e le attrezzature che devono essere
assicurati ai pazienti stomizzati ed incontinenti nei luoghi
di lavoro;
e) la dotazione minima di attrezzature nei locali
e nei servizi pubblici per far fronte alle esigenze
igienico-sanitarie degli stomizzati e degli incontinenti;
f) la dotazione organica dei centri riabilitativi
di cui all'articolo 5.
Art. 7.
1. Ai lavoratori stomizzati ed incontinenti sono concesse
sei ore settimanali di assenza dal lavoro, regolarmente
retribuite, per esigenze igienico-sanitarie.
Art. 8.
1. Ai figli degli stomizzati ed incontinenti con grado
d'invalidità superiore all'80 per cento è concesso l'esonero
dal servizio di leva.
Art. 9.
1. Agli operatori sanitari medici con tre anni di servizio
presso un centro riabilitativo per stomizzati ed incontinenti
dell'azienda sanitaria locale è riconosciuto, previo
superamento di un esame di idoneità, il diploma di esperto in
stomaterapia e riabilitazione dell'incontinenza urologica e
fecale. I medici con tale qualifica hanno diritto a far parte
delle commissioni mediche per l'accertamento della invalidità
civile e dell'handicap istituite ai sensi dell'articolo
4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Art. 10.
1. Per gli incontinenti e gli stomizzati, il nomenclatore
tariffario nazionale delle protesi e degli ausili è l'unico
riferimento in Italia.
Art. 11.
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente
legge si provvede mediante riduzione dello stanziamento
iscritto, ai fini del bilancio triennale 2001-2003,
nell'ambito della unità previsionale di base di parte corrente
"Fondo speciale" dello stato di previsione del Ministero del
tesoro, del bilancio e della programmazione economica per
l'anno 2001, parzialmente utilizzando l'accantonamento
relativo al Ministero medesimo.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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