accessibile ad un singolo paziente una platea di donatori estremamente ampia.
Per quanto riguarda l'Italia, il primo trapianto, avvenuto nel 1989, è stato reso possibile dall'attività di assistenza del laboratorio di istocompatibilità dell'ente ospedaliero Galliera di Genova, che aveva avviato, con pochissimi mezzi a disposizione ed avvalendosi anche di contributi privati, la realizzazione del registro italiano donatori di midollo osseo, noto nel mondo come Italian bone marrow donor registry. Tale registro, quarto al mondo come numero di donatori e, purtroppo, tuttora l'unico ancora non riconosciuto dalle leggi del proprio paese, è così divenuto l'unico punto di riferimento internazionale per gli analoghi registri esteri, nonché l'unico punto di coordinamento nazionale per le strutture coinvolte nel programma nazionale di donazione del midollo operanti sul territorio.
Si ricorda che il registro italiano dell'ospedale Galliera ha coordinato con esito positivo, dal 1989, 1.136 ricerche per trapianti da donatore non consanguineo, 881 per pazienti italiani, 255 per pazienti stranieri; 681 volontari italiani hanno donato il midollo, 426 per pazienti italiani, 255 per pazienti stranieri, mentre 455 volontari stranieri hanno donato il loro midollo per pazienti italiani.
Il provvedimento, che, rimettendo la gestione del registro nazionale all'ente ospedaliero Galliera di Genova, tiene debitamente conto della realtà esistente, prevede la possibilità, per le regioni, di istituire registri regionali e interregionali, individuando forme di collaborazione e coinvolgimento, secondo lo sperimentato schema della legislazione sul sangue, delle associazioni dei donatori volontari.
Particolarmente qualificanti sono, poi, le disposizioni volte ad agevolare concretamente la pratica della donazione, attraverso il riconoscimento di un diritto a permessi retribuiti - questo è un punto molto importante, la previsione del quale ci veniva chiesto da anni dalle associazioni - in occasione dei prelievi preliminari finalizzati all'individuazione dei dati genetici e all'idoneità alla donazione e del diritto alla conservazione della retribuzione, con annessi contributi figurativi, per le giornate di degenza necessarie al prelievo di midollo.
Il provvedimento in esame razionalizza, attraverso integrazioni e modifiche, peraltro alquanto marginali e limitate, il testo approvato il 4 aprile 1999 al Senato, con una votazione all'unanimità, a conclusione di un procedimento svoltosi in sede redigente. La Commissione ha iniziato l'esame il 7 ottobre 1999 ed ha assunto come testo base il testo unificato approvato dall'altro ramo del Parlamento.
Nel corso dell'esame sono state avviate le procedure per il trasferimento alla sede legislativa. Non è stato possibile, purtroppo, nonostante l'unanime condivisione del contenuto del provvedimento, pervenire al trasferimento di sede a causa del dissenso politico - anche se legittimo - rispetto all'utilizzo di tale procedura da parte di alcuni gruppi di opposizione. Anche il Governo, del resto, ha espresso al riguardo parere contrario, evidenziando l'insufficienza, al momento della richiesta dell'assenso, di disponibilità finanziarie per la copertura degli oneri previsti dal provvedimento per l'anno 1999.
Sul provvedimento sono stati acquisiti i pareri delle Commissioni I, II, V, VI, XI e della Commissione parlamentare per le questioni regionali. La II Commissione non ha formulato alcun rilievo, mentre le Commissioni I, VI e la Commissione parlamentare per le questioni regionali si sono limitate ad esprimere osservazioni, di carattere per lo più formale. Hanno invece formulato osservazioni e condizioni (di cui abbiamo tenuto conto) le Commissioni V e XI.
Quanto al parere della XI Commissione, è stata pienamente condivisa l'esigenza di pervenire a una formulazione più congrua dell'articolo 5 in ordine all'ambito di applicazione delle misure volte a favorire la pratica della donazione. Conseguentemente, la Commissione ha recepito la condizione formulata nel parere, esplicitando in modo più chiaro che il

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diritto a permessi retribuiti va riconosciuto a tutti i lavoratori dipendenti, sia pubblici che privati.
La V Commissione ha espresso il proprio parere dopo aver richiesto la relazione tecnica al Governo, trasmessa il 12 aprile 2000. Il parere reca tre condizioni. La seconda e la terza, volte ad aggiornare il periodo di copertura del provvedimento, operando lo slittamento dal triennio 1999-2001 al triennio 2000-2002, nonché a rivedere la stessa quantificazione degli oneri, sono state integralmente recepite dalla Commissione. La prima condizione, relativa all'articolo 8, comma 1, evidenzia invece l'esigenza di quantificare e coprire, con separata disposizione, gli oneri per la finanza pubblica derivanti dalla prestazione di copertura assicurativa per i donatori di midollo osseo nell'ipotesi di danni e di infortuni correlati alla donazione.
Al riguardo occorre, innanzitutto, evidenziare che tali oneri risultano assai ridotti, essendo stimabili approssimativamente in 150 milioni di lire. Tali oneri, oggi a carico dell'Associazione donatori di midollo osseo, dovrebbero essere riferiti, secondo l'indicazione riportata nella nota tecnica del Ministero della sanità, alle strutture sanitarie che effettuano il trattamento, secondo quanto previsto, in via generale, dalla legislazione vigente in materia di danni o infortuni in campo sanitario. Occorre segnalare, tuttavia, che su tale argomento si è registrata una diversità di vedute all'interno dello stesso Governo, posto che la relazione tecnica trasmessa alla Commissione bilancio si attesta su posizioni diverse. Secondo quanto affermato nella relazione tecnica, infatti, la copertura assicurativa in oggetto configura una prestazione aggiuntiva rispetto alle forme assicurative previste dalla legislazione vigente. Non va escluso, infine, che la copertura individuata all'articolo 11, possa valere a finanziare, nella loro interezza, anche le spese connesse alle prestazioni assicurative in esame.
In tale situazione la Commissione ha quindi ritenuto opportuno, anche al fine di non ritardare la conclusione dell'esame (al riguardo abbiamo avuto tutti precise e giuste sollecitazioni), di rimettere la questione alla prudenziale valutazione dell'Assemblea, sollecitata pertanto ad una valutazione definitiva in ordine alla questione posta dalla Commissione bilancio sulla copertura dell'articolo 8, comma 1.
Il provvedimento in esame è ampiamente condiviso da tutte le forze politiche, unanimi nel riconoscere l'importanza del riconoscimento legislativo del registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo al fine di un più razionale ed efficiente sistema di informazione, diffusione e informazione scientifico-professionale. Attesa quindi l'importanza delle misure e degli interventi contenuti nel testo, ne auspico un rapido esame da parte dell'Assemblea, al fine di consentire la definitiva approvazione da parte dell'altro ramo del Parlamento prima della conclusione della legislatura.

di parole - le possibilità di diagnosi oppure un aumento reale di queste patologie dovute a varie cause, dall'inquinamento, all'abuso di farmaci e ad altri motivi?
Credo che dovremmo capire meglio. Sicuramente la terapia è fondamentale, la prevenzione primaria e secondaria - di cui dirò tra poco - anche, ma io credo che tutti noi dovremmo investire di più nella ricerca, sia in quella pubblica, estremamente sottostimata dal punto di vista degli investimenti e anche estremamente disaggregata (anche se, ad onore degli scienziati italiani, nonostante le difficoltà, essi riescono ancora e spero sempre di più ad essere di eccellenza nel mondo), sia in quella privata che dovrebbe essere in sinergia con quella pubblica e che dovrebbe essere valorizzata perché senza la ricerca tutto il discorso sulla prevenzione, sulla cura e sulla riabilitazione mi sembra abbastanza vuoto. C'è un allarme molto diffuso tra gli operatori del settore.
Mi preme poi aggiungere (è una mia fissazione, spero non patologica) che sia necessaria una valorizzazione dei medici di base, anche quelli negli ospedali, perché essi per primi colgono alcuni sintomi di malattie importanti come questa.
Assieme ad alcuni colleghi (in questo momento mi «spoliticizzo» in parte) sogniamo che anche i medici di base e ospedalieri possano comunicare in rete telematica costantemente perché credo che nessuno come loro sappia valutare i costi benefici e le patologie in tempo utile. Credo quindi che dovremmo investire (senza con questo creare distacco tra paziente e medico), per costituire una rete per la valorizzazione di questa esperienza quotidiana dei medici di base e ospedalieri.
Certo, insisto, la valorizzazione dei centri specializzati come quello di Genova è fondamentale, però una rivalutazione del primo contatto medico-paziente può essere utile: il medico di base dovrebbe infatti conoscere anche la famiglia, e sappiamo come ciò sia importante in questi casi. La ricerca epidemiologica non parte mai dall'alto, dovrebbe partire - lo abbiamo visto - con esperienze di strada e personali, perché i recettori più importanti sono proprio quelli che per primi visitano i bambini e gli adulti e spesso, però, non hanno voce. Ecco, penso sia fondamentale dare voce in capitolo a questa categoria, che più di altre è a contatto con l'utenza, utilizzando, ripeto, moderne tecniche telematiche, perché, se poi a livello regionale e nazionale si raccolgono questi dati con determinati protocolli, credo che questa epidemiologia sia la più seria per valorizzare questo settore e tanti altri settori, facendo chiarezza in questo strano momento nel quale sembra che alcune patologie aumentino, e forse è vero, ma in parte aumentano anche i mezzi diagnostici. Valorizziamo, quindi, soprattutto la categoria che è in contatto prima e più di tutti con la famiglia ed il malato.
Passando più specificamente alla questione dei trapianti di midollo osseo, non entro nel merito delle percentuali: in famiglia il trapianto è possibile nel 30 per cento dei casi, mentre nel 70 per cento dei casi bisogna ricorrere alla donazione esterna. In tutte le relazioni, vediamo uno sfoggio, giusto, di competenze e credo che per me sia inutile entrare in questa specifica analisi, che è stata già svolta. Quello che ritengo fondamentale è, come ha già osservato la collega che mi ha preceduto, il discorso del registro ed anche dare a chi dona, come avviene in altri casi, non vantaggi (non si parla di vantaggi), ma la possibilità che si tenga conto del lavoro perduto, delle giornate di ricovero e di convalescenza che non possono essere computate, ci mancherebbe altro!
A me sembra, confortato dall'unanimità su quanto stiamo dicendo, che occorra spendere una parola intanto per evitare che in qualunque momento la donazione possa essere utilizzata in qualche modo (non in questo campo ma in generale) a fini non chiari. Per troppi anni mi sono battuto, non solo con riferimento all'Italia ma soprattutto ad una diffusa ed oscura cultura dei trapianti ancora non del tutto chiariti: al riguardo, non si sono date

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risposte, si fanno continuamente scoop e poi nulla accade. Certo, non possiamo negare l'esistenza, purtroppo, di bambini-ombra, a cui bisognerebbe dare non solo diritti teorici e basta ma controllo ed aiuto, dato che esiste un turpe mercato nei paesi non sottosviluppati (nessuno è sottosviluppato) ma in difficoltà. Ecco, credo che sempre più nel settore dei trapianti bisognerà fare chiarezza a livello non italiano, intendiamoci, anche italiano ma, se si parla di globalizzazione dei mercati, sono molto più innamorato della globalizzazione della solidarietà e della salute (che è un settore della solidarietà). Ogni volta c'è una moda: la pedofilia, il lavoro minorile, il trapianto di organi anche di bambini, che io ho denunciato il 21 settembre del 1994 in XII Commissione. Mi permetto di aggiungere una nota personale: i verbali stenografici delle mie dichiarazioni sono scomparsi dalla Biblioteca - come tanti bambini - e chiederò al Presidente Violante per quale motivo non ci siano più.
Ripeto, evitando «scoopismo», protagonismo, demonizzazioni, è necessario fare chiarezza a livello internazionale sugli abusi sui minori e anche sugli adulti. Tra le forme di abuso vi è anche l'utilizzo di organi e sappiamo che, in certi paesi, un essere umano vale pochissimo. Non dico questo per affermare che avevo ragione, perché non si ha mai ragione su argomenti così tristi; quando si ha ragione - in questi casi - si ha torto, nel senso che si sarebbe dovuto combattere di più. Fa male sapere che si aveva ragione, sarebbe meglio sentirsi dire che si aveva torto. Dico ciò perché, in questo mondo così complesso - quando parlo di mondo mi riferisco a questa «pallina» che si chiama terra - se non facciamo chiarezza in maniera complessiva, anche il discorso della trasparenza nell'ambito della donazione può essere offuscato. Penso, soprattutto, al grave contrasto tra i paesi ricchi, che possono comprare perfino la vita di coloro che vivono nei paesi poveri, quindi subalterni dal punto di vista economico.
L'Italia vive una strana schizofrenia: a livello individuale - non lo dico per un italianismo stupido, ma perché sono orgoglioso della mia italianità - è uno dei paesi più portati alla donazione, mentre a livello complessivo, nonostante il lavoro importante di tante associazioni, la donazione è ancora sottodimensionata.
Signor Presidente, mi avvio alla conclusione e mi scuso per la lunghezza del mio intervento. Sicuramente mancano i registri, aspetto cui accennavo, gli aiuti a livello lavorativo e gli assegni figurativi, ma credo che ci sia ancora una riluttanza perché non è ancora tutto chiaro. Lo dico senza offesa per nessuno perché il problema riguarda tutti noi: domani, potrei essere anch'io un donatore di organi - speriamo non il cuore perché ci terrei ad arrivare con il mio vecchio fino alla fine - o uno di coloro che li ricevono. Occorre fare chiarezza per evitare le speculazioni economiche delle mafie internazionali; il loro stock economico è di migliaia di miliardi - ne stiamo discutendo in Sicilia in questi giorni - e sappiamo che nell'ambito della tratta delle persone, il più turpe mercato dei nostri tempi, c'è anche il traffico di organi. Facciamo chiarezza, quindi, tranquillamente, senza personalismi, senza demonizzazioni perché questo può essere d'aiuto.
Ritengo giustissimo tutto quello che si sta facendo, anche a livello televisivo, per sensibilizzare i cittadini. Non credo che queste campagne siano utili soltanto per raccogliere denaro - sarebbe triste -, ma, con la giusta scusa di raccogliere denaro, servono anche a sensibilizzare la popolazione affinché tutti si sentano contemporaneamente potenziali utenti, senza fare scongiuri, e sicuramente donatori. Ma per fare questo la trasparenza, la chiarezza e la tranquillità devono regnare sovrane.
Lo dico ai colleghi, a chi mi ascolta per radio e ai ragazzi e alle ragazze della scuola elementare Lambruschini che, attraverso l'insegnante Katia De Cesaris e le colleghe, stanno apprendendo l'educazione ai sentimenti e quindi alla donazione. Così si dovrebbe fare in tutte le scuole.
Manifestando, quindi, il mio giudizio favorevole su questa legge, che tutti vogliamo, rinnovo il mio appello, che non è

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accorato né sentimentale né partitico, ma fortemente politico. Nel settore dei trapianti, al di là delle leggi, sicuramente fondamentali, occorre valorizzare due aspetti: il lavoro dei medici meno conosciuti, ma assolutamente essenziali perché sono a contatto con la realtà, nonché le realtà della ricerca di eccellenza, come quella di Genova, dando tutti gli aiuti possibili, pubblici e privati.
Tuttavia, personalmente ripeto quello che vado dicendo da anni, rischiando di essere considerato uno che porta iella - ma non importa - o uno che grida «al lupo, al lupo» e spero di essere messo in discussione almeno una volta. Se non realizziamo una rete di controllo e di interdizione seria, non solo a livello nazionale - è troppo tranquillizzante -, ma anche a livello mondiale, avremo certo un piccolo aumento «a stillicidio» delle donazioni, ma non vi sarà l'esplosione delle donazioni che vorremmo e, soprattutto, vi sarà il solito, eterno, orribile, inaccettabile sfruttamento da parte di chi con più soldi riesce a comprare anche la salute e la vita di chi è più indifeso (Applausi dei deputati del gruppo di Forza Italia).