PRESIDENZA DELLA PRESIDENTE
MARIALUCIA LOREFICE

La seduta comincia alle 14.30.

Sulla pubblicità dei lavori.

PRESIDENTE. Avverto che, se non vi sono obiezioni, la pubblicità dei lavori della seduta odierna sarà assicurata mediante impianti audiovisivi a circuito chiuso.
(Così rimane stabilito).

Esame del documento conclusivo.

PRESIDENTE. La Commissione è oggi convocata per l'esame del documento conclusivo nell'ambito dell'indagine conoscitiva sull'attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38, in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all'ambito pediatrico.
Do la parola al deputato Paolo Siani per l'illustrazione della proposta di documento conclusivo che ha predisposto, sulla quale potrà poi svolgersi la discussione.

PAOLO SIANI. Grazie, presidente. Il documento, che è in distribuzione, composto da trentacinque pagine, è la sintesi di un lavoro enorme svolto in questi otto mesi. Devo dire che c'è stato un grande lavoro degli uffici, che ringrazio molto, che mi hanno aiutato nella redazione di questo documento.
Il testo è composto da varie parti. Nella prima parte, che riguarda il quadro normativo, si ripercorrono le varie tappe che hanno portato alla legge n. 38 del 2010. Voglio avvertire i componenti della Commissione che questo lavoro ci sarà molto utile quando affronteremo il tema dell'eutanasia, di cui si parlava questa mattina.
Ribadiamo nelle nostre premesse che la legge prevede due componenti importanti: da un lato, le cure palliative che, come abbiamo sentito anche nelle audizioni svoltesi nella giornata odierna, non sono intese solo come cure di fine di vita, ma anche come cure da erogare a un ammalato complesso e inguaribile; dall'altro, il secondo troncone è la terapia del dolore, cioè come trattare e prevenire il dolore, che riguarda solo in parte le cure palliative. Esiste anche il dolore nelle fasi acute delle malattie, esiste il dolore in pronto soccorso, esiste il dolore nelle terapie intensive, esiste il dolore nella fase neonatale. Il neonato ha dolore, è un piccolo bambino che ha una aumentata sensibilità nocicettiva, quindi sente il dolore anche se non lo dice. I neonatologi ormai lo sanno con certezza, quindi attuano anche nel neonato terapie preventive. Noi che siamo vecchi sappiamo che anni fa sul neonato si facevano terapie, anche chirurgiche, senza anestesia, supponendo che il sistema nervoso centrale non fosse pronto a recepire il dolore.
Nel documento c'è una seconda parte, molto interessante, dove sono riassunte le ventuno audizioni che sono state svolte in Commissione. Il contenuto delle audizioni è riportato per temi, quindi non troverete quello che dice ogni audito, ma quello che dicono i diversi auditi sugli stessi temi. Pertanto, il documento è molto utile e anche molto dettagliato e discorsivo.
La parte più interessante di questo lavoro riguarda le due missioni che abbiamo svolto a Padova e a Napoli. Quella a Padova è stata la missione più utile, che ci ha fatto capire come deve essere applicata questa legge. Pag. 4
A Padova c'è un hospice pediatrico, una palazzina situata appena fuori dalla cinta dell'ospedale, con due piani dedicati all’hospice e quattro posti letto che sono strutturati, ciascuno, come una specie di casetta (un letto per il bambino ammalato, il divano per il familiare, una piccola cucina).
Il tempo medio di ricovero è di tre giorni, quindi il tempo passato dai bambini nell’hospice è molto limitato, ma c'è una reperibilità ventiquattro ore su ventiquattro del personale.
Noi abbiamo avuto incontri non solo con gli operatori, ma anche con i familiari. In un incontro per me, ma anche per tutta la delegazione della Commissione, straordinario, abbiamo ascoltato un papà che raccontava della perdita della figlia per un sarcoma con una serenità impressionante. Ci ha raccontato che aver visto la figlia che smetteva di soffrire per il dolore è stata per lui una grande salvezza, un modo di affrontare la morte in modo molto più sereno.
Abbiamo anche ascoltato il racconto di una mamma con una bambina con una malattia metabolica grave che è andata a fare un viaggio in Francia e ha avuto dei problemi e nonostante fosse così lontana da Padova, telefonando al centro è riuscita a risolvere i problemi senza dover andare in ospedale a Parigi. Il racconto di questa mamma fa capire come l’hospice così «liquido», così aperto, sia il modo più opportuno di lavorare.
Questo fa capire anche come l’hospice dia un aiuto ai familiari in modo decisivo e importante. Questa mamma raccontava le sue vacanze a Parigi, che sarebbero state inimmaginabili se non avesse avuto un hospice alle spalle.
La terza parte del documento riguarda la relazione al Parlamento sull'attuazione della legge n. 38, che abbiamo avuto a gennaio 2019. Il Ministero ci dice – ma già lo sapevamo, ce lo hanno detto anche gli auditi – che c'è una disomogeneità nella disponibilità di posti letto degli hospice tra Nord e Sud. È vero che le percentuali migliorano in tutto il territorio nazionale, ma è vero anche che mancano ancora dei posti negli hospice e mancano soprattutto al Sud.
L'ultima parte contiene le conclusioni, le nostre proposte, e, in sostanza, le criticità che abbiamo riscontrato nell'applicazione della legge n. 38.
La prima nostra osservazione è che oramai siamo avviati verso una nuova concezione delle cure palliative, quindi non più fine vita, ma accompagnamento per malati cronici e inguaribili. Il secondo tema molto importante è la diversità dell'area pediatrica. Questo è un tema centrale nel nostro documento, perché l'area pediatrica è effettivamente trascurata. Benché la legge dica chiaramente che c'è bisogno di un'area pediatrica specifica, sono pochi gli hospice pediatrici.
Inoltre, parliamo della necessità di cure palliative anche domiciliari. Abbiamo sentito mamme ascoltate in audizione che vorrebbero che i bambini potessero morire nella loro casa, assistiti al meglio. Noi notiamo delle difficoltà in questo senso, anche difficoltà nel poter fare a casa degli interventi, come un'emotrasfusione o una paracentesi, con tutte la tranquillità del caso e quindi comunicarla all'ASL e inserirla nel sistema DRG.
Parliamo di un hospice che non sia solo un luogo per il fine vita, ma rappresenti anche un sollievo per la famiglia e un rientro per i pazienti con cronicità gravi. Questo è il senso vero delle modalità con cui – lo abbiamo capito – devono essere fatti gli hospice.
È necessario incrementare gli hospice pediatrici, che sono assolutamente pochi. Sono solo quattro, ma uno è il vero motore. Inoltre, occorre arrivare a una riorganizzazione della rete, così come accade a Padova, che ha il centro nell’hospice e la rete territoriale che funziona insieme, con uno scambio di informazioni periferia-centro che consente di seguire tutti gli ammalati, in modo costante, h24, garantendo la continuità delle cure. Questo consente che il malato che si ricovera possa parlare con l’hospice e con il medico di famiglia.
Abbiamo visto che manca un sistema di valutazione del fenomeno e dell’hospice che sia multidimensionale e che sia validato in Pag. 5modo certificato. Abbiamo visto che c'è una carenza di risorse economiche e di personale adeguato e dedicato. Abbiamo visto che alcune regioni hanno stanziato risorse, anche ridotte, per una start up, e ciò ha fatto sì che in quelle regioni gli hospice ci fossero e funzionassero. È necessario, quindi, un aumento di risorse economiche e di personale dedicato.
Il tema della formazione – anche oggi ci è stato raccontato qui in Commissione – è il tema centrale e decisivo se vogliamo far sì che gli hospice, una volta realizzati, possano essere funzionanti. Non c'è formazione universitaria, non c'è formazione post-universitaria, e viene tutto delegato agli anestesisti. Abbiamo visto che c'è bisogno, in questi hospice, non solo di anestesisti, ma anche di psicologi, di nutrizionisti (è necessario non abbandonare un aspetto decisivo per questi pazienti, quindi occorre nutrirli bene) oltre che di pediatri, internisti, e di tante figure che possono collaborare.
Abbiamo visto che, dove c'è la telemedicina, è necessario che siano inserite anche le cure palliative nei rapporti di telemedicina e abbiamo constatato che la nutrizione e la lotta alla malnutrizione non è al primo posto nelle priorità degli hospice.
Infine, notiamo che l'uso degli oppiacei è ancora scarso in Italia e andrebbe in questo senso monitorato. È necessario far comprendere ai medici – ci hanno detto che c'è la fobia dell'oppioide, specie in pediatria – che sono farmaci che servono per la cura del dolore e bisogna usarli, naturalmente in modo corretto. Occorre monitorare l'uso degli oppioidi per far sì che vengano utilizzati in modo corretto e nei momenti giusti, quando servono.
L'ultima notazione riguarda il controllo del dolore nei pronto soccorso ospedalieri dove, soprattutto nelle specialità non pediatriche – penso all'ortopedia – c'è poca attenzione alla protezione dal dolore; e invece è necessario che ci sia, così come tutte le procedure che vengono fatte negli ospedali (penso alla puntura lombare o a una rachicentesi) devono essere fatte con un'adeguata preparazione per evitare il dolore. Per fare questo – ce lo hanno spiegato anche nelle audizioni – bisogna coinvolgere non solo i medici ma anche gli infermieri, pediatrici e non. Se l'infermiere pediatrico comprende che questo fa parte del suo lavoro lo farà sempre meglio, risparmiando tempo e migliorando molto le sue performance lavorative.
Questo, in sintesi, il contenuto di queste trentacinque pagine che abbiamo predisposto. Vi invito a leggerle con attenzione perché il documento è ricchissimo di spunti e di riflessioni che abbiamo raccolto dagli oltre ventuno auditi. Tutto questo ci aiuterà moltissimo ad affrontare anche il discorso dell'eutanasia, perché in questo scritto è spiegato tutto, come si fa e perché si fa.
Chiudo dicendo che l'Italia è stato il Paese che per primo ha approvato un'ottima legge sul dolore, prima legge in Europa, una legge fatta bene e molto in anticipo. Purtroppo, oggi è in ritardo nella sua attuazione, rispetto ad altri Paesi che l'hanno avuta dopo ma l'hanno attuata meglio di noi.

ANDREA CECCONI. Prima di tutto vorrei sapere quando si voterà il documento.

PRESIDENTE. Se si conclude la discussione domani, anche domani, altrimenti la prossima settimana.

ANDREA CECCONI. Innanzitutto bisogna leggerlo. Io l'ho letto, ma non in maniera eccessivamente attenta, anche perché sono 35 pagine e ci è stato dato poche ore fa.
L'indagine conoscitiva è stata, dal mio punto di vista, utile e ha lasciato una serie di spunti per tutti noi su alcuni aspetti. Finire l'indagine conoscitiva e non darle un seguito sarebbe un errore e anche uno spreco di tempo. Non è obbligatorio accompagnare a un'indagine conoscitiva una proposta di legge o una risoluzione, però sarebbe opportuno trovare uno sbocco a tutto quello che abbiamo raccolto.
Mi dispiace che non ci sia il collega Trizzino, che è un esperto di cure palliative. Ha ragione il collega Siani quando dice che se noi riuscissimo a rassicurare tutti che si sta facendo tutto il possibile sulle cure Pag. 6palliative e sul dolore dei pazienti, credo che vivremmo l'esperienza della legge sull'eutanasia sotto un altro aspetto. Questo significa anche che sarebbe opportuno individuare risorse da mettere sulle cure palliative, hospice, formazione.
Qualche soldo bisogna metterlo; non può essere soltanto una predisposizione di intenti e sperare che si trovino nuovi medici, si facciano nuove strutture, si abbia una copertura territoriale delle cure palliative, senza in qualche modo trovare anche le risorse. Peraltro, ci sono regioni che funzionano bene (esperienza del Veneto, del Nord Italia), regioni che vanno un po’ peggio, regioni che cercano di galleggiare, però se i LEA devono esistere allora troviamo il modo non soltanto di monitorare ma anche di dare le risorse giuste e compiute affinché bambini e adulti possano avere un trattamento omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Invito quindi l'onorevole Siani, una volta che avremo votato il documento finale, a trovare il modo, nei provvedimenti utili che esamineremo, di formulare emendamenti che propongano una soluzione, affinché tutto il lavoro fatto trovi uno sbocco. Naturalmente c'è una maggioranza, c'è il Governo che in qualche modo ci potrà mettere le mani, però non lasciamo che tutto il lavoro fatto sia un libro da infilare nella nostra libreria, che abbiamo qui alla nostra destra, come tante indagini conoscitive che si sono fatte, però senza avere poi nulla tra le mani.
È un argomento odierno, ma è un argomento che affronteremo anche nelle prossime settimane, quindi tenere viva l'attenzione e provare a trovare delle soluzioni a quelle storture macroscopiche che si sono evidenziate credo che sia un nostro dovere.

VITO DE FILIPPO. Intervengo collegandomi alla parte finale dell'intervento dell'onorevole Cecconi, che condivido. Se vogliamo prenderci qualche giorno di tempo forse è anche necessario, perché di indagini conoscitive, come sa bene la presidenza di questa Commissione, ce ne sono state tante.
Io sono per natura amante di virtù antieroiche, quindi non immagino che la nostra indagine conoscitiva possa in un sol colpo cambiare una parte così importante del Servizio sanitario nazionale. Tuttavia, questo è un tema che mi è sembrato ampiamente condiviso, trasversale, per molti aspetti empatico, perché nelle missioni che abbiamo fatto ho colto nelle osservazioni e anche nello stato d'animo di tantissimi colleghi un'empatia formidabile rispetto al tema dei bambini. Il dolore è di per sé un territorio molto impervio, complicato, oscuro per molti aspetti, ma nei bambini si declina con una particolare drammaticità.
Quindi, mi è sembrato di capire che c'è stata un'empatia forte su questa indagine conoscitiva proposta dal collega Siani e sostenuta dal gruppo del PD e poi da tutta la Commissione. L'indagine ha avuto un percorso devo dire esemplare, almeno a giudicare dalle audizioni e anche da questo documento che il collega ha esposto e che consiglierei di leggere in maniera approfondita perché è stato redatto in maniera molto puntuale e rigorosa e con una ricostruzione e un inquadramento culturale per me assolutamente di grandissima qualità.
Faccio questo breve intervento per dire che se dobbiamo prendere qualche giorno di tempo per costruire e rafforzare ulteriormente la parte dispositiva del documento...

PRESIDENTE. Onorevole De Filippo, solo per spiegare che dal punto di vista procedurale il documento conclusivo dell'indagine conoscitiva va comunque approvato; se poi si vuole fare una risoluzione...

VITO DE FILIPPO. Questo intendevo dire.

PRESIDENTE. ...è una fase successiva. Il documento deve essere intanto approvato e poi, sulla base delle conclusioni, si può elaborare la risoluzione.

VITO DE FILIPPO. Mi ha anticipato, stavo arrivando esattamente alla possibilità di costruire un testo, sulla base della parte conclusiva del documento – che nella sostanza è in nuce una possibile risoluzione – , che secondo me potremmo rafforzare Pag. 7attraverso il dibattito, anche con l'ausilio e il parere del ministero. Facciamo sì che questa volta un'indagine conoscitiva sul dolore e sui bambini produca, nel tempo possibile, anche con una certa velocità, qualche effetto importante, visibile e concreto.

MARIA TERESA BELLUCCI. Anche io ringrazio l'onorevole Siani per questa iniziativa, anche per la possibilità che ci ha dato di conoscere e di capire meglio, al di là dei percorsi personali o professionali che ciascuno di noi commissari ha avuto nella propria esperienza precedente.
Ringrazio anche per l'opportunità di andare a visitare una delle realtà di eccellenza in Italia come hospice. È stata sicuramente un'esperienza arricchente ed estremamente qualificante.
A fronte del lavoro ricco che è stato fatto, delle personalità che sono intervenute, così capaci di darci un esame della realtà e di sottolinearci ciò che va ma anche ciò che non va – che era poi il compito di questa indagine, capire cosa il legislatore debba fare, come possa intervenire – mi unisco alla richiesta dell'onorevole De Filippo, la appoggio e la condivido. Non credo che avere due o tre giorni di più possa essere un problema dal punto di vista delle tempistiche dell'approvazione; anzi questo ci darebbe l'opportunità di finire nel degno modo, dando la giusta attenzione a un tema così importante, ancor di più oggi, viste le audizioni sulla questione dell'eutanasia e le proposte che ci sono in tal senso. Dagli stessi auditi abbiamo sentito quanto è importante dare un'attenzione maggiore alle cure palliative e soprattutto applicare la legge, che esiste ma purtroppo rimane inapplicata in troppi dei suoi aspetti. Spero, quindi, che potremo avere questi pochi giorni in più per leggere dettagliatamente la proposta di documento conclusivo che è stata collazionata in maniera sicuramente sapiente.

CELESTE D'ARRANDO. Innanzitutto ringrazio collega Siani per il lavoro svolto dal nell'elaborazione corposa del documento finale. Sicuramente come Movimento 5 Stelle auspichiamo di poter elaborare un atto, magari anche un'iniziativa normativa che possa colmare quelle lacune che sono emerse sia dalle audizioni sia dai contributi degli auditi.
Se fosse possibile, chiederei una giornata per poter leggere il documento; essendo molto corposo, abbiamo anche la necessità di approfondirlo ed eventualmente potremmo votarlo domani.

PRESIDENTE. Domani comunque si può continuare anche la discussione. Se poi si ritiene di aver bisogno di qualche altro giorno di tempo voteremo il documento la prossima settimana, altrimenti lo faremo domani. Quindi, lasciamo tutte le porte aperte.
Rinvio il seguito dell'esame del documento conclusivo alla seduta già convocata per domani.

La seduta termina alle 15.

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ALLEGATO