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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 33.07. in V Commissione in sede referente riferita al C. 3132

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 01/07/2021  [ apri ]
33.07.

  Dopo l'articolo 33, aggiungere il seguente:

Art. 33-bis.
(Disposizioni per la cura e la tutela dei minori affetti da disturbi neuropsichiatrici)

  1. Al fine di adeguare i servizi territoriali di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza all'appropriato dimensionamento per rispondere alle necessità di salute della popolazione, è garantita la presenza di almeno un'unità complessa ogni 150 mila-250 mila abitanti. Ogni servizio territoriale, per poter garantire i livelli essenziali di assistenza (LEA), deve prevedere necessariamente la presenza dell'équipe multidisciplinare completa di tutte le figure professionali coinvolte nei percorsi di presa in carico (neuropsichiatri, psicologi, logopedisti, terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, infermieri, assistenti sociali, educatori professionali), con un dimensionamento sufficiente per poter garantire tutte le 4 diverse tipologie di attività (neurologia, psichiatria, disabilità complessa, disturbi specifici), e in stretto raccordo con i servizi di psichiatria dell'adulto per l'età di transizione. Ciascun servizio di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza deve avere una dotazione informatica (strumenti elettronici, connessione di rete, piattaforma di videoconferenza) adeguata per ciascun operatore, nonché da mettere a disposizione degli utenti in difficoltà per le attività riabilitative da remoto. Al fine di ottimizzare tempi e risorse, una parte delle attività dei servizi di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza possono giovarsi della telemedicina e teleriabilitazione. Tale modalità telematica può essere utilizzata per sviluppare attività di filtro per la gestione delle liste di attesa attraverso videocolloquio con i genitori, per effettuare videointerventi per le situazioni di minore gravità rispetto alle quali ci sono interventi efficaci e di minore carico, per implementare i training genitoriali, per efficientare con la teleriabilitazione buona parte degli interventi per i disturbi specifici di apprendimento e per gestire più facilmente i raccordi con le scuole, con i servizi sociali e con altri servizi.
  2. È garantita la presenza di un'unità operativa complessa di degenza ordinaria di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza per i bacini di utenza compresi tra 200.000 e 500.000 abitanti, con un dimensionamento ottimale delle strutture di degenza tra 10 e 15 posti letto. Alla luce dell'andamento dei ricoveri, dell'analisi dei dati epidemiologici e della letteratura scientifica, appare necessaria la presenza di 7 posti letto di ricovero ordinario di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza per 100.000 abitanti di età compresa tra 0 e 17 anni. Le unità operative complesse di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza di cui al precedente periodo sono collegate in network coordinati di cura per i principali disturbi, trasversali a più servizi di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza, su base regionale o per le regioni più piccole anche interregionale. Si tratta di un modello evoluto di rete integrata, in cui il raccordo e l'integrazione tra Centri di Riferimento, Servizi Ospedalieri e Servizi Territoriali è costante, e riduce la necessità di spostare i pazienti. Le unità operative complesse sono organizzate secondo il modello HUB e SPOKE che rappresenta una razionalizzazione del sistema produttivo e porta all'interno degli Hub tutte le componenti specialistiche, le tecnologie più avanzate e la multidisciplinarietà. Per la definizione delle Reti cliniche, il decreto ministeriale n. 70 del 2015 affida ad un Tavolo istituzionale, coordinato da AGENAS e composto da rappresentanti del Ministero della salute e delle Regioni, il compito di definire le linee guida organizzative e raccomandazioni per il corretto funzionamento della rete. Nell'ambito della programmazione della rete ospedaliera il Ministero della salute individua i centri di alta specialità, in base a quanto previsto dal decreto ministeriale n. 70 del 2015. I centri ad alta specialità (HUB) sono integrati con i centri periferici (SPOKE), anche con l'ausilio di strumenti quali la telemedicina e la teleriabilitazione. Le Regioni individuano i percorsi assistenziali strutturati e organizzati al fine di assicurare uniformità di assistenza e qualità di cura. I centri periferici provvederanno ad inviare i casi più complessi agli HUB di riferimento territorialmente più vicini che svolgeranno un ruolo di supervisione clinica e scientifica sugli SPOKE. Con decreto del Ministro della salute, da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, si provvede ad integrare e/o modificare l'allegato 1 annesso al decreto del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, al fine di adeguarlo a quanto disposto dal presente articolo.
  3. È garantita la presenza di una struttura semiresidenziale in ciascun servizio territoriale di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza. Ai fini dell'attivazione di un numero adeguato di strutture residenziali terapeutiche di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza, sono necessari tra 10 e 21 posti ogni 100.000 abitanti di età compresa tra i 0 e i 17 anni. Tali strutture devono essere presenti in tutte le regioni. Come sancito nell'Accordo «Interventi residenziali e semi-residenziali terapeutico-riabilitativi per i disturbi neuropsichiatrici dell'infanzia e dell'adolescenza», le strutture dovranno prevedere e garantire differenziazione e specializzazione dei percorsi terapeutici.
  4. Al comma 1 dell'articolo 1 della legge 29 luglio 1975, n. 405, dopo la lettera a), è aggiunta la seguente:

   «a-bis) l'erogazione di informazioni ed assistenza psicologica ed educativa attraverso corsi di genitorialità nel periodo della gravidanza e nei primi tre anni di vita del bambino, anche in collaborazione con gli ambulatori dei pediatri di libera scelta e con i servizi territoriali di neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza».

  5. Allo scopo di colmare la mancanza di dati epidemiologici nazionali sulle patologie neurologiche, psichiatriche e del neurosviluppo della fascia 0-18 anni, è istituito il «Registro epidemiologico dei disturbi neuropsichiatrici dell'età evolutiva», in cui convergono flussi informativi specifici e uniformi centralizzati presso il Ministero della salute. Tali flussi di dati devono essere utilizzati per una precisa programmazione della rete dei servizi di Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza, che devono essere proporzionali ai bisogni di salute della popolazione di ciascun territorio. Il censimento delle strutture, delle prestazioni del personale e delle attività diagnostiche, terapeutiche e riabilitative relative ai disturbi neuropsichici dell'età evolutiva consente il monitoraggio dell'attività dei servizi, la caratterizzazione epidemiologica dell'utenza e dei piani di trattamento, il supporto alle attività gestionali delle strutture per valutare il grado di efficienza e di utilizzo delle risorse, il supporto alla costruzione di indicatori di struttura, processo ed esito sia a livello regionale che nazionale. I pediatri di libera scelta (PLS) e i medici di medicina generale (MMG), una volta presa visione della documentazione clinica dell'assistito predisposta dal medico specialista, avranno il compito di inserire i dati all'interno del Registro ivi compresi quelli diagnostici adottando la più recente classificazione internazionale (ICD-11). Il Ministero della salute, periodicamente, attraverso il proprio sistema informativo, e con apposito decreto, provvede ad aggiornare i codici in base alle evoluzioni della classificazione internazionale. I flussi informatici così costituiti saranno gestiti nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali.
  6. Ai fini di rispondere adeguatamente al peso globale dei disturbi neuropsichiatrici dell'infanzia e dell'adolescenza, si attiva, attraverso la consultazione del Registro epidemiologico di cui al comma 5, un sistema di monitoraggio periodico che indirizza il Ministero della salute, il Ministero dell'università e le regioni verso un'adeguata pianificazione del numero di operatori necessari, sia pianificando la quantità dei posti disponibili all'interno dei percorsi di formazione sia attraverso le assunzioni di personale nel Sistema sanitario nazionale. Con il meccanismo di cui al precedente periodo, il ministero dell'università e della ricerca, in collaborazione con il Ministero della salute e con le regioni e province autonome, potenzia il numero di posti di specializzazione in neuropsichiatria infantile secondo le esigenze di personale territoriali e nazionali, in modo da raggiungere i 400 posti annui per almeno i prossimi 3 anni. Il Ministero dell'università e della ricerca, in collaborazione con il Ministero della salute, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, emana un decreto ministeriale con lo scopo di inserire all'interno del corso di specializzazione in psichiatria gli insegnamenti sulle patologie psichiatriche ad insorgenza in età evolutiva e sulle malattie del neurosviluppo, in particolare sull'autismo, finalizzati al loro trattamento e gestione in età adulta.
  7. È istituito presso il Ministero dell'università e della ricerca un tavolo tecnico di cui fanno parte i rappresentanti delle istituzioni competenti, tra cui delegati del Ministero della salute, dell'ISS, della Società italiana di Neuropsichiatria Infantile (Sinpia), dell'ordine degli psicologi, delle federazioni e associazioni più rappresentative delle persone con disabilità a livello nazionale e locale. Obiettivo del tavolo è riorganizzare il percorso di specializzazione degli psicologi che intendono trattare i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva, prevedendo specifici percorsi di formazione postlaurea centrati sugli interventi evidence-based previsti dalle linee guida nazionali e internazionali, certificati dall'Istituto Superiore di Sanità. Le modalità organizzative e operative sono demandate a uno specifico decreto interministeriale, da emanare entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto.