All'emendamento 4.20 della Relatrice, dopo il comma 1 aggiungere il seguente:

  1-bis. Nella presa in carico del minore affetto da malattia rara a cui è stato definito il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato e del suo nucleo familiare, in particolare per quei gruppi di patologie in cui non vi è consuetudine nella medicina dell'adulto o non è identificabile un gruppo di riferimento, è previsto nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta un periodo temporale di transito adeguato ove entrambe i centri collaborano nella gestione clinica del paziente e del suo nucleo familiare,.