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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 41.023. in V Commissione in sede referente riferita al C. 1334

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 03/12/2018  [ apri ]
41.023. (nuova formulazione)
approvato

  Dopo l'articolo 41 aggiungere il seguente:

Art. 41-bis.

(Modifiche alla legge 19 agosto 2016, n. 167, recante «Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie»)

  1. Alla legge 19 agosto 2016, n. 167, sono apportate le seguenti modificazioni:
   a) all'articolo 1, comma 1, dopo le parole: «malattie metaboliche ereditarie,» sono inserite le seguenti: «delle malattie neuromuscolari genetiche, delle immunodeficienze congenite severe e delle malattie da accumulo lisosomiale,»;
   b) all'articolo 2, comma 1, dopo le parole: «malattie metaboliche ereditarie» sono inserite le seguenti: «, per le malattie neuromuscolari genetiche, per le immunodeficienze congenite severe e per le malattie da accumulo lisosomiale»;
   c) all'articolo 3, comma 4, lettera e):
    1) dopo le parole: «patologie metaboliche ereditarie, » sono inserite le seguenti: «dalle patologie neuromuscolari su base genetica, dalle immunodeficienze congenite severe e dalle malattie da accumulo lisosomiale,»;
    2) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: «e genetica»;
   d) all'articolo 4, dopo il comma 2 è inserito il seguente:
  « 2-bis. Il Ministero della salute, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto superiore di sanità, dell'Age.na.s. delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottopone a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie»;
   e) all'articolo 6:
    1) al comma 1 sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: «e per la diagnosi delle malattie neuromuscolari genetiche, delle immunodeficienze congenite severe e delle malattie da accumulo lisosomiale»;
    2) al comma 2, le parole: «valutati in 25.715.000 euro annui a decorrere dall'anno 2016» sono sostituite dalle seguenti: «valutati in 29.715.000 euro annui a decorrere dall'anno 2019» e le parole: «15.715.000 euro» sono sostituite dalle seguenti: «19.715.000 euro».

  Conseguentemente il fondo di cui all'articolo 90, comma 2, è ridotto di 4 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2019.