Al comma 4, aggiungere, in fine, il seguente periodo:
  Esse inoltre promuovono presso il Centro malattie rare dell'ISS un servizio di counseling (consulenza interdisciplinare) di alta specializzazione per i singoli pazienti prima di concedere l'autorizzazione al trattamento, come sistema di garanzia per i pazienti e come tutela da possibili pressioni mediatiche.