Sostituire gli articoli 1, 2, 3, 4 e 5 con il seguente:

Art. 1.

  1. La presente legge, tenendo conto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione:
   a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;
   b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all'interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;
   c) vieta, ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale, ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l'attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all'alleviamento della sofferenza;
   d) impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dal comma 7, e sul divieto di qualunque forma di eutanasia, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;
   e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall'espressione del consenso informato nei termini di cui ai commi da 4 a 12, fermo restando il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana;
   f) garantisce che, in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

  2. La presente legge garantisce, nell'ambito degli interventi già previsti a legislazione vigente, politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia.
  3. I pazienti di cui alla lettera f) del comma 1 hanno diritto a essere assistiti attraverso un'adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia.
  4. Fatti salvi i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito e attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.
  5. L'espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettatogli, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.
  6. L'alleanza terapeutica costituitasi all'interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 può esplicitarsi, se il medico lo ritiene necessario o se il paziente lo richiede, in un documento di consenso informato firmato dal paziente e dal medico. Tale documento è inserito nella cartella clinica su richiesta del medico o del paziente.
  7. È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato, che diventa parte integrante della cartella clinica.
  8. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente. Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica.
  9. In caso di soggetto interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di soggetto inabilitato o di minore emancipato, il consenso informato è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l'assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall'amministratore di sostegno ovvero solo dall'amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dai commi da 13 a 17 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del soggetto incapace.
  10. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore,
  11. Per tutti i soggetti interdetti o inabilitati il personale sanitario è comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamento, a operare avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del paziente.
  12. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri una situazione di rischio attuale e immediato per la vita del paziente.
  13. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante, in stato di piena capacità di intendere e di volere e di compiuta informazione medico-clinica, con riguardo a un'eventuale futura perdita permanente della propria capacità di intendere e di volere, esprime orientamenti e informazioni utili per il medico circa l'attivazione di trattamenti terapeutici, purché in conformità a quanto stabilito dalla presente legge.
  14. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto a ogni o solo ad alcune forme particolari di trattamenti terapeutici in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.
  15. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.
  16. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, e resa esecutiva dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, l'alimentazione e l'idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornire al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.
  17. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e pertanto non può assumere decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un collegio medico formato, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista nella patologia da cui è affetto il paziente. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o, ove necessario, dall'azienda sanitaria locale di competenza.
  18. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive.
  19. Le dichiarazioni anticipate di trattamento devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.
  20. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 18 il termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e con le modalità prescritte dai commi 18 e 19.
  21. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.
  22. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.
  23. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.
  24. Al fine di garantire e assicurare l'equità nell'accesso all'assistenza e la qualità delle cure, l'assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002. L'assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri e dall'accordo 5 maggio 2011, n. 44/CU, sulle Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza. L'assistenza domiciliare, di norma, è garantita dall'azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo.
  25. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione.
  26. Il dichiarante che ha nominato un fiduciario può sostituirlo, con le stesse modalità previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.
  27. Il fiduciario, se nominato, è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico e si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata.
  28. il fiduciario è legittimato a richiedere al medico e a ricevere dal medesimo ogni informazione sullo stato di salute del dichiarante.
  29. Il fiduciario, se nominato, si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni di accanimento terapeutico o di abbandono terapeutico.
  30. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.
  31. Il fiduciario può rinunciare per scritto allinearlo, comunicandolo al dichiarante o, ove quest'ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento terapeutico.
  32. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 27 e seguenti sono adempiuti dai familiari indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del codice civile.
  33. Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno.
  34. Il medico curante, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del codice civile, e a esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento.
  35. Il medico non può prendere in considerazione orientamenti volti a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Gli orientamenti sono valutati dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e in coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute e della vita, secondo i princìpi di precauzione, proporzionalità e prudenza.
  36. È istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nell'archivio è il Ministero della salute.
  37. Con regolamento da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce, altresì, i termini e le forme entro i quali i soggetti possono compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalità di trasmissione telematica al registro di cui al comma 36. Tutte le informazioni sulla possibilità di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono rese disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute.
  38. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalità, le certificazioni e qualsiasi altro documento cartaceo o elettronico ad esse connesso e da esse dipendente non sono soggetti all'obbligo di registrazione e sono esenti dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo o imposta.
  39. Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. All'attuazione del medesimo articolo si provvede nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente.