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CAMERA DEI DEPUTATI
| N. 3338 |
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Tra le varie teorie proposte per la genesi della malattia, la più accreditata risulta essere quella della mestruazione retrograda, che esita in un impianto anomalo della mucosa uterina nella cavità addominale. Secondo quest'ipotesi, l'endometriosi si originerebbe da una probabile alterazione della contrazione uterina che, invece di trasportare il debris (sangue e mucosa) endometriale al di fuori dell'utero attraverso movimenti organizzati e orientati verso la vagina, lo trasporta, al contrario, attraverso le tube, nella cavità pelvica e addominale. Qui la mucosa può trovare le condizioni ideali per impiantarsi sotto forma di «isole», che possono o meno approfondirsi e sanguinare mensilmente, in rapporto al ciclo ovarico, analogamente a quanto avviene a livello uterino. Le isole endometriosiche possono interessare l'intestino, con conseguenti retrazioni cicatriziali e alterazioni della peristalsi, la vescica, con dolori recrudescenti durante ogni ciclo mestruale, le tube, provocando sterilità nel 30-35 per cento dei casi, e gli ovari, cui segue la formazione di cisti cioccolato che, nel tempo, depauperano il patrimonio ovocitario.
Il dolore, talvolta incoercibile, è dovuto al processo infiammatorio determinato dalla presenza di sangue nell'addome e dalla reazione fibrosa e cicatriziale degli organi colpiti.
L'invalidità prodotta dal dolore si associa a disturbi dell'alvo (stipsi e diarrea) e ad infertilità o ipofertilità (difficoltà a procreare), accompagnate a un più elevato rischio abortivo, e spesso si correla con un'altra patologia del grande intestino, anch'essa cronica e invalidante, il cosiddetto «colon irritabile». Tali disturbi rendono impossibile una normale vita di relazione al punto che l'endometriosi andrebbe considerata una grave malattia sociale.
Le società scientifiche internazionali, in particolare quella americana, hanno classificato la malattia a seconda dei livelli di gravità, da una forma lieve a una severa, in cui il dolore diviene insopportabile. L'incidenza della patologia endometriosica è abbastanza elevata, interessando più di 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell'Unione europea e circa 150.000.000 soggetti nel mondo.
L'endometriosi come malattia sociale è già stata descritta nella Written Declaration on Endometriosis (WDE), adottata con delibera n. 30/2004 e sottoscritta da duecentosessantasei membri del Parlamento europeo in data 19 aprile 2004. Nella dichiarazione i membri del Parlamento hanno messo in evidenza che l'endometriosi colpisce il 10 per cento della popolazione femminile in Europa con costi diretti e indiretti annui di circa 30 miliardi di euro e, soprattutto, che la conoscenza della malattia è scarsissima sia tra i medici che tra i pazienti.
La WDE ha anche invitato i Governi nazionali degli Stati membri dell'Unione europea ad affrontare i problemi legati all'endometriosi e alla debilitazione conseguente, sollecitando, altresì, a inserire questa malattia nei programmi di prevenzione per la salute pubblica e ad adoperarsi per l'istituzione di giornate annuali dell'endometriosi, al fine di migliorare le conoscenze di tale condizione. Un'ulteriore spinta è stata fornita dalla Commissione europea per inserire la prevenzione dell'endometriosi nei futuri programmi dell'Unione europea per la salute pubblica e per favorire la ricerca medica e il trattamento di questa patologia.
La presente proposta di legge s'inserisce nella direzione espressa dal Parlamento europeo.
L'articolo 1 riconosce l'endometriosi di grado severo come malattia sociale inserendola tra le patologie che danno diritto all'esenzione dal costo per le prestazioni di assistenza sanitaria.
L'articolo 2 prevede la redazione di una lista di procedure per la prevenzione e la cura dell'endometriosi, nonché del loro monitoraggio. Esso prevede, altresì, l'adozione, da parte del Ministro della salute, di linee guida per la gestione in buona pratica medica della malattia.
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L'articolo 3 prevede l'istituzione del Registro nazionale dell'endometriosi e affida al Ministro della salute la definizione dei criteri e delle modalità di tenuta e di reperimento dei dati. Stabilisce, altresì, che ciascuna regione istituisca un proprio registro sulla base dei citati criteri e modalità. Infine, l'articolo delinea le modalità di consultazione dei dati raccolti nel Registro.
L'articolo 4 prevede un impegno nazionale nella cura della malattia, sostenuto dal finanziamento di programmi di ricerca da inserire nelle priorità della ricerca scientifica nazionale.
L'articolo 5 prevede l'istituzione della Giornata nazionale per la lotta contro l'endometriosi, al fine di migliorare la conoscenza della malattia e la consapevolezza, da parte dei medici e dei cittadini, delle sue conseguenze sulla vita quotidiana delle donne affette da essa.
L'articolo 6, infine, individua le modalità di copertura finanziaria della legge.
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1. L'endometriosi di grado severo è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita nell'elenco delle patologie per le quali si ha diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, ai sensi di quanto stabilito dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.
1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, avvalendosi della collaborazione di una commissione di esperti di chiara fama nazionale e internazionale istituita con proprio decreto e sulla base dei risultati relativi alle strategie di prevenzione e di cura attuate, redige una lista delle procedure di prevenzione e di cura, degli stili di vita idonei alla riduzione dell'incidenza o della ricorrenza della malattia, nonché degli altri interventi ritenuti necessari per il miglioramento delle condizioni di vita delle donne affette da tale malattia, da porre a carico del Servizio sanitario nazionale. Le procedure di cui al presente comma sono sottoposte a un continuo monitoraggio secondo i criteri internazionali adottati in materia.
2. Il Ministro della salute adotta, altresì, le linee guida utili alla gestione in buona pratica medica dell'endometriosi.
1. È istituito, presso l'Istituto superiore di sanità, il Registro nazionale dell'endometriosi,
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2. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, con proprio decreto, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, definisce i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro nazionale, nonché le modalità di linguaggio informatico e telematico in grado di garantire la riservatezza dei dati personali delle pazienti.
3. Ciascuna regione istituisce un proprio registro in conformità ai criteri e alle modalità definiti ai sensi del comma 2. Ciascuna regione è tenuta a comunicare semestralmente i dati aggiornati relativi al proprio registro all'Istituto superiore di sanità ai fini del costante aggiornamento del Registro nazionale.
4. I dati contenuti nel Registro nazionale e nei registri regionali dell'endometriosi sono pubblici e possono essere consultati, anche tramite il sito istituzionale del Ministero della salute, al fine di monitorare il percorso della patologia e di migliorare lo studio e la qualità di diagnosi e di cura dell'endometriosi. I medesimi dati, in conformità a quanto disposto dalla normativa vigente in materia di tutela della riservatezza, devono comunque essere resi anonimi.
1. Il Ministero della salute provvede a includere l'endometriosi tra gli obiettivi prioritari della ricerca sanitaria, in modo
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1. È istituita la Giornata nazionale per la lotta contro l'endometriosi, da celebrare il giorno 9 marzo di ogni anno, anche in relazione alle celebrazioni della festa della donna. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni senza fini di lucro e con gli organismi operanti nel settore, assumono, nell'ambito delle rispettive competenze, iniziative volte a promuovere una campagna di sensibilizzazione sulle caratteristiche, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione dell'endometriosi.
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge si provvede con gli stanziamenti ordinari a carico del Fondo sanitario nazionale di parte corrente.
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