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CAMERA DEI DEPUTATI
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N. 472 |
Già solo i traumatismi cranio-encefalici rappresentano una patologia drammaticamente in crescita, per un totale di oltre un milione di nuovi casi ogni anno, soprattutto a seguito di incidenti stradali, che interessano generalmente persone giovani, in prevalenza tra i quattordici e i trentacinque anni, e con incidenza di circa quaranta volte superiore al trauma spinale.
Il trauma cranico-encefalico, e il coma più in generale, determinano conseguenze dipendenti dalla sede ed estensione del danno cerebrale, ma che possono sintetizzarsi in deficit neuromotori, cognitivi e comportamentali.
Lo stato di coma richiede in genere un prolungato ricovero in rianimazione e in terapia intensiva, talvolta con necessità di trasferimento in neurochirurgia, per interventi di evacuazione di ematomi cerebrali, revisione di focolai contusivi traumatici o altre complicanze secondarie al trauma.
Tali ricoveri vengono inoltre ulteriormente prolungati, oltre che per la necessità di assistenza delle funzioni vitali (respirazione automatica mediante ventilatore meccanico), anche da frequenti complicanze febbrili infettive, secondarie a una generale compromissione centrale delle difese immunitarie, che possono aggravare ulteriormente il danno cerebrale primario.
In aggiunta al prolungato ricovero in rianimazione o neurochirurgia, il traumatizzato cranico grave, o il comatoso più in generale, richiede tempi molto lunghi di riabilitazione, con una durata di diversi mesi in regime di ricovero e di diversi anni in regime ambulatoriale.
È intuitivo quanto una patologia di tale gravità e complessità coinvolga direttamente i familiari più vicini, che spesso rappresentano anche un elemento determinante nel programma riabilitativo del paziente, soprattutto se molto giovane. Dopo il coma, infatti, si ritiene che la presenza dei familiari sia lo stimolo qualitativamente più significativo rispetto a qualsiasi altro approccio riabilitativo ed è spesso richiesta dal riabilitatore come parte integrante del programma di recupero del paziente.
Il trauma cranico è un «affare di famiglia», come più volte sostenuto anche nella lettaratura internazionale.
Con la presente proposta di legge, si intende pertanto agevolare la partecipazione dei familiari alla riabilitazione dei pazienti comatosi, consentendo a uno dei componenti del nucleo familiare di beneficiare di periodi di astensione retribuita dal lavoro e di altre agevolazioni lavorative.
1. La presente legge ha il fine di facilitare la partecipazione dei familiari alla riabilitazione dei pazienti in stato di coma o affetti da persistenti patologie psico-fisiche causate da trauma cranioencefalico o da altra patologia cerebrale.
1. Può accedere ai benefìci previsti dalla presente legge non più di un familiare del paziente con legame di parentela di primo o di secondo grado.
1. Quando il medico responsabile della cura di un paziente che rientri nella definizione di cui all'articolo 1, comma 1, certifichi che, considerata la natura della lesione, la gravità e la durata del coma o delle altre patologie psico-fisiche e altri eventuali elementi clinici, la presenza prolungata di un familiare costituisce fattore rilevante per il successo della riabilitazione fisica e psichica, il familiare medesimo ha diritto all'astensione retribuita dal lavoro.
2. La certificazione di cui al comma 1, accompagnata dalla documentazione clinica e convalidata dal direttore sanitario del presidio nel quale è ricoverato il paziente, indica il nominativo del familiare, l'impegno orario quotidiano richiesto e la durata di tale impegno.
3. L'astensione retribuita dal lavoro può protrarsi fino a una durata massima di novanta giorni. Superati i novanta giorni il familiare ha diritto ad accedere, su richiesta, al rapporto di lavoro a tempo parziale.
4. Qualora un paziente che rientri nella definizione di cui all'articolo 1, comma 1, versi in condizioni di grave disabilità neuromotoria e neuropsicologica, documentata da idonea certificazione clinica specialistica convalidata dall'azienda sanitaria locale di appartenenza, il familiare può richiedere un'aspettativa non retribuita dal lavoro, con garanzia del mantenimento del posto di lavoro, anche successivamente alla dimissione del paziente dal centro di riabilitazione, per un periodo non superiore a un anno dall'insorgenza del coma o delle altre patologie psico-fisiche di cui all'articolo 1, comma 1.
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