ATTO CAMERA

RISOLUZIONE IN COMMISSIONE 7/00194

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 134 del 27/02/2019
Abbinamenti
Atto 7/00102 abbinato in data 26/03/2019
Atto 7/00187 abbinato in data 26/03/2019
Approvazione risoluzione conclusiva
Atto numero: 8/00037
Firmatari
Primo firmatario: SIANI PAOLO
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 27/02/2019
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
DE FILIPPO VITO PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019
CARNEVALI ELENA PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019
PAGANO UBALDO PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019
PINI GIUDITTA PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019
RIZZO NERVO LUCA PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019
SCHIRO' ANGELA PARTITO DEMOCRATICO 27/02/2019


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Stato iter:
25/07/2019
Partecipanti allo svolgimento/discussione
INTERVENTO PARLAMENTARE 26/03/2019
LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE
 
INTERVENTO PARLAMENTARE 27/06/2019
LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE
BELLUCCI MARIA TERESA FRATELLI D'ITALIA
 
INTERVENTO PARLAMENTARE 10/07/2019
LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE
BELLUCCI MARIA TERESA FRATELLI D'ITALIA
 
ILLUSTRAZIONE 25/07/2019
BELLUCCI MARIA TERESA FRATELLI D'ITALIA
 
INTERVENTO PARLAMENTARE 25/07/2019
LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE
DE FILIPPO VITO PARTITO DEMOCRATICO
NOVELLI ROBERTO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
PANIZZUT MASSIMILIANO LEGA - SALVINI PREMIER
BARONI MASSIMO ENRICO MOVIMENTO 5 STELLE
 
PARERE GOVERNO 25/07/2019
BARTOLAZZI ARMANDO SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
Fasi iter:

DISCUSSIONE CONGIUNTA IL 26/03/2019

DISCUSSIONE IL 26/03/2019

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 26/03/2019

AUDIZIONE INFORMALE IL 10/04/2019

AUDIZIONE INFORMALE IL 17/04/2019

AUDIZIONE INFORMALE IL 05/06/2019

DISCUSSIONE IL 27/06/2019

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 27/06/2019

DISCUSSIONE IL 10/07/2019

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 10/07/2019

DISCUSSIONE IL 25/07/2019

ACCOLTO IL 25/07/2019

PARERE GOVERNO IL 25/07/2019

APPROVATO (RISOLUZIONE CONCLUSIVA) IL 25/07/2019

CONCLUSO IL 25/07/2019

Atto Camera

Risoluzione in commissione 7-00194
presentato da
SIANI Paolo
testo di
Mercoledì 27 febbraio 2019, seduta n. 134

   La XII Commissione,

   premesso che:

    l'autismo è una maniera diversa di percepire il mondo, come lo definiscono i genitori dei bambini con spettro autistico e, ancora oggi non si sa se sia una malattia, un disfunzionamento neuronale, una dispercezione del mondo esterno, se abbia origine genetica o meglio epigenetica: allo stato attuale non si sa niente delle cause;

    quello che si sa è che assistiamo ad un aumento notevole dei casi. In passato molti casi di autismo erano legati ad altre psicopatologie su base per lo più genetica con ritardo mentale. Attualmente, sono prevalenti i casi in cui i bambini presentano un livello intellettivo adeguato e nessun altro segno di malattia;

    secondo i dati diffusi dall'Ospedale Bambini Gesù di Roma, un bambino su cento presenterebbe un disturbo dello spettro autistico, e tra questi i maschi hanno una frequenza quattro volte superiore rispetto a quella delle femmine;

    in Italia si stima che circa 500.000 famiglie potrebbero convivere con un paziente autistico e, in particolare a Napoli sono circa 1300 i casi seguiti dalle équipe dei nuclei di neuro-psichiatria infantile distrettuali;

    ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il servizio sanitario nazionale, alle persone con disturbi dello spettro autistico, garantisce le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche;

    l'articolo 60, comma 2, del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 «Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502» dispone espressamente: «Ai sensi dell'articolo 4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall'adozione del presente decreto, il Ministero della Salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all'accordo sancito in sede di Conferenza Unificata»;

    il 10 maggio 2018, la Conferenza unificata Governo, regioni, province autonome di Trento e Bolzano ed enti locali ha approvato il documento recante «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico»;

    il suddetto atto di intesa della Conferenza unificata, tuttavia, ha inficiato, di fatto, la legge n. 134 del 18 agosto 2015 e l'articolo 60 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, inserendo la seguente clausola: «All'attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica»;

    in ragione di ciò, i livelli essenziali di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico sono assicurati dalle aziende sanitarie locali (Asl) solo in relazione alle risorse finanziare disponibili e senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica, rendendo di fatto difficile la piena attuazione e la garanzia degli stessi;

    si parla molto di tecniche terapeutiche, ma la vita di questi bambini non può e non deve essere ridotta a un tentativo di «riparazione» di qualcosa che non funziona come dovrebbe ad avviso dei firmatari del presente atto e, l'esperienza di molti operatori, ha insegnato che i risultati sono scarsi a lungo termine con tutte le tecniche terapeutiche che lavorano in tal senso e quindi anche con la tecnica Aba così in voga attualmente;

    sin dalla effettuazione della diagnosi, intorno ai due anni di età, i bambini autistici vengono condotti più volte a settimana presso un centro di riabilitazione (scorretto anche il nome preso in prestito dagli adulti e che denota scarsa cultura del rispetto dell'infanzia e dell'adolescenza: ci si chiede in cosa un bambino di due o tre anni si debba riabilitare e quali siano le funzioni che abbia perso) dove si cerca di far apprendere loro i nostri schemi di vita (funzionalmente più adatti), ma molto poco si cerca di fare affinché possano utilizzare i loro schemi rendendoli più efficaci. Per circa 12-15 anni dal momento della diagnosi i ragazzi conducono una vita più o meno simile per tutti: casa-scuola-centro-casa;

    alla fine viene loro proposto un centro ancora più chiuso che si chiama semiconvitto o addirittura convitto dove dovranno «riabilitarsi» alla vita che intanto passa;

    è invece necessario che i ragazzi diagnosticati con autismo conducano una vita insieme agli altri e abbiano tutti gli aiuti di cui hanno bisogno nei loro contesti naturali di vita e con l'aiuto dei loro compagni;

    il progetto Pass (progetto di adozione scolastica e sociale) per l'inclusione di bambini e ragazzi con l'autismo, sviluppato a Napoli (da circa cinque anni) a partire dai quartieri Vomero e Arenella mira proprio ad evitare l'allontanamento dei bambini dai contesti naturali di vita: le terapie specifiche vengono effettuate a casa o a scuola o durante le attività sportive sempre effettuate insieme ai compagni in un gruppo laddove necessario, sostenuto da personale specializzato di supporto con il coinvolgimento dei compagni che, istruiti in tal senso, diventano i tutor del loro compagno;

    con tale progetto sin da piccoli imparano a conoscere il proprio quartiere ed essere conosciuti in modo da essere supportati in caso di bisogno. In altre parole si lavora molto con il contesto ambientale, a partire dai genitori che per primi devono costruire percorsi di autonomia per i loro figli sin da piccoli: solo un buon livello di autonomia restituirà loro la libertà spesso negata per troppa protezione;

    gli interventi più che riabilitativi intensivi dovrebbero essere di integrazione socio-sanitaria: si determinerebbero migliori risultati e risparmio per il non ricorso a situazioni di chiusura in centri chiusi (semiconvitto o convitto) residui manicomiali,

impegna il Governo:

   a sviluppare progetti di carattere sociale per l'inclusione di soggetti autistici, al fine di assicurare l'inserimento progressivo dei bambini con spettro autistico nei loro contesti naturali di vita;

   a garantire la diffusione di campagne nazionali d'informazione e sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con particolare riguardo al neurosviluppo, e a favorire la conoscenza delle caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico, oltre che dei sintomi precoci, rivolte anche a insegnanti della scuola dell'infanzia e materna, a medici e agli operatori dei servizi sociali per bambini;

   a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 18 agosto 2015 in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie;

   ad assumere iniziative volte ad implementare il fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il Ministero della salute, e a garantire i livelli essenziali di assistenza così come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, anche mediante la destinazione delle risorse economiche necessarie;

   ad assumere iniziative per implementare il fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito con la legge 22 giugno 2016, n. 112;

   ad assumere iniziative, per quanto di competenza, per favorire un potenziamento in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria infantile e dei dipartimenti di salute mentale, al fine di poter definire adeguate équipe multidisciplinari per garantire una diagnosi ed un trattamento precoce e tempestivo in grado di incidere e migliorare la prognosi;

   ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare che, nelle regioni nel cui territorio non sia possibile effettuare la diagnosi e le cure nell'ambito dei trattamenti specialistici erogati dal servizio sanitario nazionale, la medesima diagnosi sia effettuata da specialisti o strutture accreditate secondo le linee guida nazionali;

   a favorire la sperimentazione di progetti di vita indipendente, così da dare piena attuazione articolo 14 della legge n. 328 del 2000;

   a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato da persone autistiche e dai loro familiari, per la realizzazione di progetti di vita indipendenti, assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione di attività socio-educative-sportive nonché l'imprenditoria mediante, a titolo esemplificativo, la realizzazione di fattorie sociali e dell'orticultura;

   a promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti con disturbi dello spettro autistico, al fine di poterne valorizzare le capacità, impegnandoli anche in lavori in questo momento meno richiesti;

   a promuovere l'adozione di ogni iniziativa, anche di carattere normativo, volta ad incrementare a 560 euro mensili l'assegno di invalidità civile, ora fermo a 280;

   ad elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico per l'età adulta, così da definire gli essenziali servizi alla persona e gli adeguati strumenti di supporto al progetto di vita e all'autonomia della persona.
(7-00194) «Siani, De Filippo, Carnevali, Ubaldo Pagano, Pini, Rizzo Nervo, Schirò».

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

malattia

formalita' amministrativa

protezione dell'infanzia