La XII Commissione,

   premesso che:

    il disturbo dello spettro autistico è un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzato da esordio precoce di difficoltà nella interazione reciproca e comunicazione sociale associata a comportamenti e interessi ripetitivi e ristretti (definizione secondo DSM-5 e ICD-11). La posizione scientifica, condivisa a livello internazionale, considera l'autismo una sindrome comportamentale associata a un disturbo dello sviluppo del cervello e della mente, con esordio nei primi tre anni di vita; si ritiene inoltre che i fattori eziopatogenetici siano sia genetici che ambientali. I disturbi dello spettro autistico comportano una disabilità permanente che accompagna il soggetto affetto per tutta la durata della vita;

    secondo i dgti del Cdc (Center for disease control and prevention), la prevalenza di disturbi dello spettro autistico in Usa sarebbe di 1:59, con una maggiore prevalenza nei maschi. In Italia si stima una prevalenza di almeno 1:100. I disturbi dello spettro autistico da soli rappresentano attualmente una delle prime 20 cause di disabilità infantile nel mondo;

    studi epidemiologici più recenti condotti negli Stati Uniti, in Europa e in Asia evidenziano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che appaiono più che raddoppiate nell'ultimo decennio; tale aumento è associato non tanto a eventi «epidemici» particolari, quanto piuttosto alla migliore capacità di diagnosi da parte degli specialisti, all'allargamento dei criteri diagnostici, all'abbassamento dell'età alla diagnosi, alla maggiore sensibilità e attenzione ai disturbi dello spettro autistico;

    l'Istituto superiore di sanità (Iss), in occasione della conferenza internazionale «Strategic agenda for Autism Spectrum Disorders: a public health and policy perspective», che si è svolta nel dicembre del 2014, ha evidenziato che in Europa pochi Paesi hanno a disposizione dati di prevalenza nazionale aggiornati sull'autismo: tra questi, Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito. L'Iss ha indicato come priorità la creazione di un database globale sui disturbi dello spettro autistico (attualmente nel nostro Paese i pochi dati disponibili provengono da due sistemi di rilevazione regionale, uno in Piemonte e l'altro in Emilia-Romagna e pochi studi di prevalenza), l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica europea, l'avvio dei registri nazionali in Italia e negli altri Paesi. Nel corso della Conferenza è stata messa a fuoco la situazione in Italia e in molti altri Paesi europei evidenziandone la mancanza di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile, con il conseguente ritardo della diagnosi (spesso formulata a 5 anni di età o anche più tardi) e nell'intervento. Si è quindi insistito sulla necessità di istituire un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici per intercettare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età. Tali azioni consentirebbero di predisporre interventi precoci che possono modificare la storia naturale dei soggetti con disturbo dello spettro autistico e, in futuro, di istituire in Italia un registro nazionale dei disturbi dello spettro autistico, in modo da avere un quadro chiaro della patologia;

    la diagnosi di rischio dovrebbe, infatti, avvenire tra il secondo e il terzo anno di vita, in modo da consentire la programmazione di controlli specialistici a intervalli regolari durante l'età evolutiva e porre in essere gli interventi terapeutici necessari; la precocità degli interventi appare fondamentale e numerosi studi clinici randomizzati hanno dimostrato come sia possibile un significativo miglioramento delle capacità cognitive (QI), dei comportamenti adattivi e nella riduzione della gravità della diagnosi di autismo, attraverso un intervento precoce compiuto su bambini in età prescolare;

    come si evince sempre dal focus tematico dell'Iss, gli interventi terapeutici sono diversi e in taluni casi sperimentali, generalmente riconducibili a casi e contesti specifici e personalizzati che richiedono un coinvolgimento anche familiare e sociale; generalmente includono interventi di tipo educativo/comportamentale, finalizzati a modificare il comportamento generale per renderlo funzionale ai compiti della vita di ogni giorno (alimentazione, igiene personale, capacità di vestirsi), interventi sul linguaggio e la comunicazione, sull'ambiente fisico e sociale;

    in sede di Conferenza unificata del 22 novembre 2012, sono state approvate le linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (Dps), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, nelle quali vengono forniti dati, elencati i servizi offerti nell'ambito del servizio sanitario pubblico e fissati obiettivi ed azioni per il miglioramento delle prestazioni e della programmazione delle attività di rete;

    la legge n. 134 del 2015 approvata dal Parlamento nella XVII legislatura, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012, sui bisogni delle persone con autismo;

    la legge citata dispone anche l'aggiornamento, da parte dell'istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali;

    la legge di stabilità 2016 (articolo 1, commi 401-402, della legge 208 del 2015 ha istituito, a decorrere dal 2016, presso il Ministero della salute, il fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione a regime di 5 milioni di euro, per una serie di obiettivi, tra cui: l'individuazione di centri di riferimento, con compiti di coordinamento dei servizi di assistenza sanitaria nell'ambito della rete regionale e delle province autonome; la realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, quali: formazione degli operatori, costituzione di specifiche équipe territoriali dedicate, sostegno alle famiglie, garanzia di strutture semiresidenziali dedicate; nuovi progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e buone pratiche terapeutiche ed educative;

    la legge di bilancio 2017 ha autorizzato, per il 2017, la riassegnazione al fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico delle risorse a questo destinate nel 2016 e non ancora utilizzate, mentre la successiva legge di bilancio per il 2018 ha previsto un aumento del fondo di ulteriori 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019 e 2020;

    il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri il 12 gennaio 2017, concernente l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, ha dato attuazione all'articolo 60, alle disposizioni della legge n. 134 del 2015, prevedendo peraltro che il Servizio sanitario nazionale garantisca alla persone con disturbi dello spettro autistico, specifiche prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche; nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri l'autismo rientra nell'elenco individuato all'allegato 8, cui fa rinvio l'articolo 53 che garantisce il diritto all'esenzione dal ticket sanitario per le persone affette da malattie croniche e invalidanti; più nello specifico, il disturbo autistico è fatto rientrare fra le condizioni di psicosi per le quali lo stesso allegato 8 riporta l'elenco delle prestazioni sanitarie (tra cui visite e sedute psicoterapiche, dosaggi di farmaci, esami clinici e altro) in esenzione dalla partecipazione al costo per i soggetti interessati;

    nel mese di settembre 2018 l'Istituto superiore di sanità ha ufficializzato l'obbiettivo di redigere, attraverso il sistema nazionale delle linee guida, le linee guida sul disturbo dello spettro autistico finalizzate a formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti, riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento, indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona, creare una rete di sostegno e assistenza, favorire l'interazione tra medico, paziente e familiari, rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure. L'Iss più precisamente elaborerà due distinte linee guida, una per i bambini e gli adolescenti e una per gli adulti, che mireranno a definire le strategie diagnostico terapeutiche raccomandate per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico, per supportare i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico terapeutico più appropriato, condividendo tale scelta con le persone nello spettro e i loro familiari/caregivers;

    dal punto di vista terapeutico, le più recenti evidenze scientifiche privilegiano le terapie cognitivo-comportamentali intensive, poiché in grado di migliorare la prognosi funzionale dei pazienti, soprattutto se intraprese precocemente (dai 2-2,5 ai 4-4,5 anni); tuttavia, la mancanza, di una definizione di «gold standard» rende l'offerta terapeutica quanto mai eterogenea e a macchia di leopardo sul territorio nazionale ed è quindi auspicabile che le redigende linee guida da parte dell'istituto superiore di sanità comprendano anche le indicazioni terapeutiche per l'autismo; il 10 maggio 2018 la Conferenza unificata ha approvato l'intesa sul documento recante «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico»; secondo quanto emerge da tale documento, il Ministero della salute in collaborazione con il gruppo tecnico interregionale salute mentale (Gism) ha condotto una valutazione sul recepimento delle precedenti linee d'indirizzo (del 2012) dalla quale è emerso un diverso grado di recepimento e differenti implementazioni a livello/regionale e locale; tali esperienze – si sottolinea nell'Intesa – non sono ad oggi ancora uniformemente diffuse nel territorio nazionale generando disparità di approccio alla gestione dei bisogni delle persone nello spettro autistico. La modesta coerenza programmatoria e operativa rischia di comportare una disomogenea rappresentazione degli elementi organizzativi necessari a garantire l'uniformità di risposte adeguate;

    proprio come conseguenza del «modesto» recepimento delle linee d'indirizzo del 2012, l'Intesa medesima ribadisce quanto previsto all'articolo 4 della legge 134 del 2015 ossia che l'attuazione delle linee d'indirizzo, come aggiornate dall'Intesa medesima, costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza pur tuttavia inserendo nel medesimo documento l'invarianza finanziaria secondo la quale all'attuazione dell'intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica;

    in riferimento alla prevenzione e agli interventi precoci, tra le diverse azioni, si prevede l'istituzione di raccordi formalizzati tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza per garantire una precoce formulazione del sospetto del disturbo dello spettro autistico da parte del pediatra di libera scelta e l'invio tempestivo alle équipe specialistiche per Asd (Autism Spectrum Disorders) dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva;

    si prevede, inoltre, la necessità di individuare, nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva, équipe specialistiche multidisciplinari dedicate; analoghe équipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte dei dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l'età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona;

    le azioni proposte, in linea generale condivisibili, scontano una difficoltà di realizzazione a fronte di modelli organizzativi insufficienti secondo quanto stabilito prima dal cosiddetto decreto Balduzzi (decreto-legge n. 158 del 2012) e successivamente dal decreto ministeriale 70 del 2015 recante la definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera;

    in riferimento ai servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva, ad esempio, le citate normative sulla riorganizzazione ospedaliera prevedono una unità operativa di neuropsichiatria infantile solo per bacini di utenza molto grandi (da 2 a 4 milioni di abitanti). Questo significa che negli ospedali di primo e secondo livello può mancare completamente la figura dello specialista in neuropsichiatria infantile;

    i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva sono molto frequenti: coinvolgono complessivamente fino al 20 per cento della popolazione tra 0 e 17 anni ed includono sia i disturbi neurologici (conseguenti a malattie acquisite o genetiche del sistema nervoso: disturbi neurosensoriali, epilessia, sindromi genetiche rare, disturbi del controllo motorio, malattie neuromuscolari e neurodegenerative, encefalopatie acquisite e altro), con sequele spesso gravemente invalidanti, sia i disturbi di sviluppo (disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico disturbi specifici del linguaggio e dell'apprendimento, disturbo da deficit di attenzione con iperattività e altro), sia i disturbi psichiatrici (psicosi, disturbi affettivi, disturbi della condotta, disturbi del comportamento alimentare e molti altri);

    negli ultimi anni si è evidenziato un rilevante incremento delle richieste di diagnosi e intervento per disturbi neuropsichici dell'età evolutiva, e un rapido cambiamento nella tipologia di utenti e famiglie e dei loro bisogni. In nessuna altra area della medicina si è assistito ad un aumento degli accessi ai servizi così rilevante, che in meno di dieci anni ha portato quasi al raddoppio degli utenti seguiti nei servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) e ad una prevalenza trattata due volte superiore a quella di una delle più comuni patologie pediatriche, l'asma infantile; quattro volte superiore a quella dei servizi di salute mentale per adulti; otto volte superiore a quella dei servizi per le dipendenze patologiche; venti volte superiore a quella dell'area psicologica dei consultori;

    a fronte di un continuo aumento della domanda, si rileva una persistente ed elevata disomogeneità nell'organizzazione della rete dei servizi nelle diverse regioni italiane, che determina disomogeneità nei percorsi e rende complesso garantire equità di risposte e uniformità della raccolta dati;

    in molte regioni non è stato strutturato un sistema di servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) e, quando esistenti, non sempre sono integrati in una rete che vede il momento territoriale e riabilitativo, quello ospedaliero, residenziale e semiresidenziale come ambiti funzionalmente integrati tra loro e con altri servizi. In particolare, nei servizi territoriali non sempre sono previste e adeguatamente presenti tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi, e vi sono significative difficoltà per garantire la presenza anche solo delle figure mediche indispensabili: i neuropsichiatri infantili presenti nei servizi territoriali sono circa 900 a fronte degli almeno 1500 necessari, con la disponibilità nelle scuole di specializzazione di solo circa 88 specializzandi/anno a fronte dei 120 che sarebbero necessari per garantire almeno il ricambio;

    nelle regioni in situazione meno precaria, in cui è almeno parzialmente garantita ai bambini e alle famiglie la presa in carico e la terapia, l'accesso ai servizi di Npia si colloca intorno al 6-8 per cento della popolazione infantile, a fronte di un bisogno che, in base ai dati epidemiologici, è più che doppio. In molte regioni, la prevalenza trattata si colloca invece assai sotto al 4 per cento;

    in tutte le realtà, l'aumento dell'accesso ai servizi va a discapito di un'adeguata presa in carico terapeutico-riabilitativa dopo la diagnosi. Le attività riabilitative sono una componente molto importante dell'attività clinica, ed in alcune regioni rappresentano più del 50 per cento delle attività dei servizi di Npia, mentre in altre sono quasi completamente esternalizzate. La scarsità di risorse fa sì che molti utenti e famiglie restino in lista d'attesa per mesi o addirittura anni, in particolare per quanto riguarda i percorsi terapeutici e riabilitativi, le situazioni di minore complessità e gravità e i percorsi psicoterapeutici e psicoeducativi, e che solo 1 utente su 2 riesca ad accedere ai servizi territoriali di Npia per il percorso diagnostico e 1 su 3 riesca a ricevere un intervento terapeutico-riabilitativo adeguato, anche includendo le attività garantite dai centri di riabilitazione per l'età evolutiva accreditati e a contratto;

    di conseguenza, le famiglie si trovano a ricorrere sempre più al privato, in solitudine, con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere, accentuando ansia e disagio sociale complessivo. In aggiunta, i piccoli pazienti e le loro famiglie che si trovano a non essere saldamente in carico finiscono per vagare ripetutamente alla ricerca di risposte, con ripetizioni presso strutture diverse di indagini diagnostiche, a volte costose, rischiando di ricevere tipologie di assistenza che non sono quelle di cui avrebbero bisogno, che generano, con maggiore frequenza, scompensi acuti e ricoveri evitabili. Il risultato finale è il sorgere di una pericolosa tendenza verso nuove tipologie di istituzionalizzazioni ed un notevole «effetto palloncino» sulla spesa, con un apparente risparmio in un'area ma ricadute di costi assai maggiori su altre aree in tempi successivi;

    anche per quanto riguarda il ricovero ordinario per disturbi neuropsichici e gli accessi in pronto soccorso, si evidenzia un aumento rilevante della domanda, in particolare per i disturbi psichiatrici gravi in adolescenza; per alcune regioni (Campania, Calabria) si registra una forte mobilità verso altre regioni, anche lontane (Lazio, Toscana), che rende difficile la continuità terapeutica e la presa in carico da parte dei servizi, oltre ad aumentare il disagio per le famiglie. Inoltre, l'organizzazione della risposta alle situazioni di emergenza/urgenza psichiatrica in adolescenza con protocolli e documenti specifici tra servizi di Npi-Pediatria-Dsm è presente in meno della metà delle regioni (45 per cento) ed una quota rilevante (60 per cento) non ha un'organizzazione territoriale specifica per la gestione dei quadri clinici di urgenza psichiatrica in età evolutiva;

    con decreto ministeriale del 23 novembre 2016 è stato costituito presso il Ministero della salute un tavolo di lavoro sui disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici dell'infanzia e dell'adolescenza con il compito di redigere le «Linee di indirizzo sui disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici dell'infanzia e della adolescenza»;

    dal documento del Tavolo di lavoro succitato, licenziato nel mese di marzo 2018, si evince la grave carenza di posti letto nel territorio nazionale, soprattutto per patologie psichiatriche in età evolutiva: «un intervento inappropriato (per tipologia, o per logistica, es. strutture di Pediatria generale, di Psichiatria per adulti quali l'SPDC o di medicina interna), anche se rapido, può risultare inefficace e causare scarsa aderenza al trattamento, ricadute di malattia, sviluppo di comorbilità complesse, o di resistenza agli interventi terapeutici, stigma sociale, compromissione del funzionamento sociale e lavorativo anche in età adulta con elevati costi umani, sociali ed economici. Alla luce dell'analisi dei ricoveri ordinari descritta sopra, dei dati epidemiologici e della letteratura scientifica, appare necessaria la presenza di 7 posti letto di ricovero ordinario di NPIA per 100.000 abitanti di età compresa tra 0 e 17 anni, considerando anche bacini interregionali per le regioni più piccole onde garantire l'alta specializzazione necessaria. Il dimensionamento ottimale delle strutture di degenza si colloca tra 10 e 15 posti letto»;

   come evidenziato dalle linee di indirizzo sui disturbi neuropsichiatrici e neuropsichici dell'infanzia e dell'adolescenza elaborate dal tavolo di lavoro citato «I disturbi neuropsichici dell'infanzia e dell'adolescenza rappresentano un ambito pediatrico di particolare rilevanza per la salute pubblica, perché:

     sono estremamente frequenti, spesso cronici, complessi, in aumento, con un sempre più rilevante Global Burden of Disease e rappresentano la prima causa di Years Lived with Disability (YLD);

     richiedono interventi diagnostici, terapeutici e riabilitativi tempestivi e appropriati per modificare il decorso, che devono includere:

      competenze specialistiche mirate e in linea con evidenze scientifiche in continuo cambiamento;

      coinvolgimento attivo ed empowerment dei familiari e dei contesti di vita;

      valutazione multidimensionale e multiassiale delle priorità e degli esiti;

      radicamento territoriale e capacità di integrazione multi professionale e multi istituzionale;

     ricevono invece risposte parziali, frammentarie, in un sistema dei servizi gravemente insufficiente per risorse e non più adeguato come modelli organizzativi e formazione»;

    proprio a causa della carenza di modelli organizzativi adeguati, allo stato attuale, molti pazienti nello spettro autistico non vengono presi in carico adeguatamente dai servizi del Servizio sanitario nazionale e per questo può essere compromesso il loro recupero funzionale e il futuro grado di disabilità o di autonomia lavorativa, con ciò che ne consegue per lo Stato in termini di costi per l'assistenza alla disabilità. Per questo motivo è necessaria una adeguata programmazione dei centri di presa in carico per il trattamento dell'età prescolare, scolare e nel passaggio adolescenza-età adulta; la mancanza di distribuzione capillare dei centri di trattamento e la mancanza di personale obbligano spesso i genitori a rivolgersi a centri privati, con l'ulteriore disomogeneità che ne consegue dal punto di vista del tipo di trattamento e con l'odiosa discriminazione tra chi può permettersi i costi della terapia e chi non può permetterseli;

    la famiglia si trova sempre più spesso a gestire in solitudine, con rilevanti oneri psicologici ed economici, il familiare con disturbo dello spettro autistico; le risorse economiche rimangono comunque insufficienti tenuto conto che gli assegni di invalidità rimangono esigui e comunque non sufficienti anche per promuovere progetti di vita indipendente o autodeterminata;

    nell'ottica di promuovere progetti terapeutici-riabilitativi mirati al futuro inserimento lavorativo del paziente autistico, appare opportuno che, anche nell'ambito della riforma dei centri dell'impiego, si introducano funzioni o percorsi specifici di ricerca lavorativa per i disabili, inclusi coloro che sono affetti da disturbi dello spettro autistico, anche utilizzando test psicometrici e scale di valutazione validate, già esistenti, che identificano le competenze e attitudini lavorative del paziente autistico;

    sempre al fine di promuovere progetti terapeutici-riabilitativi e socio-educativi, è necessario promuovere, in collaborazione con gli enti del terzo settore, la nascita di progetti finalizzati alla ricollocazione sociale, ambientale e lavorativa del paziente autistico, anche nell'ambito di progetti di vita indipendente, ad esempio attraverso la diffusione degli orti sociali e di altre attività lavorative protette, anche attraverso politiche d'incentivazione, affinché gli enti locali possano destinare a tali finalità edifici in disuso o confiscati alla mafia,

impegna il Governo:

   ad attivarsi per l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica, anche in raccordo con analoghe esperienze in ambito europeo o internazionale, al fine di promuovere studi e ricerche finalizzate a raccogliere dati di prevalenza nazionale aggiornati sull'autismo e a censire le buone pratiche terapeutiche ed educative a questo dedicate;

   ad adottare le iniziative normative necessarie ad istituire il registro nazionale sui disturbi dello spettro autistico, al fine di ottenere a livello nazionale stime affidabili della prevalenza di tali disturbi, utilizzabili per una più completa valutazione della richiesta sanitaria e una pianificazione appropriata dei servizi sanitari;

   a promuovere, attraverso strumenti idonei come, ad esempio, un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici, un efficace coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile, al fine di intercettare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età;

   ad adottare iniziative per dare completa attuazione alla legge n. 134 del 2015, soprattutto nella parte in cui le regioni sono tenute ad assicurare il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, anche contemplando una costante attività di monitoraggio sull'impiego delle risorse previste dal fondo istituito proprio per dare attuazione ai predetti obiettivi della legge n. 134 del 2015, rendendo effettiva, al riguardo, la verifica del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza;

   a monitorare il lavoro di aggiornamento, da parte dell'Istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, per supportare quanto prima i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico terapeutico più appropriato, condividendo tale scelta con le persone nello spettro e i loro familiari/caregivers, nella formulazione di diagnosi accurate nei bambini e negli adulti e nell'individuazione di terapie adeguate e aggiornate;

   ad adottare le iniziative di competenza affinché nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria sia garantita la presenza di équipe specialistiche multidisciplinari necessarie per i percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi, assicurando che il processo diagnostico e l'impostazione del progetto terapeutico e/o riabilitativo siano il frutto di una valutazione globale multiprofessionale specifica, tenuto conto della reciproca interazione delle varie aree di sviluppo, motoria, cognitiva, linguistica, psico-affettiva e relazionale, e in considerazione della stretta interdipendenza tra sviluppo e contesto relazionale e di vita, che richiede un intervento allargato alla famiglia e all'ambiente educativo-scolastico e sociale e che deve essere specifico per le varie fasce di età;

   ad adottare le iniziative di competenza per assicurare che in tutte le Asl vi sia un numero adeguato di personale nei servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza tale da assicurare le prestazioni, tenuto conto del rilevante incremento delle richieste di diagnosi e intervento per disturbi neuropsichici dell'età evolutiva;

   ad adottare le iniziative di competenza per assicurare nei dipartimenti di salute mentale adeguati percorsi di presa in carico dei pazienti adulti con disturbi dello spettro autistico, con personale specificatamente formato e aggiornato;

   ad adottare le iniziative normative necessarie a rivedere i modelli organizzativi dei servizi ospedalieri di neuropsichiatria dell'età evolutiva, includendo la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) tra le strutture che devono essere presenti negli ospedali di primo livello, almeno con un'attività di consulenza specialistica diurna, nonché a rivedere gli standard previsti per le unità operative complesse (Uoc) con posti letto di Npia e per le strutture semiresidenziali e residenziali, tenendo conto dell'aumento degli accessi e dei bisogni;

   ad adottare le iniziative di competenza per incidere anche sulla formazione in neuropsichiatria infantile, aumentando il numero di posti di specializzazione in neuropsichiatria infantile, oltre che prevedendo percorsi di formazione post-base del personale sanitario coinvolto (psicologi clinici, logopedisti, terapisti della psicomotricità e altro) e del personale docente che si occuperà delle attività di sostegno in ambito scolastico, in modo che siano diffusi e condivisi gli approcci basati su evidenze scientifiche solide, con i necessari aggiornamenti periodici;

   con specifico riferimento ai disturbi dello spettro autistico, a valutare l'opportunità di adottare iniziative per istituire una rete di servizi che sia organizzata in centri con struttura hub e spoke, dove ogni regione individuerà uno o più centri di riferimento (alto livello, hub; le regioni sprovviste di centri di alto livello faranno riferimento ad un centro hub di un'altra regione contigua) prevedendo che il centro hub abbia il compito di supervisione scientifica e tecnica sui centri periferici (spoke), di formazione per il personale, in modo che la diagnosi e la presa in carico terapeutica siano garantite in ogni Asl e allineate alle più recenti evidenze scientifiche;

   ad adottare iniziative per contenere i rilevanti oneri psicologi ed economici delle famiglie, implementandone il sostegno anche attraverso l'aumento degli assegni di invalidità che allo stato attuale non sono ancora sufficienti per promuovere progetti di vita indipendente o autodeterminata;

   ad adottare iniziative per incentivare gli enti locali affinché utilizzino edifici in disuso o confiscati alla mafia per promuovere, in collaborazione con gli enti del terzo settore, progetti terapeutico-riabilitativi, socio-educativi e progetti finalizzati all'inserimento sociale, ambientale e lavorativo del paziente autistico, anche nell'ambito di progetti di vita indipendente, ad esempio attraverso la diffusione degli orti sociali e di altre attività lavorative protette;

   ad adottare le iniziative, anche normative, necessarie a promuovere progetti terapeutici-riabilitativi mirati al futuro inserimento lavorativo del paziente autistico, al fine di assicurare funzioni e percorsi specifici individualizzati di ricerca lavorativa per i disabili, inclusi coloro che sono affetti da disturbi dello spettro autistico.
(7-00187) «Leda Volpi, Sarli, Menga, Nappi, D'Arrando, Bologna, Sportiello, Mammì, Trizzino, Provenza, Lapia».