ATTI DEL GOVERNO

Mercoledì 29 ottobre 2008. - Presidenza del vicepresidente Carlo CICCIOLI. - Interviene il sottosegretario di Stato per il lavoro, la salute e le politiche sociali Francesca Martini.

La seduta comincia alle 14.30.

Schema di decreto legislativo recante disciplina delle modalità di finanziamento dei controlli sanitari ufficiali di cui al regolamento (CE) n. 882/2004.
Atto n. 23.
(Seguito dell'esame, ai sensi dell'articolo 143, comma 4, del regolamento, e rinvio).

La Commissione prosegue l'esame dello schema di decreto all'ordine del giorno, rinviato, da ultimo, nella seduta del 28 ottobre 2008.

Carlo CICCIOLI, presidente, ricorda che nella scorsa seduta l'on. Mancuso ha svolto la relazione introduttiva ed è intervenuto il sottosegretario Martini. Avverte che la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano si dovrebbe riunire giovedì 30 ottobre per l'espressione del parere. Prima della trasmissione del suddetto parere non sarà possibile per la Commissione concludere l'esame del provvedimento. Chiede pertanto al sottosegretario di dichiarare sin d'ora la disponibilità del governo ad attendere il parere della Commissione prima di procedere alla emanazione del decreto legislativo.

Il sottosegretario Francesca MARTINI manifesta la disponibilità del Governo ad attendere il parere della XII Commissione prima di procedere alla emanazione del decreto legislativo.

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Carlo CICCIOLI, presidente, nessun altro chiedendo di intervenire, rinvia il seguito dell'esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 14.35.

SEDE REFERENTE

Mercoledì 29 ottobre 2008. - Presidenza del vicepresidente Carlo CICCIOLI, indi del presidente Giuseppe PALUMBO. - Interviene il sottosegretario di Stato per il lavoro, la salute e le politiche sociali, Eugenia Roccella.

La seduta comincia alle 14.35.

Sui lavori della Commissione.

Anna Margherita MIOTTO (PD) fa presente che la XI Commissione Lavoro sta esaminando in sede referente le proposte di legge C. 82 e abbinate, recanti disposizioni a favore dei genitori con figli gravemente disabili a carico e ha di recente proceduto alla adozione di un testo unificato, che reca norme che incidono su materie di stretta competenza della XII Commissione. Ritiene che con ciò la Commissione sia stata di fatto espropriata delle sue competenze, e chiede alla Presidenza di farsi parte attiva con la Presidenza della Camera affinché siano pienamente salvaguardate le competenze della XII Commissione.

Domenico DI VIRGILIO (PdL) concorda con il deputato Miotto e ritiene che la Commissione affari sociali avrebbe dovuto essere chiamata ad esprimersi in sede primaria sulle materie oggetto delle proposte di legge citate.

Livia TURCO (PD) ritiene che le proposte di legge in questione dovrebbero essere esaminate in sede referente dalle Commissioni riunite XI e XII.

Carlo CICCIOLI, presidente, dopo aver fatto presente che la Commissione dovrà esprimere sulle proposte di legge ricordate un parere rinforzato, avverte comunque che la questione testé sollevata sarà sottoposta alla valutazione dell'Ufficio di presidenza, integrato dai rappresentanti dei gruppi, ai fini dell'eventuale elevazione di un conflitto di competenza.

Disposizioni per garantire l'accesso alle terapie del dolore e alle cure palliative.
C. 624 Binetti, C. 1141 Livia Turco e C. 635 Polledri e Rivolta.
(Seguito dell'esame e rinvio).

La Commissione prosegue l'esame del provvedimento in titolo, rinviato, da ultimo, nella seduta del 21 ottobre 2008.

Domenico DI VIRGILIO (PdL) annuncia la presentazione di una proposta di legge vertente sull'identica materia delle cure palliative e chiede che il suo esame venga abbinato a quello delle proposte di legge in titolo.

Carlo CICCIOLI, presidente, fa presente che non appena la proposta di legge ricordata dal deputato Di Virgilio verrà assegnata alla Commissione, ne verrà disposto l'abbinamento d'ufficio, ai sensi dell'articolo 77 del Regolamento della Camera, che peraltro prevede che l'abbinamento è sempre possibile fino al termine della discussione in sede referente.

Lucio BARANI (PdL) chiede il rinvio dell'esame delle proposte di legge al fine di procedere all'esame di tutte le proposte di legge vertenti su identica materia.

Carlo CICCIOLI, presidente, osserva che da un punto di vista formale la discussione può proseguire e che non è necessario attendere l'assegnazione della proposta di legge ricordata. Tuttavia, potrebbe essere opportuno, da un punto di vista sostanziale, rinviare il seguito del dibattito ad altra seduta.

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Domenico DI VIRGILIO (PdL) ritiene che la proposta di legge - che risulterebbe già stampata - sia prossima all'assegnazione e che pertanto l'eventuale rinvio del dibattito sarebbe di breve durata.

Livia TURCO (PD) osserva come l'assenza del relatore manifesti uno scarso interesse della maggioranza per l'argomento delle cure palliative.

Domenico DI VIRGILIO (PdL) dichiara che è invece sommo interesse della maggioranza evitare inutili perdite di tempo, trattandosi di un argomento e di problematiche sentite da tutti i cittadini.

Umberto SCAPAGNINI (PdL), relatore, scusatosi per il ritardo, condivide la proposta di rinvio formulata dell'onorevole Barani, al fine di acquisire la piena conoscenza di tutte le proposte vertenti sull'identico argomento delle cure palliative.

Carlo CICCIOLI, presidente, ribadisce che, a questo punto, si pone un problema di natura sostanziale, che suggerisce di attendere l'abbinamento dell'esame delle varie proposte al fine di una più completa conoscenza dei vari aspetti in esse ricompresi, anche se dal punto di vista procedurale nulla osta al prosieguo della discussione.

Umberto SCAPAGNINI (PdL), relatore, osserva che la nuova proposta di legge rappresenta una sintesi degli altri e presenta alcuni elementi scientifici di novità, nel frattempo intervenuti.

Paola BINETTI (PD) tiene a sottolineare che il testo di riferimento per l'eventuale elaborazione di un testo unificato delle varie proposte di legge presentate in materia dovrebbe essere frutto del lavoro della Commissione, mentre sembrerebbe già precostituito.

Umberto SCAPAGNINI (PdL), relatore, osserva che le proposte di legge presentate dalle onorevoli Binetti e Turco affrontano con diverso approfondimento ed approccio le diverse problematiche strutturali-funzionali e farmacologiche, che meritano entrambe di essere considerate con la dovuta rilevanza. Ritiene peraltro che si possa sin d'ora configurare un percorso ampiamente convergente tra tutte le componenti della Commissione.

Livia TURCO (PD) ritiene preliminarmente di sollecitare il Governo ad assumere un preciso impegno per il reperimento delle necessarie risorse finanziarie per far funzionare la nuova legge. Invita pertanto ad evitare di dare vita ad una legge manifesto, a causa della mancanza dei necessari stanziamenti.
Ritiene inoltre necessario che il problema del dolore sia considerato nella sua accezione più ampia, al fine di affrontare e risolvere non solo le problematiche relative alle cure palliative e alle terapie antidolore, ma anche gli altri temi correlati dell'assistenza domiciliare e non, della presenza di personale specializzato - per il quale è necessaria una adeguata formazione - e gli aspetti farmacologici, e definendo i livelli di assistenza nel momento della fine della vita. Tale ragionamento dovrebbe essere esteso anche ad altre patologie non strettamente oncologiche, come le malattie degenerative e neurodegenerative.

Luisa BOSSA (PD) rileva la contraddizione esistente fra le buone intenzioni di maggioranza e opposizione e la difficoltà di reperire le risorse necessarie e invita a dare seguito alle proposte di legge solo sulla scorta di una ricognizione attenta delle compatibilità finanziarie.

Paola BINETTI (PD) ritiene che l'impegno bipartisan della Commissione dovrebbe trovare un necessario sbocco nell'azione del Governo prima che la discussione del provvedimento giunga ad una fase avanzata, al fine di evitare che le proposte di legge trovino alla fine un ostacolo insormontabile in una eventuale incompatibilità di carattere meramente finanziario. Invita quindi il Governo ad adoperarsi per l'ulteriore corso delle proposte

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sulle cure palliative, sui temi dell'attenzione alla vita e della fase terminale, eticamente rilevanti, seguendo un profilo istituzionale alto, per superare gli eventuali ostacoli, compreso quello finanziario.

Umberto SCAPAGNINI (PdL), relatore, concorda con l'onorevole Turco sulla necessità di dotare la nuova legge di risorse adeguate a svolgere la sua funzione. E, seppure le proposte di legge si muovano nella direzione di offrire e prefigurare il massimo supporto possibile ai malati in fase terminale, deve rilevare come già la previsione riguardante le malattie degenerative e neurodegenerative comporterà una ulteriore rilevante impegno finanziario per il quale sarà necessaria la massima convinzione del Governo al fine di configurare un intervento compiuto.

Livia TURCO (PD) ritiene opportuno che sul tema sia sentito direttamente il Ministro della salute con riferimento al tema specifico del reperimento delle adeguate risorse aggiuntive con le quali dotare la legge al fine di evitare che tutto si traduca in mere linee guida per le Regioni, trattandosi, viceversa di un problema di legislazione nazionale.

Massimo POLLEDRI (LNP) rammenta che la sua proposta di legge C.635 è stata presentata il 30 aprile 2008, all'indomani delle elezioni, non solo a testimoniare la estrema attenzione che il suo gruppo pone al tema delle cure palliative, ma anche per evitare il ripetersi di quanto accaduto nella precedente legislatura, quando viceversa fu il tema del testamento biologico a tenere desta l'attenzione dell'opinione pubblica e dei media, trascurando altri temi altrettanto significativi.
Lamentato l'estremo ritardo che affligge regioni meridionali d'Italia in materia di assistenza ai malati terminali e di terapia antidolorifica, la scarsa specializzazione della classe medica in questo settore, nonché la scarsità di fondi destinati a tali fini, ritiene necessario varare una buona legge che veda il coinvolgimento e il consenso di tutte le parti politiche. Contesta infine l'affermazione secondo la quale esisterebbe il pericolo di trasformare la nuova legge in una legge manifesto, inefficace ed incapace di produrre alcun effetto a causa di una insufficiente copertura finanziaria, poiché le proposte di legge contengono comunque previsioni normative importanti che non richiedono necessariamente ingenti coperture finanziarie, come quelle riguardanti l'uso della cannabis in ambito terminale o lo sviluppo di campagne di informazione, i cui costi sono infatti assai contenuti.

Il sottosegretario Eugenia ROCCELLA concorda sull'esigenza di reperire i fondi necessari per far funzionare la legge. Ricorda che vi è ancora una disponibilità del 21 per cento dei fondi accantonati dalla legge n. 39 del 1999 che possono essere utilizzati per gli scopi della nuova legge.

Livia TURCO (PD) ritiene comunque necessario prevedere ulteriori risorse oltre a quelle previste dalla legge n. 39 del 1999. Esprime peraltro soddisfazione per la dichiarata disponibilità del Governo a reperire le necessarie risorse finanziarie.

Lucio BARANI (PdL) ritiene che il tema della copertura non possa esaurire l'ambito delle riflessioni in tema di cure palliative e manifesta il convincimento che il Parlamento riuscirà ad individuare la necessaria copertura finanziaria, trattandosi tra l'altro di somme comprese tra i 7 e i 12 milioni di euro.
Ritiene peraltro necessario dotare le regioni di opportune linee guida al fine di sensibilizzarle adeguatamente al tema, evitando applicazioni divergenti.

Maria Antonietta FARINA COSCIONI (PD), pur apprezzando la tempestività e l'interesse manifestato dall'onorevole Polledri per il tema delle cure palliative, ritiene che il tema del testamento biologico abbia giustamente ottenuto una vasta attenzione nella passata legislatura, mentre oggi esso sembra affievolirsi. In particolare, occorre uno sforzo supplementare al fine di raggiungere l'obiettivo di interessarsi

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dei disabili in ogni fase della malattia e non solo nella fase terminale della vita.

Massimo POLLEDRI (LNP) concorda con la considerazione conclusiva dell'onorevole Farina Coscioni rammentando che in Senato sono attualmente in discussione proposte di legge sul tema del testamento biologico e alla Camera quelle sulle cure palliative.

Marco CALGARO (PD) ritiene che il tema delle risorse possa non essere affrontato nell'immediato, e spostato più avanti nel prosieguo dell'iter. Invita peraltro ad evitare il ripetersi di situazioni in cui proposte di legge esaminate a fondo e condivise da tutte le forze politiche non siano riuscite a diventare leggi proprio a causa della insufficiente copertura finanziaria.

Umberto SCAPAGNINI (PdL), relatore, ricorda il caso di talune patologie la cui fase terminale si prolunga nel tempo, con notevole aumento di spese, e a tal fine invita il Governo alla massima attenzione sul tema della prevista copertura.

Giuseppe PALUMBO, presidente, nessun altro chiedendo di intervenire, rinvia quindi il seguito dell'esame ad altra seduta.

Istituzione di speciali unità di accoglienza permanente per l'assistenza dei pazienti cerebrolesi cronici.
C. 412 Di Virgilio.
(Esame e rinvio).

La Commissione inizia l'esame del provvedimento in titolo.

Domenico DI VIRGILIO (PdL), relatore, osserva che l'approccio assistenziale e riabilitativo alle persone in condizioni di bassa responsività dovuta a un danno delle strutture cerebrali rappresenta un problema di grande rilevanza medica e sociale, poiché il numero e l'aspettativa di vita di individui in tale stato è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati, parallelamente, da un lato al progresso delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione e, dall'altro, al miglioramento della qualità dell'assistenza (nursing).
Nel nostro Paese, un censimento sul numero dei pazienti in stato vegetativo è molto difficile sia per l'insufficiente diffusione di un criterio condiviso per la definizione del concetto di «stato vegetativo», sia per il fatto che la collocazione di questi pazienti, al termine del loro percorso ospedaliero, è molto diversa da regione a regione e anche nell'ambito di una stessa regione (unità dedicate, reparti ospedalieri, residenze sanitarie assistenziali, case di riposo, domicilio).
Da un'indagine conoscitiva del gruppo di studio sugli stati vegetativi della Società italiana di medicina fisica e riabilitativa (presentato nella Consensus Conference di Verona 2005), effettuata in alcune regioni italiane tramite la formulazione di quesiti sullo stato vegetativo sottoposti sia alle unità dedicate all'assistenza di questa tipologia di persone sia ai loro familiari, è emerso che nel territorio nazionale esiste una notevole disomogeneità sia riguardo all'esistenza e impiego di linee guida regionali per la definizione e la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in stato vegetativo, sia alla conseguente programmazione di unità dedicate con un numero di posti letto in linea con le osservazioni epidemiologiche. In ogni caso, secondo i dati del GISCAR-followup (Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione, in corso di elaborazione), i pazienti in stato vegetativo rappresentano, nel loro complesso, oltre il 6 per cento dei casi dimessi dalle unità di riabilitazione.
I dati presenti in letteratura ed elaborati da alcune regioni italiane portano a concludere che il numero dei pazienti a cui occorre garantire assistenza specifica non è inferiore a 3,5-5 per 100.000 abitanti, pari a livello nazionale a circa

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2.000-2.500 pazienti, mentre la richiesta di posti letto in strutture dedicate è pari a 3-4 posti letto per 100.000 abitanti.
Lo stato vegetativo rappresenta, come è noto, la naturale evoluzione dello stato di coma dovuto a gravi cerebrolesioni acquisite. La condizione di stato vegetativo, almeno nelle fasi iniziali, richiede una presa in carico intensiva e competente per quanto riguarda sia la gestione clinica sia la valutazione dello stato di coscienza.
E tuttavia è documentato che la pur necessaria permanenza delle persone in stato vegetativo o in stato di minima coscienza nei reparti di cure intensive (rianimazioni), durante la fase di instabilità delle funzioni vitali, oltre ad avere costi elevatissimi, non favorisce il recupero, oggi sempre più possibile e frequente, e che pertanto è necessario avviare quanto prima percorsi di recupero.
Al pari della permanenza nei reparti di cure intensive, la permanenza oltre il necessario nei reparti di riabilitazione intensiva di pazienti cronicamente in stato vegetativo o in stato di minima coscienza determina un improprio ricovero che tra l'altro impedisce l'accoglimento di nuovi casi. È opportuno quindi chiarire sia il percorso sia la denominazione delle strutture in grado di accogliere queste persone nel modo più appropriato nelle diverse fasi della malattia, anche per non disorientare i familiari. Se da un lato, infatti, costituisce un criterio di giustizia il fornire a ogni paziente le migliori cure per il tempo necessario, dall'altro l'appropriatezza degli interventi è indispensabile durante la fase delle funzioni vitali proprio per estendere tale obiettivo a un maggior numero possibile di pazienti.
La condizione di stato vegetativo resta purtroppo gravata da un tasso di errore diagnostico ancora molto elevato, anche in centri qualificati. La correttezza e la precocità della diagnosi costituiscono la premessa imprescindibile perché il paziente possa usufruire precocemente ed efficacemente di livelli assistenziali adeguati alla sua condizione. In tal senso la corretta diagnosi condiziona la stessa equità di accesso alle cure. All'inverso, una tempestiva e corretta diagnosi di cronicità è necessaria per evitare il prolungarsi irragionevole (ed estremamente oneroso per il Servizio sanitario nazionale) di interventi riabilitativi intensivi, sottraendo risorse ad altri bisogni di salute. Infine, la diagnosi non dovrebbe limitarsi a rilevare uno stato clinico, ma dovrebbe ricercare informazioni utili a orientare l'intervento riabilitativo nella scelta di modelli di intervento di maggiore efficacia.
Il problema diagnostico dello stato vegetativo richiede pertanto che su tutto il territorio nazionale il paziente in tale stato possa usufruire di procedure diagnostiche omogenee che, per quanto riguarda la sede di effettuazione, necessitano di una valida struttura neurologica, inserita in un contesto ospedaliero di elevata qualificazione. Da ciò deriva la necessità di definire un percorso lineare e precoce in grado di garantire la necessaria continuità delle cure, superare i problemi di insufficienza delle strutture e le situazioni di abbandono terapeutico e assistenziale, con il coinvolgimento delle famiglie opportunamente sostenute e aiutate.
Le speciali unità di accoglienza permanente che la presente proposta di legge intende istituire, dedicate a soggetti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza cronici, devono essere separate e distinte dalle aree di degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di riabilitazione per gravi cerebrolesioni acquisite. Esse devono invece essere inserite in residenza sanitarie assistenziali come unità distinte, cui si può accedere o direttamente dai reparti di riabilitazione estensiva per post-acuti, o da strutture riabilitative per gravi cerebrolesioni acquisite, o, ancora, dal domicilio per «periodi di sollievo qualora il paziente non fosse più gestibile a domicilio dalla famiglia».
In base ai dati epidemiologici nazionali, devono essere previsti non meno di 5 posti letto dedicati a pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza cronici ogni 100.000 abitanti. Tale numero di letti

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dedicati dovrà essere periodicamente aggiornato in base ai dati di un registro nazionale specificatamente istituito.
Il rientro domiciliare, laddove possibile, deve essere incentivato in particolare per i soggetti giovani. A fronte di tale auspicio occorre tuttavia segnalare come il carico assistenziale sia molto elevato. Prima del rientro presso il proprio domicilio è quindi necessario che il team riabilitativo delle unità per gravi cerebrolesioni o delle altre strutture di ricovero valuti la possibilità della famiglia di poter gestire a domicilio la persona in stato vegetativo o in stato di minima coscienza previa, naturalmente, l'attivazione della rete di supporto logistico-organizzativo necessaria. Pertanto, preso atto della situazione clinica, occorre precocemente concordare con l'unità di valutazione multiprofessionale (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del servizio territoriale dell'azienda sanitaria locale di appartenenza il percorso socio-assistenziale più idoneo per organizzare il rientro domiciliare protetto.
La proposta di legge in esame, composta di 9 articoli, ha l'obiettivo di istituire speciali unità di accoglienza permanente dedicate a soggetti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza cronici.
In particolare, l'articolo 1 istituisce speciali unità di accoglienza permanente (SUAP), al fine di gestire le fasi croniche delle patologie dei pazienti cerebrolesi per esiti di coma traumatico, vascolare o anossico, affetti da uno stato cerebrale di bassa responsività, ovvero di coma vegetativo, in cui sia sopraggiunta l'immodificabilità o una modificabilità molto limitata del quadro neurologico e della coscienza.
Va ricordato che con decreto ministeriale del 12 settembre 2005 è stata istituita presso il Ministero della salute una commissione tecnico-scientifica, che, nel dicembre 2005 ha prodotto un documento di sintesi sullo stato vegetativo e sullo stato di minima coscienza, al fine di fornire indicazioni atte a garantire, quale premessa di una vera continuità assistenziale, una coerente successione ed integrazione dei diversi interventi e tipologie di setting assistenziali, in funzione delle fasi del processo morboso e delle condizioni cliniche della persona nonché delle situazioni familiari ed ambientali. Il citato documento è riportato in allegato al presente dossier.
La Commissione, come ricordato anche nella risposta fornita dal Governo in Commissione affari sociali all'interrogazione 5-00283, nella seduta del 31 luglio 2008, si è integralmente riconosciuta in un documento prodotto dal Comitato Nazionale di Bioetica, pubblicato in data 30 settembre 2005 ritenendo che i pazienti in stato vegetativo sono persone portatrici di diritti, primo tra i quali il diritto alla vita e che debbano essere trattati nel rispetto dei principi di equità nell'accesso alle cure e di solidarietà verso i bisogni delle famiglie.
L'articolo 2 stabilisce alcune caratteristiche delle SUAP.
In particolare esse devono essere: inserite in un sistema di rete regionale integrato con i reparti ospedalieri, universitari, degli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e con il territorio in modo da garantire una distribuzione geografica equilibrata (comma 1); separate e distinte dalle aree di degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di riabilitazione per gravi cerebrolesioni acquisite (comma 2); inserite in residenze sanitarie assistenziali (da una valutazione successiva si ritiene più opportuno che non siano inserite «in centri di rianimazione») come unità distinte (comma 3).
Le Residenze Sanitarie assistenziali sono presidi che offrono a soggetti non autosufficienti, anziani e non, con esiti stabilizzati di patologie, fisiche, psichiche, sensoriali o miste, non assistibili a domicilio, un medio livello di assistenza medica, infermieristica e riabilitativa, accompagnata da un livello «alto» di tutela assistenziale e alberghiera generica sulla base dei modelli assistenziali adottati dalle Regioni e Province autonome. Le attività di riabilitazione estensiva rivolte agli ospiti di tali strutture riguardano in particolare: soggetti disabili fisici, psichici, sensoriali, o a lento recupero, non assistibili a domicilio, richiedenti un progetto riabilitativo

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individuale caratterizzato da trattamenti sanitari riabilitativi estensivi; soggetti non autosufficienti affetti da grave disabilità richiedenti un alto livello di supporto assistenziale e infermieristico a fronte di un intervento riabilitativo a bassa complessità e intensità e senza copertura medica continuativa nelle 24 ore, non assistibili a domicilio o in forme alternative alla degenza piena.
L'articolo 3 disciplina l'accesso alle SUAP, nelle quali è previsto il trasferimento del paziente dai reparti di riabilitazione estensiva per post-acuti o da strutture riabilitative per gravi cerebrolesioni, consentendo altresì l'accesso alle SUAP per i pazienti di cui all'articolo 1 assistiti a domicilio, per periodi di tempo limitati (comma 1). La permanenza nelle SUAP, di norma, non può superare i sei mesi, durante il quale l'équipe medica definisce, in accordo con la famiglia del paziente il percorso successivo più idoneo (comma 2). Questo secondo comma, però, potrebbe essere rivisto considerato che, trattandosi di speciali unità di accoglienza «permanente», andrebbe garantita la permanenza nelle SUAP del paziente in stato vegetativo a tempo indeterminato, anche se, qualora fosse possibile, andrebbe favorito il rientro presso il proprio domicilio.
L'articolo 4 stabilisce i requisiti strutturali e assistenziali delle SUAP.
In particolare viene previsto che:
a) ogni SUAP o sua articolazione ha non meno di dieci e non più di venti posti letto;
b) il 10 per cento dei posti letto è riservato ai pazienti assistiti a domicilio di cui all'articolo 3, comma 1, secondo periodo;
c) a ogni paziente è assicurata l'assistenza di un'apposita équipe medica, nell'ambito di un piano di assistenza individualizzato, che preveda un nursing adeguato, la sorveglianza dello stato di coscienza e la mobilizzazione del paziente;
d) è prevista la figura dell'infermiere coordinatore;
e) il piano assistenziale prevede almeno 312 minuti al giorno di assistenza per ogni paziente;
f) il controllo medico del paziente avviene a intervalli non maggiori, in media, di un'ora; è comunque sempre assicurata la reperibilità del personale medico (è stato fatto notare che «il controllo dovrebbe avvenire nell'arco della giornata per un periodo di due ore al giorno per nucleo»);
g) per la definizione delle caratteristiche strutturali degli spazi di ricovero si applicano le disposizioni vigenti per le residenze sanitarie assistenziali, garantendo comunque la possibilità di sollevare e di mobilizzare il paziente; al medesimo fine, le SUAP devono essere dotate di idonei dispositivi, quali elevatori e carrozzine;
i) sono adottati indicatori di qualità semplificati per la valutazione delle prestazioni assistenziali;
l) ogni struttura è dotata di spazi di soggiorno interni ed esterni;
m) sono garantiti il libero accesso dei familiari del paziente e la predisposizione e l'attuazione di un programma di sostegno psicologico per i medesimi familiari, anche con l'intervento dell'assistente sociale, ove necessario.

Per quanto concerne il rientro al domicilio familiare del paziente, l'articolo 5 prevede:
un'adeguata assistenza globale a domicilio rapportata alla gravità della patologia, assicurata dal Servizio sanitario nazionale secondo le modalità previste dal successivo comma 2 (comma 1);
le SUAP valutano, prima dell'accoglimento del paziente, le modalità per organizzare il suo rientro al domicilio, tramite unità di valutazione multiprofessionale (disciplinate al successivo articolo 6), seguendo specifici criteri di valutazione ed intervenendo altresì alla rimozione di fattori ostativi, attraverso l'attivazione dei servizi forniti alla famiglia, disciplinati dal successivo articolo 7 (comma 2).

L'articolo 6 stabilisce le funzioni delle unità di valutazione multiprofessionale (UVM), presenti presso ciascuna azienda

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sanitaria locale e costituite da personale medico e infermieristico e da tecnici di fisioterapia, il cui scopo principale è la definizione del percorso socio-assistenziale più idoneo per organizzare il rientro domiciliare protetto per i pazienti di cui all'articolo 1 (comma 1).
Gli altri compiti che le UVM svolgono riguardano:
la valutazione delle possibilità di rientro al domicilio del paziente, secondo quanto previsto dall'articolo 5, comma 2;
l'attivazione dei servizi alla famiglia previsti dal successivo articolo 7;
l'effettuazione del monitoraggio periodico sul decorso delle condizioni del paziente al fine di individuare eventuali segni di miglioramento clinico che giustifichino una nuova presa in carico da parte delle strutture riabilitative o l'emergere di complicazioni tali da rendere necessario il temporaneo ricovero ospedaliero del paziente, favorendo, in ogni caso, il collegamento con le strutture di riferimento;
la verifica dell'eventuale cessazione delle condizioni che hanno reso possibile la permanenza del paziente presso il suo domicilio, promuovendo in tal caso le iniziative necessarie per la sua collocazione permanente presso la SUAP di competenza (comma 3).

Per lo svolgimento di compiti specifici, al personale previsto per le UVM possono affiancarsi altre figure professionali dell'azienda sanitaria locale di appartenenza (comma 3).
L'articolo 7 specifica i servizi forniti alla famiglia. In particolare, alle famiglie dei pazienti di cui all'articolo 1, il Servizio sanitario nazionale assicura un'assistenza domiciliare integrata di tipo medico, infermieristico, fisioterapico e psicologico (comma 1).
I servizi forniti alla famiglia comprendono almeno:
a) la fornitura di ausili idonei ad agevolare la permanenza a letto, il sollevamento, la mobilizzazione e la nutrizione del paziente;
b) l'accesso ai periodi di ricovero temporaneo presso le SUAP di cui all'articolo 3, comma 1, secondo periodo.

L'articolo 8 istituisce presso l'Istituto superiore di sanità il Registro nazionale dei pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, in cui confluiscono i dati relativi a tutti i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza seguiti dalle UVM di propria competenza, trasmessi annualmente dagli assessorati regionali alla salute. Altrimenti si potrebbe prevedere l'istituzione del Registro nazionale sulle gravi cerebrolesioni acquisite all'interno del quale si potranno ricavare dati sulla numerosità dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza.
L'articolo 9 quantifica gli oneri derivanti dall'attuazione del provvedimento valutati in 300 milioni di euro a decorrere dall'anno 2008.

Giuseppe PALUMBO, presidente, nessun altro chiedendo di intervenire, rinvia quindi il seguito dell'esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.55.

UFFICIO DI PRESIDENZA INTEGRATO DAI RAPPRESENTANTI DEI GRUPPI

L'ufficio di presidenza si è riunito dalle 15.55 alle 16.

AVVERTENZA

Il seguente punto all'ordine del giorno non è stato trattato:

COMITATO DEI NOVE

Istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle cause dei disavanzi sanitari regionali.
Doc. XXII, nn. 1-2-4-A.