La XII Commissione,

   premesso che:

    una malattia si definisce «rara» quando la sua prevalenza non supera una determinata soglia che all'interno dell'Unione europea è stabilita in 5 casi su 10.000 persone;

    il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è compreso tra 7.000 e 8.000. Secondo il Registro nazionale malattie rare dell'istituto superiore di sanità, in Italia, si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10 mila abitanti, con un'incidenza annua di circa 19.000 casi e una prevalenza di circa 2.000.000 di casi, gran parte dei quali in età pediatrica;

    i progressi scientifici e della ricerca genetica hanno notevolmente accresciuto il numero di patologie rare diagnosticate;

    la legge 5 febbraio 1992, n. 104 rappresenta il quadro legislativo «per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate». L'articolo 4 della sopracitata legge definisce criteri e modalità per l'accertamento dell'handicap, prevedendo la possibilità di revisione dello stato di disabilità;

    l'accertamento sanitario dell'invalidità civile, così come dell'handicap prevedono un articolato iter che coinvolge più soggetti: medico certificatore, commissione medica integrata (Asl), Centro medico legale (Inps);

    in alternativa al medico certificatore, l'interessato può avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile richiedendo il rilascio del certificato medico introduttivo attestante le infermità invalidanti al medico di medicina generale, a fronte di un onorario solitamente compreso tra 50 e 150 euro;

    l'invalidità civile viene assegnata su base percentuale, da cui dipendono le esclusioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria e altri diritti;

    il decreto ministeriale del Ministero della sanità del 5 febbraio 1992 contiene la tabella con le percentuali d'invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti, precisando che molte infermità – tra cui le malattie rare – non sono tabellate ma è possibile valutarne il danno con criterio analogico rispetto a quelle presenti nell'elenco;

    non sono infrequenti i casi di mancata conoscenza delle malattie rare da parte dei medici componenti la commissione, con conseguente ridotto o mancato riconoscimento dell'invalidità civile;

    il decreto ministeriale del Ministero dell'economia e delle finanze del 2 agosto 2007 individua le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Tale individuazione si basa sugli elementi di gravità della condizione e l'impossibilità di miglioramento e l'elenco delle patologie prevede una revisione annuale per garantire un adeguato aggiornamento;

    il decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie correlate a malattie rare, istituendo la rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza la diagnosi e la terapia delle malattie rare e il Registro nazionale delle malattie rare;

    nel sopra citato decreto, il Ministero della salute ha riconosciuto alle persone affette da malattie rare invalidanti il diritto all'esenzione dal ticket a condizione che la patologia sia inserita nell'elenco ministeriale;

    il nuovo elenco risulta riorganizzato in «gruppi aperti» di malattie rare, così da poter ricomprendere quelle non in elenco in un gruppo esistente;

    l'articolo 29-ter del decreto-legge n. 76 del 2020, convertito dalla legge 11 settembre 2020, n. 120, prevede che le commissioni mediche pubbliche preposte all'accertamento delle minorazioni civili e dell'handicap sono autorizzate a redigere verbali sia di prima istanza che di revisione anche solo sugli atti, in tutti i casi in cui sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva;

    le persone affette da malattie croniche e rare di tipo neurologico, reumatologico o immunologico seguono percorsi clinici presso strutture pubbliche o private accreditate in grado di produrre una documentazione sanitaria sufficiente, in numerosi casi, alla valutazione di invalidità;

    l'accertamento diretto, in taluni casi, non garantisce la piena conoscenza delle patologie per cui si richiede il riconoscimento di invalidità in ragione dei progressi della ricerca e conseguente dell'emersione di nuove patologie;

    l'articolo 1 della legge 11 febbraio 1980, n. 18 disciplina i requisiti per l'attribuzione dell'indennità di accompagnamento, definita come una prestazione economica, erogata a domanda, dedicata alle persone per le quali è stata accertata l'impossibilità di deambulare senza l'aiuto di un accompagnatore oppure l'incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita;

    tale legge prevedeva l'esonero da ogni visita medica di revisione per i soggetti con patologie che abbiano dato luogo al riconoscimento, dell'indennità di accompagnamento;

    l'articolo 97 della legge n. 388 del 2000, come modificato dall'articolo 25, comma 8, del decreto-legge n. 90 del 2014, convertito dalla legge 11 agosto 2014, n. 114 ha disposto che «con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione»;

    la prognosi medico legale per persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche, neurologiche e rare è definita, rendendo superfluo ogni ulteriore accertamento diretto,

impegna il Governo:

   ad adottare iniziative affinché sia data piena applicazione alle disposizioni dell'articolo 29-ter del decreto-legge n. 76 del 2020, convertito dalla legge 11 settembre 2020, n. 120, individuando gli strumenti più idonei affinché le commissioni mediche pubbliche preposte all'accertamento delle minorazioni civili e dell'handicap redigano verbali sia di prima istanza che di revisione, anche solo sugli atti in tutti i casi in cui sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva;

   ad adoperarsi affinché sia data piena applicazione alle Linee guida dell'Inps per la revisione degli stati invalidanti, al fine di non sottoporre le persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche e rare a visite ripetute nel tempo prive di utilità;

   ad adottare iniziative volte ad istituire un percorso semplificato, tramite l'adozione del certificato specialistico reumatologico, immunologico o neurologico all'atto della domanda, rilasciato da strutture pubbliche o private accreditate al fine di non costringere le persone affette da malattie rare ad accertamenti diretti da parte delle commissioni mediche;

   ad individuare gli strumenti più idonei affinché sia data piena applicazione alle disposizioni contenute nella legge 5 febbraio 1992, n. 104 relative alla revisione dello stato di disabilità in concomitanza del compimento dei 18 anni, escludendo l'obbligo della visita di accertamento;

   ad adeguare le tabelle di valutazione di invalidità civile, ferme al febbraio 1992;

   ad adottare iniziative volte a rivedere i procedimenti previdenziali e per garantire una omogenea applicazione delle procedure modificate per la valutazione dello stato di invalidità sull'intero territorio nazionale;

   ad adottare iniziative per rivedere ed aggiornare le disposizioni concernenti l'indennità di accompagnamento, al fine di renderle adeguate alla domanda degli aventi diritto, anche e non solo dal punto di vista economico;

   ad adottare iniziative per rendere gratuito il rilascio del certificato medico introduttivo, attestante le infermità invalidanti anche da parte del medico di medicina generale.
(7-00715) «Novelli, Bagnasco, Boldi, Bologna, Bond, Brambilla, Carnevali, Lapia, Noja, Stumpo, Versace».