RUFFINO. — Al Ministro per le disabilità, al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa ed autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi e che può progredire fino alla completa disabilità fisica e cognitiva. Al 1° gennaio 2021, in Italia questa grave malattia colpiva oltre 129.220 persone – di cui più 9.000 nella sola Regione Piemonte che, tuttavia, non ha previsto l'istituzione di alcun servizio extraospedaliero – per un totale di più di 3.683 nuovi casi all'anno. Per ciascun malato di sclerosi multipla, inoltre, occorre considerare l'intervento di 1/2 caregiver, che si prendono cura del paziente e lo supportano nell'espletamento delle attività quotidiane;

   i vari sintomi presenti nella sclerosi multipla si possono associare tra di loro, traducendosi in una variabilità di quadri clinico-funzionali, che comportano la necessità di prevedere progetti riabilitativi mirati per ogni singolo individuo e circostanziati nel tempo. Per contrastare in modo ottimale la varietà di sintomi che si possono presentare durante il decorso della malattia, pertanto, si rende indispensabile un approccio interdisciplinare e olistico, che coinvolga più figure professionali ed interventi riabilitativi di diverso tipo;

   tuttavia, a causa della struttura e dell'organizzazione del Sistema sanitario nazionale, ad oggi l'accesso alla riabilitazione risulta ancora problematico per molti dei pazienti affetti da sclerosi multipla, con significative differenze tra i territori ed una forte tendenza a concentrare gli interventi in pacchetti di sedute fisioterapiche, slegate da progetti riabilitativi individuali;

   occorrerebbe, per intervenire efficacemente, coniugare una serie di elementi, indispensabili e tra di loro coessenziali: nuova percezione della malattia; nuovo approccio alla cura della malattia; disponibilità di spazi attrezzati per l'attività fisica adattata; promozione di un nuovo stile di vita; accessibilità di spazi di confronto, ascolto e aggregazione;

   la risposta ai bisogni reali dei pazienti passa, inoltre ed inevitabilmente, dall'erogazione di una serie di importantissimi servizi, tra cui figurano, a titolo esemplificativo: l'assistenza personale nella gestione delle attività familiari; il supporto psicologico; la riabilitazione; la consulenza legale e fiscale;

   molte realtà del volontariato sono impegnate nella lotta alla malattia, spesso con proprie risorse e propri volontari, per offrire ai pazienti servizi socio-sanitari accessibili e dedicati, spesso senza alcun supporto pubblico, neppure a livello regionale; con il decreto ministeriale 29 aprile 2022, n. 71 – recante l'approvazione delle linee guida sull'assistenza territoriale – il Ministero della salute ha previsto, nell'ambito delle case di comunità, l'intervento delle associazioni nella gestione della sclerosi multipla, evidentemente riconoscendone il valore, l'importanza e, soprattutto, l'efficacia; l'implementazione di progetti innovativi sulla sclerosi multipla richiederebbe un impegno, anche di carattere economico, da parte delle pubbliche istituzioni – non potendo bastare il solo impegno di realtà private – che favorisca l'associazionismo e integri l'approccio puramente assistenzialista con interventi orientati alla promozione della salute, anche mediante l'utilizzo di terapie riabilitative integrative –:

   quali iniziative intendano assumere per promuovere l'implementazione di progetti ed interventi sulla sclerosi multipla che favoriscano un approccio interdisciplinare nonché la configurazione di percorsi di terapia specifici per le esigenze di ciascun paziente, assegnando a tale scopo risorse dedicate.
(5-08319)