ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/06027

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 510 del 18/05/2021
Firmatari
Primo firmatario: RIZZO NERVO LUCA
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 18/05/2021
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
CARNEVALI ELENA PARTITO DEMOCRATICO 18/05/2021
SIANI PAOLO PARTITO DEMOCRATICO 18/05/2021
DE FILIPPO VITO PARTITO DEMOCRATICO 18/05/2021
LEPRI STEFANO PARTITO DEMOCRATICO 18/05/2021
PINI GIUDITTA PARTITO DEMOCRATICO 18/05/2021


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • DISABILITA'
Attuale delegato a rispondere: DISABILITA' delegato in data 18/05/2021
Stato iter:
19/05/2021
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 19/05/2021
Resoconto RIZZO NERVO LUCA PARTITO DEMOCRATICO
 
RISPOSTA GOVERNO 19/05/2021
Resoconto STEFANI ERIKA MINISTRO SENZA PORTAFOGLIO - (DISABILITA')
 
REPLICA 19/05/2021
Resoconto RIZZO NERVO LUCA PARTITO DEMOCRATICO
Fasi iter:

DISCUSSIONE IL 19/05/2021

SVOLTO IL 19/05/2021

CONCLUSO IL 19/05/2021

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-06027
presentato da
RIZZO NERVO Luca
testo di
Martedì 18 maggio 2021, seduta n. 510

   RIZZO NERVO, CARNEVALI, SIANI, DE FILIPPO, LEPRI e PINI. — Al Ministro per le disabilità. — Per sapere – premesso che:

   i disturbi dello spettro autistico (Asd) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale e possono avere una sintomatologia clinica estremamente eterogenea sia in termini di complessità, che di severità;

   in Italia si stima che le persone affette da disturbi dello spettro autistico siano pari all'1 per cento della popolazione, circa 500.000 persone;

   la legge n. 134 del 2015 sulla diagnosi, cura e abilitazione dalle persone con disturbi dello spettro autistico prevede, all'articolo 2, che l'Istituto superiore di sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali;

   a sua volta l'Iss nelle sue raccomandazioni e Linee Guida 21, «Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti», nell'indicare che diversi sono i programmi intensivi di trattamento dello spettro autistico che andrebbero maggiormente studiati, afferma «...tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l'analisi comportamentale applicata (Applied behaviour Analysis, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI); il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l'utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace...»;

   nonostante il decreto del Presidente del Consiglio di ministri 12 gennaio 2017, ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, all'articolo 60, dispone che il Servizio sanitario nazionale garantisca alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato., mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche; molte famiglie, per i loro bambini, si sono visti riconosciuti i trattamenti cognitivo-comportamentali modello ABA solo dopo aver presentato ricorso al giudice visto il rifiuto delle Asl di pagare tali prestazioni –:

   quali iniziative urgenti, per quanto di competenza, si intendano adottare affinché nel rispetto della legislazione vigente, sia assicurato un migliore sostegno alle persone che presentano disabilità connesse ai disturbi dello spettro autistico.
(5-06027)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Mercoledì 19 maggio 2021
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-06027

Grazie Presidente,

  il tema dei disturbi dello spettro autistico è un argomento che seguo con particolare sensibilità pur nell'ambito delle deleghe di coordinamento a me attribuite che non mi consentono un'azione diretta nel campo dei trattamenti di cura e dei servizi offerti dalle Aziende Sanitarie Locali.
  Il 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, istituita nel 2007 dall'Assemblea Generale dell'ONU, ho partecipato ad un evento presso l'Università Tor Vergata dove ho potuto apprezzare l'organizzazione di percorsi dedicati per la vaccinazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico, che hanno, chiaramente, bisogni specifici e necessità di sostegno individualizzate. Dalla data del mio insediamento, ho incontrato le associazioni maggiormente rappresentative, al fine di valutare le istanze e le proposte con le quali si vuole portare un sollievo concreto alle famiglie con figli autistici in modo da potermi fare portavoce di queste istanze con il Ministro della Salute competente in ambito di percorsi di cura.
  I dati sono significativi. In Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
  Questi dati sottolineano l'assoluta urgenza di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l'organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.
  Al fine di garantire la compiuta attuazione della Legge 18 agosto 2015, n. 134 «Disposizioni in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie», il Governo ha istituito nell'ambito della Legge di Stabilità 2016 (28 dicembre 2015, n. 208, articolo 1, commi 401 e 402) il «Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico» con uno stanziamento iniziale di 5 milioni di euro annui che, nel biennio 2019 e 2020, è stato incrementato a 10 milioni di euro annui. Per l'anno 2020 il Governo ha finanziato un fondo aggiuntivo di 10 milioni di euro che nella Legge di Bilancio 2021 è stato incrementato a 50 milioni solo per l'anno 2021 (articolo 1, comma 454, della legge 178/2020).
  Il Ministero della salute con decreto ministeriale 30 dicembre 2016, di concerto con il Ministero dell'economia e delle finanze, ha definito i criteri e le modalità di utilizzo del suddetto Fondo ed ha affidato all'Istituto Superiore di Sanità il compito di realizzare gli interventi previsti.
  È stata inoltre istituita, presso il Ministero della Salute, una Cabina di Regia, con decreto ministeriale 10 aprile 2017, con funzioni di coordinamento e monitoraggio di tutte le attività previste dalla Legge 134/2015 e finanziate con il Fondo Autismo.
  Le attività svolte dal 2017 ad oggi nell'ambito del suddetto Fondo sono il frutto di un coordinamento tra amministrazione sanitaria centrale (Ministero della salute), braccio tecnico-scientifico (ISS) e amministrazione sanitaria locale (Regioni) e comprendono azioni di sistema coordinate e condivise a livello nazionale, finalizzate alla presa in carico globale delle persone nello spettro autistico in tutto Parco di vita, nonché ad eliminare le enormi disomogeneità regionali in termini di assistenza specifica e di servizi dedicati.
  Il Ministero della salute, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità e le Regioni e le Province autonome, ha provveduto all'aggiornamento delle «Linee di Indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico» (con intesa in Conferenza Unificata 10 maggio 2018).
  L'ISS, su mandato del Ministero della salute, sta effettuando il monitoraggio del recepimento delle linee di Indirizzo da parte delle Regioni e Province autonome, e verificando la loro implementazione attraverso specifici Piani regionali operativi.
  Sta inoltre elaborando le Linee Guida per la diagnosi e trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita (bambini/adolescenti e adulti) dalle quali scaturiranno raccomandazioni basate sull'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone prassi nazionali e internazionali.
  Infine, quanto alla ripartizione del Fondo aggiuntivo di 50 milioni di euro per il 2021, atteso che una quota pari al 25 per cento dovrà essere destinata «all'incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti», ho prontamente richiesto al Ministro della salute – che ringrazio per l'immediata disponibilità manifestata – di voler prevedere il concerto della neo-istituita autorità politica in materia di disabilità per meglio garantire l'allocazione delle risorse sulla base delle interlocuzioni che sto svolgendo con le principali associazioni e tutte le parti interessate.
  Quanto all'affermazione dell'interrogante relativa alla circostanza che molte famiglie si sono viste riconosciute i trattamenti modello ABA solo dopo aver presentato ricorso al giudice visto il rifiuto delle ASL di pagare tali prestazioni, faccio presente di avere chiesto chiarimenti al riguardo ai Ministeri competenti e mi impegno a seguire con il massimo interesse, per tramite dei miei Uffici, tale vicenda.