ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/05749

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 485 del 13/04/2021
Firmatari
Primo firmatario: BOLOGNA FABIOLA
Gruppo: MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA
Data firma: 13/04/2021
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
ANGIOLA NUNZIO MISTO-AZIONE-+EUROPA-RADICALI ITALIANI 13/04/2021


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 13/04/2021
Stato iter:
14/04/2021
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 14/04/2021
Resoconto ANGIOLA NUNZIO MISTO-AZIONE-+EUROPA-RADICALI ITALIANI
 
RISPOSTA GOVERNO 14/04/2021
Resoconto COSTA ANDREA SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 14/04/2021
Resoconto ANGIOLA NUNZIO MISTO-AZIONE-+EUROPA-RADICALI ITALIANI
Fasi iter:

DISCUSSIONE IL 14/04/2021

SVOLTO IL 14/04/2021

CONCLUSO IL 14/04/2021

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-05749
presentato da
BOLOGNA Fabiola
testo di
Martedì 13 aprile 2021, seduta n. 485

   BOLOGNA e ANGIOLA. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:

   secondo l'OMaR (Osservatorio malattie rare), il numero di malati rari in Italia si aggira attorno ai 2 milioni;

   con una nota dell'8 marzo 2021, l'Ufficio di Gabinetto del Ministero della salute ha chiarito che, una volta completata la prima fase della campagna vaccinate, si procederà a dare priorità ad alcune categorie di cittadini affetti da specifiche patologie valutate come particolarmente critiche, tra cui i soggetti affetti da trisomia 21 costituzionale, e i soggetti portatori di handicap gravi ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104;

   più di 50 associazioni (tra cui l'Associazione malattie rare dell'Alta Murgia) e Federazioni di pazienti a livello nazionale e regionale hanno sollecitato il Governo affinché sia assicurata l'effettiva priorità vaccinale per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e i loro caregiver o nucleo familiare convivente individuati dai medici di famiglia;

   tra le richieste, c'è quella di fare riferimento anche ai codici presenti in Orphanet Italia, in quanto, se venissero inclusi solo i codici presenti nei Lea del 2017, molte persone resterebbero escluse a parità di fragilità e vulnerabilità;

   è inoltre importante coinvolgere, ove presenti, I centri di riferimento delle malattie rare per la convocazione e la somministrazione dei vaccini per Sars-Cov2 per garantire sicurezza ed appropriatezza prescrittiva, oltre che a fini di ricerca sul tema «malattie rare-vaccini Sars-Cov2»;

   ove non siano presenti i centri di riferimento, è opportuno che chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro si confronti con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure con il coordinamento regionale malattie rare della propria regione;

   sono inoltre essenziali la tracciabilità dell'iter vaccinale per tali malati e l'individuazione di percorsi differenziati per la vaccinazione per evitare che stazionino in ambienti affollati;

   infine, le associazioni chiedono massima trasparenza da parte delle istituzioni. Chiedono di poter prendere visione del documento redatto dal «Tavolo interregionale malattie rare» sulle priorità vaccinali, per avere contezza delle proposte fatte da tale tavolo tecnico da cui scaturiscono le decisioni governative adottate in favore dei malati rari –:

   quali iniziative si intendano adottare per garantire effettiva priorità di vaccinazione ai malati rari su tutto il territorio nazionale, superando le criticità esposte in premessa.
(5-05749)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Mercoledì 14 aprile 2021
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-05749

  Con decreto del Ministro della salute 12 marzo 2021 è stato approvato il Piano strategico nazionale dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2, costituito dal Documento recante «Elementi di preparazione della strategia vaccinale», di cui al decreto ministeriale 2 gennaio 2021, nonché dal Documento recante «Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19» del 10 marzo 2021.
  Con il citato decreto sono state definite le seguenti ulteriori categorie prioritarie, oltre alle prime categorie già indicate nel decreto ministeriale del 2 gennaio 2021, sulla base di criteri concernenti il rischio e l'età, quali le persone con elevata fragilità, che includono le persone estremamente vulnerabili per determinate condizioni patologiche e i disabili gravi, ai sensi della legge n. 104/1992, le persone di età compresa tra 70 e 79 anni, le persone di età compresa tra i 60 e i 69 anni, le persone con comorbilità di età <60 anni, senza quella connotazione di gravità riportata per la fragilità, ed il resto della popolazione di età <60 anni.
  Vengono, inoltre, considerate prioritarie a prescindere dall'età e dalle condizioni patologiche, le seguenti categorie: personale docente e non docente, scolastico e universitario, Forze armate e Polizia, personale adibito al soccorso pubblico, Servizi penitenziari e altre Comunità residenziali.
  Relativamente alla categoria dei soggetti estremamente vulnerabili, il Documento riporta nel dettaglio l'elenco delle condizioni relative a soggetti che, per un danno d'organo preesistente, o in ragione di una compromissione della risposta immunitaria a SARS-CoV-2, hanno un rischio particolarmente elevato di sviluppare forme gravi o letali di COVID-19.
  Tale elenco comprende condizioni che sono anche malattie rare propriamente dette (ad esempio, fibrosi polmonare idiopatica, sclerosi laterale amiotrofica, ecc...) e condizioni riconducibili ad uno spettro fisiopatologico proprio di diverse malattie rare (ad esempio, Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive con marcata immunodeficienza anche secondaria a trattamento terapeutico).
  Peraltro, il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017 che, come noto, ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza-LEA, già garantisce ai pazienti in questione, negli ambiti dell'assistenza distrettuale, domiciliare e territoriale ad accesso diretto, le prestazioni, anche domiciliari, mediche specialistiche, diagnostiche e terapeutiche, ostetriche, psicologiche e psicoterapeutiche, riabilitative, mediante l'impiego di metodi e di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
  Il decreto ministeriale 2 aprile 2015, n. 70 «Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera», dispone che il dimensionamento delle diverse discipline, nell'ambito della rete ospedaliera, sia articolato in dipendenza del bacino di utenza, il quale viene calcolato sulla base delle patologie normalmente trattate dalla disciplina, delle patologie nella popolazione e della numerosità minima di casi.
  Per completezza, desidero ricordare che il Piano nazionale di ripresa e resilienza, Documento che traccia gli obiettivi, le riforme e gli investimenti che l'Italia intende realizzare con i Fondi europei di NEXT GENERATION EU, ha individuato come finalità nell'ambito della missione «SALUTE»: il potenziamento ed il ri-orientamento del Servizio Sanitario Nazionale verso un modello incentrato sui territori e sulle reti di assistenza socio-sanitaria, nonché il superamento della frammentazione e del divario strutturale tra i diversi Sistemi sanitari regionali, garantendo l'omogeneità nell'erogazione dei LEA, ed il potenziamento della prevenzione e dell'assistenza territoriale, consentendo in tal modo il miglioramento della capacità di integrare i vari Servizi ospedalieri, Servizi sanitari locali e Servizi sociali per gli utenti.