MASSIMO ENRICO BARONI, MENGA, SAPIA, LAPIA e LOREFICE. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   è del 6 luglio 2020 il drammatico comunicato stampa firmato da ben 130 associazioni di tutta Italia in rappresentanza di 1.300 famiglie, con cui si chiede disperatamente che venga riorganizzato al più presto il centro multidisciplinare «Uosd (Unità operativa semplice dipartimentale) Malattie rare displasie scheletriche – patologia metabolismo osseo in età pediatrica ed evolutiva» dell'azienda ospedaliera universitaria policlinico Umberto I di Roma, che è stato gradualmente frammentato e disperso;

   l'Uosd è stato per quindici anni un sicuro punto di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare dell'osso provenienti da tutta Italia, tra cui i 700 malati rari di osteogenesi imperfecta, talmente fragili che fin dalla nascita possono soffrire di decine di fratture spontanee, quadro che peggiora gravemente con il passare degli anni e per cui purtroppo non è ancora stata trovata una cura;

   a seguito della notizia dell'adozione, da parte dell'Umberto I, di un atto che disponeva la soppressione dell'Uosd, la deputata Vittoria Baldino, in data 5 novembre 2019, ha presentato una interpellanza urgente; la sottosegretaria di Stato per la salute Sandra Zampa ha risposto a tale interpellanza che l'attività sulle malattie rare scheletriche del metabolismo osseo sarebbe stata comunque svolta ed effettuata negli ambiti del dipartimento materno infantile, e che avrebbe continuato a monitorare la situazione, al fine di verificare che non venissero meno le garanzie di cure per i pazienti;

   in data 11 dicembre 2019 il direttore generale del policlinico Umberto I ha emanato la delibera n. 000158 per disporre la disattivazione dell'Uosd Malattie rare displasie scheletriche – patologia metabolismo osseo età pediatrica ed evolutiva;

   a decorrere dal 1° giugno 2020 (circolare del 29 maggio 2020 del policlinico Umberto I prot. 0019638) i dottori del dimesso Uosd venivano riassegnati ad altre aree dell'ente ospedaliero;

   la riassegnazione degli operatori sanitari e la sospensione del day hospital per la terapia dei pazienti con malattie rare delle ossa, hanno comportato la distruzione della «filiera di intervento specialistico» che partiva dalla barella del pronto soccorso e arrivava fino al decorso post-operatorio;

   inoltre, da quanto si apprende dal detto comunicato stampa, il personale specializzato in grado di intervenire e gestire questi particolari pazienti soprattutto in età neonatale, oltre ad essere stato dislocato fisicamente in reparti differenti, non avrebbero l'opportunità di trattare le malattie rare dell'osso se non in momenti residuali rispetto alla loro nuova occupazione principale;

   la conseguenza è che il team che da quindici anni lavorava in sinergia con infermieri e personale dedicato non ha più la possibilità di collaborare e non ha più gli strumenti per assicurare i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) previsti dal decreto ministeriale n. 279 del 2001 che ha istituito la rete nazionale delle malattie rare –:

   se il Ministro interrogato sia a conoscenza dei recenti fatti esposti in premessa;

   quali iniziative di competenza il Ministro interrogato intenda mettere in atto, anche per il tramite del commissario ad acta per l'attuazione del piano di rientro dai disavanzi sanitari, affinché siano assicurati i livelli essenziali di assistenza e i dottori riassegnati siano messi nelle condizioni di operare in sinergia e tornare a erogare ai pazienti con malattie rare delle ossa, prestazioni con gli standard assistenziali raggiunti in passato, a partire dal ricovero in pronto soccorso e dal day hospital terapeutico, e fino al follow-up clinico e così garantire loro il diritto di accesso alle cure come sancito dall'articolo 32 della Carta Costituzionale.
(5-04438)