DALL'OSSO. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita; nell'Unione europea la stessa è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone;

   il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma il dato è destinato a modificarsi di pari passo con il continuo aggiornamento dei confini della scienza e della conoscenza;

   secondo la rete «Orphanet Italia» nel nostro Paese i malati rari sono 2 milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica;

   in base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell'istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitante ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie e il 20 per cento delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica inferiore ai 14 anni, tra cui le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari;

   per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e dagli organi di senso, oltre alle malattie del sangue e degli organi ematopoietici, come da dati dell'Istituto superiore di sanità 2015;

   la fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, è attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale e causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l'utilizzo degli stessi muscoli; essa è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità agli stimoli, oltre a un calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d'ansia e depressivi in parte dei pazienti;

   vi è ancora una lacuna a livello internazionale, poiché sono presenti diverse liste di malattie rare –:

   se il Governo abbia intenzione di adoperarsi da subito a livello europeo affinché vengano poste le basi per una lista di malattie rare condivisa e unitaria;

   se il Governo abbia valutato la possibilità di inserire la fibromialgia all'interno dell'elenco delle malattie rare;

   quale sia l'archivio delle malattie rare in uso da parte del Ministero della salute e del servizio sanitario nazionale.
(5-02528)