TROIANO, SARLI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   la fibrosi cistica, in Italia, è una tra le più comuni e gravi malattie genetiche. È una patologia che va a devastare l'organismo alterando le secrezioni di molti organi. Tra questi, a essere maggiormente compromessi sono bronchi e polmoni, ma anche pancreas e, a seguire, intestino, fegato, cavità nasali e, negli uomini, i dotti deferenti. In Italia sia ha un bambino malato ogni 2.500-3.000 nuovi nati;

   tra le cure principali previste ci sono la fisioterapia e la riabilitazione, l'aerosolterapia, l'antibioticoterapia, le terapie cortisoniche;

   tra i medicinali inseriti nei piani terapeutici vi è l'Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor), un farmaco prodotto dalla società farmaceutica Vertex, rimborsato dal Servizio sanitario a partire dal 2017. La società multinazionale proprietaria del brevetto ha chiesto alla regione Puglia, si legge da un articolo della Gazzetta del Mezzogiorno del 10 marzo 2019, prima il 50 per cento e poi il 25 per cento in più del prezzo delle compresse per gli adulti. Una confezione, per un trattamento di 28 giorni, viene così a costare per gli adulti 10.492 euro (più Iva), mentre per i bambini 12.944 euro (più Iva);

   secondo quanto riporta lo stesso quotidiano, il direttore generale della Asl di Bari, Antonio Sanguedolce, ha scritto all'Autorità garante della concorrenza e del mercato all'Aifa per denunciare un possibile abuso di posizione dominante;

   la questione è stata denunciata anche dal consigliere regionale della Puglia Mario Conca, il quale ha scritto al presidente della regione Michele Emiliano chiedendo quali iniziative si stiano conducendo in regione per ovviare a queste storture che vanno ad incidere, e non poco, sull'assistenza sanitaria dei malati di fibrosi cistica –:

   se il Ministro interrogato sia informato sui fatti;

   se e quali iniziative intenda intraprendere il Ministro interrogato per sostenere le regioni che si trovano costrette a corrispondere maggiori costi come conseguenza di pratiche commerciali discutibili;

   se e quali iniziative di competenza intenda intraprendere il Ministro interrogato per garantire a tutti i malati di fibrosi cistica lo stesso accesso ai trattamenti, indipendentemente dal sistema sanitario regionale di riferimento.
(5-02129)