ANGIOLA e COSTA. — Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   una malattia viene definita «rara» quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una determinata soglia pre-stabilita; nell'Unione europea la stessa è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone;

   si tratta di forme croniche, spesso degenerative, gravemente disabilitanti ed estremamente condizionanti, sia per l'impatto della grande varietà di sintomi che per le conseguenze psicologiche sui pazienti e sui loro cari;

   l'Oms (Organizzazione mondiale della sanità) afferma che attualmente sono state conosciute e diagnosticate malattie rare in un numero compreso tra 5.000 e 8.000, di cui la maggior parte a base genetica, che interessano globalmente circa 300 milioni di persone;

   secondo l'OMaR (Osservatorio malattie rare), il numero di malati rari in Italia si aggira attorno ai 2 milioni, e il 70 per cento di questi si trova in età pediatrica, con un'alta incidenza di malformazioni genetiche e disturbi immunitari;

   con una nota dell'8 marzo 2021, l'Ufficio di Gabinetto del Ministero della salute ha chiarito che, una volta completata la prima fase della campagna vaccinale, si procederà a dare priorità ad alcune categorie di cittadini affetti da specifiche patologie valutate come particolarmente critiche, tra cui i soggetti affetti da trisomia 21 costituzionale, e i soggetti portatori di handicap gravi ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104;

   nell'attuale fase di emergenza epidemiologica, però, urge considerare che la condizione di tutti i soggetti affetti da malattie rare richiede un'attenzione particolare e prioritaria, oltre che competenze specialistiche di alto livello;

   un appello è stato sottoscritto dalle seguenti 15 associazioni pugliesi, tra cui l'Amaram (Associazione malattie rare dell'Alta Murgia), che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura: A.Ma.R.A.M APS (Vincenzo Pallotta – presidente), As.S.I. Em.E. onlus (Francesca Maiorano – presidente), Aid Kartagener onlus (Letizia Andolfi – presidente), Vite da colorare onlus (Massimo Quaranta – presidente), Comitato 16 NOVEMBRE (Mariangela Lamanna – presidente), Comitato contro le barriere e disabilità attivi (Francesco Vinci – presidente), Fondazione M.g. Ets (Giuseppe Ercolano – presidente), Comitato cittadino superabili (Loredana De Cata – presidente), A.R.I. Anna onlus (Maria Petraroli – presidente), Gli amici del leone (Vito Lorusso – presidente), Progetto Icaro (Michele Pappalardi – presidente), E.r.a.v. Monteparano - N.o.e. (Andrea Nobile – presidente), ItaliAbile onlus (Cosimo Lupo – presidente), Aps Ets Progentes (Cinzia Amorosino – presidente), Associazione sclerosi tuberosa (Francesca Macari – presidente) –:

   quali iniziative si intendano adottare per includere le persone con malattia rara e ad alta complessità, insieme ai loro caregiver, tra le categorie di soggetti da coprire in forma prioritaria durante queste prime fasi della campagna vaccinale anti-Covid, prevedendo la vaccinazione presso i centri di riferimento per le malattie rare;

   quali iniziative si intendano adottare per prevedere, all'interno dei centri, percorsi differenziati a loro dedicati, in modo da evitare stazionamenti presso gli spazi comuni;

   quali iniziative si intendano assumere per tracciare l'iter vaccinale, con la previsione di istituire un registro in cui venga riportata la convocazione dei malati rari e dei loro caregiver.
(4-08541)