BIGNAMI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

   i livelli essenziali di assistenza (Lea) sono le prestazioni e i servizi che il servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket);

   è stata costituita, con decreto ministeriale del 16 giugno 2016, la commissione di aggiornamento dei Lea, parzialmente modificata con decreto ministeriale 17 ottobre 2016;

   tale commissione ha il compito di garantire il costante aggiornamento dei Lea attraverso una procedura semplificata e rapida;

   la sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (dette linfonodi). Nei pazienti con sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi, che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti. Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l'intensità dell'infiammazione;

   sulla base dei dati a disposizione tale patologia colpirebbe tra le 100 e 1100 persone per milione di abitanti, ovvero circa 7.000 famiglie in Italia;

   la Gazzetta ufficiale (serie generale n. 65 del 18 marzo 2017 – supplemento ordinario n. 15) ha pubblicato il testo del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017. Il decreto regola la «definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza»;

   tale decreto classifica la sarcoidosi come malattia rara e riconosce l'esenzione dal ticket sanitario per patologia, indipendentemente dalla forma e dallo stadio della malattia;

   pertanto, con il riconoscimento di malattia rara, ai pazienti che ne sono affetti devono essere garantiti (in coerenza con i principi e i criteri indicati dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833, e dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) i seguenti livelli essenziali di assistenza: prevenzione collettiva e sanità pubblica; assistenza distrettuale; assistenza ospedaliera;

   tuttavia, la situazione da regione a regione è eterogenea, sia sul piano strettamente clinico, sia sul piano socio-assistenziale. Numerose realtà regionali non avrebbero ancora raggiunto gli obiettivi fissati dai nuovi Lea per le malattie rare;

   pertanto, nelle regioni dove i livelli assistenziali non sono adeguati agli obiettivi fissati dai nuovi Lea per le malattie rare, un paziente affetto da sarcoidosi potrebbe attendere mesi prima di avere una diagnosi, oppure essere sottoposto a esami, terapie e interventi chirurgici non risolutivi –:

   se sia a conoscenza della situazione;

   se sia stato posto in essere un adeguato monitoraggio in merito al raggiungimento degli obiettivi fissati dai nuovi Lea per le malattie rare con particolare riferimento alle procedure assistenziali per i pazienti affetti da sarcoidosi;

   se si disponga di dati in merito alla situazione relativa al raggiungimento degli obiettivi stessi;

   se si intenda promuovere un tavolo tecnico con le regioni, coinvolgendo anche i massimi esperti di sarcoidosi e il presidente della Associazione nazionale per la ricerca e l'assistenza integrata alla sarcoidosi, volto al conseguimento dei citati obiettivi;

   se intenda adottare ogni iniziativa di competenza per il pieno raggiungimento su tutto il territorio nazionale degli obiettivi fissati dai nuovi Lea per le malattie rare, con particolare riferimento all'assistenza e alla cura dei pazienti affetti da sarcoidosi.
(4-01660)