LOLLOBRIGIDA, MELONI, ACQUAROLI, BELLUCCI, BUCALO, BUTTI, CARETTA, CIABURRO, CIRIELLI, LUCA DE CARLO, DEIDDA, DELMASTRO DELLE VEDOVE, DONZELLI, FERRO, FIDANZA, FOTI, FRASSINETTI, GEMMATO, LUCASELLI, MANTOVANI, MASCHIO, MOLLICONE, MONTARULI, OSNATO, PRISCO, RAMPELLI, RIZZETTO, ROTELLI, SILVESTRONI, TRANCASSINI, VARCHI e ZUCCONI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   sta facendo discutere il caso del giovane malato di sclerosi laterale amiotrofica che è giunto ormai al tredicesimo giorno di sciopero della fame per vedersi riconoscere il diritto dallo Stato italiano di avere accesso ad una nuova cura, attualmente nella terza fase di sperimentazione negli Stati Uniti e in Israele;
   la protesta di questo giovane pone con forza il tema delle malattie degenerative e di come i malati affrontano la patologia e la propria vita, senza perdere mai la speranza in un progresso scientifico che possa restituirli alla vita, con il pieno diritto a tutte le cure possibili e a un'assistenza che permetta loro di contrastare l'avanzamento della malattia laddove possibile;
   è attualmente in fase di elaborazione presso il Ministero della salute lo schema di decreto recante «Criteri di appropriatezza dell'accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera»;
   in base allo schema di tale decreto, come confermato dal Sottosegretario per la salute nel corso dello svolgimento di un'interrogazione parlamentare presentata sul tema dal gruppo di Fratelli d'Italia, «per quanto concerne i criteri di appropriatezza dei ricoveri conseguenti ad evento acuto nelle unità operative di disciplina codice 75 “Neuroriabilitazione”, prevede, allo stato, che questi sono da considerarsi appropriati se sono attribuibili alla MDC 1 e se tra le diagnosi principali o secondarie del ricovero in acuzie sia indicata la “grave cerebrolesione acquisita”»;
   il decreto, altresì, specifica che «Si definiscono pazienti affetti da “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) i pazienti intesi come persone affette da danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma con punteggio GCS inferiore o uguale a 8 e protratto per almeno 24 ore, ed associate menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità grave»;
   le norme riportate, se approvate in questa formulazione, impediranno alle strutture, soprattutto quelle ad elevata specialità per la neuroriabilitazione, di fornire cure adeguate non solo a casistiche complesse, quali quelle rappresentate da circa un terzo dei duecentomila casi di ictus che ogni anno si verificano in Italia, ma anche alle migliaia di pazienti affetti da malattie neurodegenerative, quali la sclerosi laterale amiotrofica, che sono, nelle fasi più avanzate di malattia, caratterizzate da gravi compromissioni cognitivo-motorie –:
   se non ritenga di adottare iniziative volte a correggere le disposizioni citate in premessa, al fine di garantire la più completa assistenza a tutti i pazienti colpiti da patologie con gravi compromissioni neurocerebrali che ne abbiano necessità, ivi inclusi i pazienti affetti da malattie degenerative. (3-00687)