Legislatura: 18Seduta di annuncio: 110 del 17/01/2019
Primo firmatario: DALL'OSSO MATTEO
Gruppo: FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
Data firma: 17/01/2019
Ministero destinatario:
- PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI
- MINISTERO DELLA SALUTE
Ministero/i delegato/i a rispondere e data delega Delegato a rispondere Data delega PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 17/01/2019 PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 17/01/2019 Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 11/02/2019
DALL'OSSO. — Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
la fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi presente dalla nascita in quanto dovuta a un'alterazione genetica;
la fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento e, a subire la maggiore compromissione, sono sia i bronchi che i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti, situazioni che con il trascorrere del tempo tendono a portare all'insufficienza respiratoria;
i sintomi sono anche a carico del pancreas, che non svolge l'azione normale di riversare nell'intestino gli enzimi; ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell'adulto e il progredire del danno pancreatico porta spesso con l'età a una forma di diabete;
si rimarca la gravità della situazione dei soggetti affetti da patologia-fibrosi cistica-seguiti presso il centro regionale fibrosi cistica del Lazio;
sussiste la necessità di dare seguito, in tempi relativamente brevi, al reparto dedicato a un'utenza adulti e di procedere all'affidamento e alla ristrutturazione dello stesso;
vi è la necessità di predisporre un nuovo reparto dedicato a «transitional care» per i pazienti adulti affetti da fibrosi cistica, nella fase pre e post trapianto;
note sono le difficoltà e le criticità che da tempo investono il programma trapianti di polmone presso il policlinico «Umberto I» di Roma;
la regione Lazio è una delle regioni italiane con il maggiore numero di pazienti affetti da fibrosi cistica; la mancanza di un reparto dedicato è una lacuna da colmare con celerità al fine di garantire un servizio sanitario ottimale per i residenti adulti e affetti da tale patologia;
le risorse volte alla realizzazione del reparto trovano l'interessamento e la disponibilità all'investimento da parte della Lega italiana fibrosi cistica Lazio –:
se il Governo sia a conoscenza di tale situazione e come e con quali tempistiche intenda affrontarla, per quanto di competenza;
di quali elementi disponga il Governo circa le iniziative che sono in cantiere da parte dell'azienda policlinico «Umberto I» nello specifico volte a dare avvio alla realizzazione del reparto adulti affetti da fibrosi cistica e in merito alle relative tempistiche.
(3-00440)
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):malattia
malattia congenita