La Camera,

   premesso che:

    la psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della pelle, molto frequente (colpisce il 3 per cento della popolazione) ma troppo spesso erroneamente considerata un problema solo estetico e quindi sottovalutata. Si tratta, invece, di una patologia che può avere importanti comorbidità e nota per avere un impatto negativo nelle attività quotidiane di tipo personale, lavorativo e sociale. Nelle clinicamente gravi e quelle con coinvolgimento articolare la psoriasi può essere fortemente invalidante;

    la psoriasi ha una patogenesi complessa di tipo multifattoriale, nella quale intervengono fattori genetici, infiammatori e ambientali. I meccanismi immunitari sono attualmente piuttosto noti anche se non del tutto elucidati, e implicano la partecipazione dei pathway dell'IL17 e 23. Il processo infiammatorio è comunque oggetto di studio al pari di altre patologie croniche infiammatorie, quali artriti, malattie infiammatorie croniche intestinali, uveiti e altro;

    la manifestazione clinica consiste in chiazze rosse, spesso infiltrate sul piano cutaneo e ricoperte da spesse squame grigio-argentee, localizzate al cuoio capelluto, tronco ed estremità. Gli approcci terapeutici comprendono farmaci topici (creme, unguenti), fototerapia ultravioletta e farmaci sistemici sia per via orale che infettiva;

    nel corso degli ultimi anni, l'atteggiamento e la considerazione dell'opinione pubblica, della classe medica, nonché dei decisori pubblici nei confronti della psoriasi e dell'impatto clinico, sociale ed economico che implicano, non si sono modificati a sufficienza. Per questo motivo l'Apiafco – Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza – ha affidato alla Doxa lo sviluppo di un'indagine condotta su un campione di pazienti, clinici e decisori al fine di comprendere più da vicino la realtà dei fatti rispetto al vissuto, alla qualità di vita e ai bisogni dei pazienti affetti da psoriasi, alle prese con una patologia le cui cause sono ancora parzialmente ignote, spesso difficili da controllare e con conseguenze a livello sociale, in termini di stigma e difficoltà di approccio al mondo esterno. Da tale indagine sono emersi dati e informazioni tali da stimolare un impegno maggiore al fine di vedere la psoriasi riconosciuta nell'ambito delle patologie croniche;

    l'indagine ha in particolare rilevato che:

     molti pazienti sono frustrati dalla mancanza di soluzioni definitive e da un importante impatto psicosociale della malattia;

     questa frustrazione si manifesta molto spesso con l'interruzione della terapia (percentuale che va dal 53 per cento per la psoriasi lieve al 31 per cento per la psoriasi moderata), fenomeno in percentuale molto elevato e inversamente correlato con il livello delle cure erogate;

     molti pazienti considerano la propria qualità di vita appena sufficiente, in particolare a causa della visibilità delle lesioni e delle frequenti recidive, anche perché un supporto psicologico non è quasi mai garantito o offerto;

     la gestione del paziente non prevede spesso multidisciplinarietà e Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) strutturati, con conseguente percepito di assistenza appena sufficiente;

     molti farmaci e prodotti coadiuvanti considerati necessari nel trattamento topico della patologia sono completamente a carico del paziente;

    si tratta di una patologia che gode di livelli di attenzione limitati da parte delle istituzioni sebbene siano oggi disponibili farmaci che hanno apportato un chiaro miglioramento di approccio alla malattia;

    alla luce di ciò Apiafco ha, pertanto, individuato delle esigenze prioritarie, riassunte nella «Carta delle priorità del malato psoriasico», sulle quale sollecitare e far convergere l'impegno di tutti gli attori dell'«ecosistema psoriasi» per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente;

    le società scientifiche Ado – Associazione dermatologi ospedalieri italiani, SIDeMaST – Società italiana di dermatologia e Simg – Società italiana di medicina generale e delle cure primarie hanno condiviso le priorità enunciate nella carta contribuendo successivamente in modo attivo a meglio definirle,

impegna il Governo:

1) ad adottare le iniziative di competenza per l'inserimento della psoriasi nel piano nazionale delle cronicità;

2) ad adottare iniziative per favorire l'implementazione di strutture multidisciplinari con il coinvolgimento di dermatologi e altri specialisti al fine di favorire le migliori opzioni diagnostiche e terapeutiche;

3) ad adottare iniziative per favorire l'implementazione di reti assistenziali, che integrino tali strutture multidisciplinari con medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, infermieri e farmacisti al fine di favorire una diagnosi precoce e un controllo maggiore sull'aderenza alle terapie, nonché incentivare il supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia;

4) a favorire lo sviluppo e l'implementazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) per una gestione ottimizzata della malattia;

5) ad adottare iniziative per assicurare il diritto all'accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di gravità ed il necessario supporto per favorire l'aderenza della terapia;

6) ad incentivare campagne informative sul tema della psoriasi, sulle terapie e sui trattamenti disponibili anche avvalendosi del canale delle farmacie che godono di un'ampia capillarità sul territorio;

7) a valutare la fattibilità di un riconoscimento economico anche per i trattamenti coadiuvanti non a carico del Servizio sanitario nazionale.
(1-00375) «Mandelli, Saccani Jotti, Gelmini».