La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori;
    secondo i dati forniti dal Consorzio europeo della sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al mese di febbraio 2019, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno;
    le cause della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora del tutto note, nonostante negli ultimi anni siano stati condotti numerosi studi e ricerche. Gli esperti concordano nel ritenere che la maggior parte dei casi sia riconducibile ad una pluralità di fattori che tutti insieme contribuiscono all'insorgenza della malattia. Tra questi, si annoverano la predisposizione genetica, il contesto ambientale e gli stili di vita del soggetto;
    un dato singolare è quello relativo all'incidenza della patologia nei calciatori professionisti. Secondo un recente studio epidemiologico, infatti, questi atleti si ammalano fino a sei volte di più rispetto al resto della popolazione e contraggono la malattia in età più giovane, attorno ai 43 anni, contro una media generale che si attesta sui 65,2 anni;
    da un punto di vista prettamente medico scientifico, come detto, la malattia colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, ossia le cellule che conducono i segnali nervosi, controllando direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. I due tipi di motoneuroni coinvolti sono, in particolare, i motoneuroni superiori, che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano a loro volta i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo;
    nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, questa linea di comunicazione si interrompe: i motoneuroni non sono in grado di veicolare le informazioni ai muscoli che diventano inattivi, avviandosi conseguentemente un processo di loro graduale atrofizzazione;
    in genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all'alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica;
    nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato. La capacità di pensare e la volontà di relazionarsi del soggetto non vengono compromesse, così come vengono risparmiati gli organi interni e le capacità sensoriali del soggetto (vista, udito, tatto, olfatto e gusto);
    è chiara, dunque, l'estrema drammaticità della malattia che forma oggetto della presente mozione. Nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, come spesso tentano di spiegare le associazioni che se ne occupano, «la mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile» (fonte Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica);
    l'impatto della malattia è estremamente limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    le testimonianze raccolte dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) descrivono la figura del caregiver alla stregua di un «angelo invisibile» del malato che, nel tempo, ne sostituisce le mani, le braccia, le gambe e la voce, rinunciando di fatto alla propria vita professionale, familiare e sociale;
    sul piano dell'assistenza, il domicilio (ovvero le mura domestiche) è, infatti, considerato il luogo più confortevole dal malato, dove convivere con la malattia, ma lo è anche da un punto di vista terapeutico, perché il malato mantiene il controllo sul suo stato sociale e mantiene con più facilità le relazioni amicali, ma ciò comporta per la famiglia una quotidianità complessa: il costo più alto viene pagato dai famigliari che hanno bisogno di essere sostenuti costantemente e devono trovare risposte certe, rapide ed efficaci nel momento del bisogno per garantire un percorso domiciliare;
    il sostegno diretto della domiciliarità, quello cioè capace di garantire servizi e supportare le risorse e, quindi, in grado di assicurare la permanenza nel proprio ambiente abituale con i propri cari, è decisivo nell'affrontare la malattia;
    la molteplicità dei problemi, sia in ambito sanitario che sociale, l'inguaribilità e la rapidità di progressione fanno di questa malattia il paradigma dell'intervento integrato di cura e assistenza sociosanitario, che si realizza mediante l'attività coordinata di numerose figure professionali e non;
    attualmente, nonostante i numerosi studi che si stanno svolgendo in tutto il mondo, non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sla. L'unico farmaco approvato per il trattamento è il Riluzolo, che rallenta il decorso della malattia, ritardando la comparsa delle relative complicanze;
    con la recentissima determina n. 70990 del 25 giugno 2020, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha escluso anche l'edaravone dall'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica;
    in data 20 giugno 2019, Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem hanno inaugurato la prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla: per la prima volta in Italia, i ricercatori impegnati nella lotta a tale patologia oggi inguaribile potranno contare su una struttura per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca, sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati;
    se, infatti, la ricerca sulla Sla ha fatto importanti progressi negli ultimi 20 anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la scarsa disponibilità di dati clinici e biologici, legata alla rarità della malattia, rappresenta uno dei principali ostacoli al progresso scientifico. Le biobanche sono, quindi, indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (Dna, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi;
    sul piano normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    la legge finanziaria per il 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha istituito il fondo per le non autosufficienze finalizzato a dare copertura ai costi dell'assistenza sociosanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti. Con la seconda nota di variazioni al bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019, il fondo in questione è stato elevato a 573 milioni di euro per il 2019, 571 milioni per il 2020 e 569 milioni per il 2021;
    più di recente, la legge di bilancio per il 2020 (legge n. 160 del 2019) ha previsto all'articolo 1, comma 331, un incremento di 50 milioni di euro a favore del suddetto Fondo per l'anno 2020. Da ultimo, in considerazione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, l'articolo 104 del decreto «rilancio» (decreto-legge n. 34 del 2020) ha incrementato il Fondo stesso di ulteriori 90 milioni di euro per l'anno 2020, finalizzando 20 milioni di euro alla realizzazione di progetti per la vita indipendente;
    lo stanziamento del fondo in questione, nonostante gli incrementi sopra citati, rimane ancora oggi gravemente insufficiente ad assolvere le finalità previste dalla legge, con grave vulnus in termini di tutela delle persone non autosufficienti e delle relative famiglie, i cui bisogni risultano chiaramente accentuati nell'attuale contesto emergenziale;
    sempre sul piano economico, la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, commi 254-256, della legge 27 dicembre 2017, n. 205) ha istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, della legge 30 dicembre 2018, n. 145), il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019, 2020 e 2021;
    per il triennio 2021-2023, la legge di bilancio per il 2021 ha previsto l'istituzione di un nuovo Fondo per i caregiver familiari che, tuttavia, mantiene pressappoco la medesima dotazione del precedente Fondo in scadenza (30 milioni di euro per ciascun anno del triennio), lasciando quindi immutate, nei fatti, le risorse a sostegno dei caregiver familiari nonostante l'aumentato carico assistenziale che gli stessi hanno dovuto fronteggiare in conseguenza dell'emergenza epidemiologica da Covid-19;
    i caregiver familiari hanno sopperito alle carenze e ai ritardi accumulati dal Governo nella gestione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, assumendo l'onere totale dell'accudimento dei propri cari. Cionondimeno, gli stessi sono stati completamente dimenticati nei provvedimenti varati per fronteggiare le ricadute economiche e sociali dell'emergenza stessa. Il Governo non ha previsto bonus, indennità e neppure congedi specifici per i caregiver familiari nonostante i molteplici emendamenti e ordini del giorno presentati in questo senso dalle forze di opposizione;
    peraltro, la figura indispensabile del caregiver è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale – con l'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205 – mentre sul piano sostanziale manca ancora oggi una normativa nazionale di riferimento che ne disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e della formazione;
    il fondo per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risulta insufficiente a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessita di essere ulteriormente incrementato per gli anni a venire;
    analogamente, il fondo per le non autosufficienze, destinato a tutte le persone non autosufficienti in Italia, è decisamente inadeguato a soddisfare le necessità della platea degli aventi diritto e, soprattutto in considerazione della spaventosa progressione della malattia, non appare uno strumento idoneo di supporto economico per una comunità come quella delle persone affette da Sla, la cui aspettativa di vita è di 3-5 anni, durante i quali necessitano di un'assistenza puntuale e continua perché la malattia colpisce tutti gli aspetti della vita quotidiana: alimentazione, movimento, respirazione, comunicazione,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sostenere, nelle sue principali linee di indagine, la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulle altre malattie del motoneurone, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;

2) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, valutando la possibilità, insieme alle amministrazioni competenti, di predisporre una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo, previdenziale, formativo, sanitario e sociale;

3) a valutare, nel rispetto dei vincoli di bilancio, l'opportunità di adottare iniziative straordinarie per la tutela dei caregiver familiari nelle more della pandemia da Covid-19, assicurando loro eventualmente indennità economiche e congedi speciali, sino al completo superamento della stessa, anche nell'ottica di valorizzare l'aumentato carico assistenziale che i caregiver medesimi si trovano a dover fronteggiare nell'attuale contesto sociosanitario;

4) ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari, in modo da rafforzare il sostegno ai pazienti colpiti da una disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di Sla, e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;

5) a promuovere, d'intesa con le regioni, la creazione e definizione di una Rete clinico assistenziale multidisciplinare che, avvalendosi di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, possa prendere in carico un paziente affetto da Sla e possa rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai suoi bisogni di cura e di assistenza nonché a quelli dei suoi famigliari;

6) a valutare la possibilità, nel rispetto dei vincoli di bilancio, di adottare iniziative per istituire un apposito Fondo di sostegno per i malati di sclerosi laterale amiotrofica affinché possano ricevere un'assistenza puntuale, continua e adeguata;

7) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare, anche nell'ambito dell'attuale contesto emergenziale, la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave e gravissima, inclusi i soggetti affetti da Sla;

8) nel rispetto dei profili di competenza, e valutare se esistano le possibilità di adottare iniziative di competenza volte a prevedere forme di automatismo tra la diagnosi di Sla e l'avvio delle procedure per il riconoscimento delle pensioni e delle prestazioni assistenziali previste dalla legge in favore dei soggetti con invalidità, disabilità e/o handicap, semplificando le procedure medesime, accelerandone l'iter e riducendo gli adempimenti burocratici a carico del paziente e dei relativi familiari;

9) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, volte a potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo, laddove possibile e d'intesa con le regioni, l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche che attualmente vengono erogate in maniera parcellizzata nell'ambito di essa (quali la ventilazione meccanica, l'ossigenoterapia, la nutrizione artificiale e le prestazioni sanitarie proprie dell'Assistenza domiciliare integrata) di modo che siano le prestazioni in questione a ruotare intorno all'assistito e ai suoi caregiver familiari e non viceversa;

10) a promuovere campagne nazionali di sensibilizzazione e informazione sull'importanza e sui progressi della ricerca scientifica;

11) a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.
(1-00246)
(Nuova formulazione – Testo modificato nel corso della seduta) «Lazzarini, Versace, Bellucci, Boldi, Bagnasco, Gemmato, De Martini, Novelli, Foscolo, Bond, Locatelli, Mugnai, Panizzut, Brambilla, Paolin, Dall'Osso, Sutto, Tiramani, Ziello, Lorenzo Fontana, Valbusa, Zordan, Bazzaro, Garavaglia, Durigon, Andreuzza, Bisa, Coin, Comencini, Fogliani».