Camera dei deputati

   MENGA, PENNA e NESCI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   si continuano a registrare doglianze tra i pazienti affetti da sindrome da talidomide;
   in data 22 luglio 2019, attraverso il deposito dell'atto di sindacato ispettivo n. 4/03385, gli interroganti avevano già chiesto a codesto Ministero «di fornire i dati relativi al numero di domande di indennizzo presentate, di soggetti convocati a visita nonché di domande respinte a seguito dell'espletamento dell'accertamento sanitario con la puntuale indicazione delle motivazioni addotte dalle commissioni mediche ospedaliere militari; di verificare che tutti i soggetti convocati vengano effettivamente sottoposti ad accertamento sanitario così come previsto, anche in assenza della documentazione sanitaria, dalla lettera C dell'allegato A del decreto ministeriale n. 166 del 2017»;
   a tale problematica, per la quale si attende ancora risposta, si aggiunge la criticità segnalata dai pazienti affetti dalla richiamata sindrome nati nell'anno 1958 e nell'anno 1966, i quali ritengono di aver subito una differenza di trattamento, priva di giustificazione, rispetto a coloro che, pur affetti dalla medesima patologia, siano nati negli anni tra il 1959 ed il 1965 e, pertanto, lesiva del principio di uguaglianza sancito dall'articolo 3 della Costituzione, con riferimento alla diversa data di decorrenza del beneficio che viene loro garantito a titolo di indennizzo;
   il tribunale ordinario di Bergamo, in funzione di giudice del lavoro, ha sollevato, in riferimento all'articolo 3 della Costituzione, questione di legittimità costituzionale dell'articolo 21-ter del decreto-legge 24 giugno 2016, n. 113, convertito, con modificazioni, dalla legge 7 agosto 2016, n. 160, rubricato «Nuove disposizioni in materia di indennizzo a favore delle persone affette da sindrome da talidomide»;
   la disposizione è censurata nella parte in cui riconosce ai nati nel 1958 e nel 1966 affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione alla gestante dell'omonimo farmaco nelle 4/6 settimane dopo il concepimento, l'indennizzo di cui all'articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229 (Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie), ma solo dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del decreto e quindi dal 21 agosto 2016;
   la Corte costituzionale, con sentenza 6 febbraio-20 marzo 2019, n. 55, ha dichiarato l'illegittimità costituzionale dell'articolo 21-ter, comma 1, del richiamato decreto-legge n. 113 del 2016 e ha equiparato la condizione dei pazienti nati nel 1958 e nel 1966 a quella dei nati tra il 1959 e il 1965, affetti dalle medesime patologie, per i quali l'indennizzo spetta, in base al regolamento di esecuzione dell'articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, dalla data di entrata in vigore di quest'ultima e quindi dal 1^o gennaio 2008;
   il risultato prodotto dalla pronuncia della Corte costituzionale è stato il riconoscimento in capo ai soggetti beneficiari degli arretrati e dei relativi interessi maturati;
   a distanza di mesi non si è proceduto alla corresponsione delle somme loro riconosciute –:
   se, per quanto di competenza, il Ministro interrogato intenda chiarire le motivazioni sottese all'inottemperanza della pronuncia della Corte costituzionale e le tempistiche ipotizzabili per la corresponsione degli arretrati a favore di tutti i danneggiati nati nel 1958 e nel 1966.
(3-01729)

   CARNEVALI e RIZZO NERVO. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   l'articolo 21-ter del decreto-legge 24 giugno 2016, n. 113, convertito, con modificazioni, dalla legge 7 agosto 2016, n. 160, è diretto, in primo luogo, a estendere le categorie dei soggetti beneficiari di indennizzo per i danni da sindrome da talidomide, riconoscendolo – a decorrere dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del decreto – ai soggetti affetti da tale sindrome nella forma dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della micromelia, nati nella fascia temporale compresa tra il 1958 e il 1966, invece che tra il 1959 e il 1965, come previsto dalla precedente normativa;
   l'accertamento del nesso causale per i nati dal 1959 al 1965 viene effettuato ai sensi del decreto ministeriale 2 ottobre 2009, n. 163, della circolare 13 novembre 2009, n. 31, e delle linee guida emanate il 24 settembre 2010;
   lo stesso articolo 21-ter, al comma 2, prevede, sempre a decorrere dalla data di entrata in vigore della legge di conversione, che l'indennizzo venga riconosciuto anche ai soggetti che, ancorché nati fuori dal periodo sopra indicato (1958-1966), presentino malformazioni compatibili con la sindrome da talidomide;
   il successivo comma 4 prevede che, entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge di conversione, il Ministro della salute apporti con proprio regolamento le necessarie modifiche al decreto ministeriale n. 163 del 2009, facendo salvi gli indennizzi già erogati e le procedure in corso e provvedendo altresì a definire i criteri di inclusione ed esclusione delle malformazioni ai fini dell'accertamento del diritto all'indennizzo dei soggetti nati al di fuori del periodo 1958-1966, determinando una netta separazione dei percorsi;
   in attuazione delle disposizioni richiamate, il Ministro della salute ha emanato il decreto ministeriale 17 ottobre 2017, n. 166, entrato in vigore il 6 dicembre 2017, il cui l'articolo 5 – recante norme transitorie e finali – prevede che «le disposizioni del decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali 2 ottobre 2009, n. 163, anteriori alle modifiche apportate con il presente decreto continuano ad applicarsi agli indennizzi erogati e alle procedure relative ai nati dall'anno 1958 all'anno 1966 in corso alla data di entrata in vigore del presente regolamento»;
   nonostante le norme di legge e regolamentari stabiliscano due percorsi differenti per il riconoscimento del nesso causale tra i soggetti nati dal 1958 al 1966 e i soggetti nati al di fuori di questo periodo, il Ministero della salute sta applicando anche ai primi i criteri di inclusione ed esclusione previsti dal decreto ministeriale 17 ottobre 2017, n. 166, causando enormi difficoltà a soggetti gravemente disabili –:
   quali iniziative intenda assumere per assicurare che ai soggetti affetti da sindrome da talidomide nati negli anni 1958 e 1966, che hanno presentato istanza al Ministero della salute per ottenere l'indennizzo previsto prima della data di entrata in vigore del decreto ministeriale 17 ottobre 2017, n. 166, vengano integralmente applicate le stesse norme e disposizioni già applicate ai soggetti nati dal 1959 al 1965 al fine di stabilire il nesso causale.
(3-01996)

   CARNEVALI e RIZZO NERVO. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   il farmaco talidomide produce un effetto teratogeno scientificamente accertato;
   tra la fine degli anni ’50 e l'inizio degli anni ’60 del secolo scorso, tale farmaco fu venduto anche in Italia;
   l'assunzione di talidomide in gravidanza causò centinaia di casi di focomelia, amelie, anomalie agli arti superiori di vario grado, anomalie agli arti inferiori, altri danni alle orecchie, agli occhi, agli organi interni, ai genitali e al cuore, nonché altri molteplici danni a vari distretti senza esclusione dei singoli tessuti e degli organi;
   il diritto alla salute è protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana;
   nel 2007 lo Stato italiano, con grave ritardo rispetto agli altri Paesi europei, ha ammesso la propria responsabilità per non aver esercitato la funzione di controllo su medicinali prodotti con talidomide;
   l'articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, riconosce l'indennizzo disciplinato dall'articolo 1 della legge n. 229 del 2005 «ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell'omonimo farmaco», nelle forme dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della micromelia;
   l'articolo 31, comma 1-bis, del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, dalla legge 27 febbraio 2009, n. 14, attribuisce l'indennizzo ai soli soggetti, affetti dalle patologie sopra indicate, nati negli anni dal 1959 al 1965;
   in attuazione di tale precetto, l'articolo 1 del decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali 2 ottobre 2009, n. 163, prevede la decorrenza dell'indennizzo dalla data di entrata in vigore della legge 24 dicembre 2007, n. 244, ovvero dal 1^o gennaio 2008;
   l'articolo 21-ter, comma 1, del decreto-legge n. 113 del 2016, convertito, con modificazioni, dalla legge 7 agosto 2016, n. 160, ha riconosciuto la spettanza dell'indennizzo anche ai soggetti nati nell'anno 1958 e nell'anno 1966;
   per effetto di tale previsione, per i soli soggetti nati negli anni 1958 e 1966, la decorrenza dell'indennizzo viene fissata alla data di entrata in vigore della legge di conversione, ovvero a partire dal 21 agosto 2016;
   la Corte costituzionale è intervenuta con sentenza n. 55 del 2019, nel giudizio di legittimità costituzionale dell'articolo 21-ter, comma 1, del decreto-legge 24 giugno 2016, n. 113, convertito, con modificazioni, dalla legge 7 agosto 2016, n. 160;
   secondo il giudice costituzionale, il legislatore avrebbe tutelato diversamente due situazioni identiche nei loro presupposti di fatto, creando tra le stesse una differenza di trattamento ingiustificata e irrazionale, contrastante con il principio di eguaglianza sancito dall'articolo 3 della Costituzione;
   la Corte costituzionale sottolinea la necessità che i due gruppi di destinatari del medesimo indennizzo, sia pur identificati in diversi atti normativi, siano trattati in modo eguale, anche quanto alla decorrenza del beneficio;
   al momento, nessun'azione risulta intrapresa in merito all'adeguamento della normativa vigente alla pronuncia della Corte costituzionale, che ha riconosciuto alle vittime della somministrazione di tale farmaco nate nel 1958 e nel 1966 il diritto alla percezione degli arretrati dal 1^o gennaio 2008 anziché dal 21 agosto 2016 –:
   se sia a conoscenza di quanto esposto in premessa e quali iniziative, per quanto di competenza, intenda assumere alla luce della sentenza n. 55 del 2019 della Corte costituzionale, al fine di assicurare ai destinatari sopra indicati l'indennizzo cui hanno diritto. (3-01997)

   I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro dello sviluppo economico, per sapere – premesso che:
   Italia Wanbao-Acc è stata fondata con l'acquisizione di Acc compressors da parte del gruppo Wanbao nel 2014. Acc compressors era una società storica situata nell'area di Belluno, fondata nel 1968 e leader nella produzione di compressori per uso domestico. Con l'ingresso di Wanbao i dipendenti sono passati da 438 ai 290 attuali; appena nel 2019 fa l'ultima riduzione di personale con 90 licenziamenti e 40 esodi incentivati;
   in un vertice su Wanbao-Acc tenutosi il 24 ottobre 2019 presso il Ministero dello sviluppo economico, la proprietà cinese ha annunciato la vendita o la chiusura. La proprietà si è data 12 mesi per realizzare il piano di vendita o si procederà a cessare l'attività produttiva. Secondo la dirigenza si sono registrate perdite 68 milioni di dollari in soli cinque anni;
   di fatto, si rischia di chiudere l'unico stabilimento italiano di compressori per frigoriferi e uno dei pochi europei. Il lavoro non manca: nel 2019 esso ha registrato ordini per 1,9 milioni di pezzi e le stime per il 2020 raggiungevano, prima dell'emergenza sanitaria, quota 2,2 milioni di pezzi. I sindacati, peraltro, hanno sempre denunciato la mancata attuazione del piano industriale del 2017;
   davanti alla Commissione lavori pubblici, comunicazioni del Senato della Repubblica il 28 gennaio 2020 il Ministro interrogato ha dichiarato la sua impotenza davanti a determinate vertenze affermando: «non abbiamo strumenti per obbligare nessuno a fare ciò che aveva previsto nel piano industriale»;
   a fine febbraio 2020 era in programma un ulteriore incontro presso il Ministero dello sviluppo economico, per individuare il percorso necessario a salvare un'azienda strutturalmente solida. L'incontro è saltato per l'emergenza Coronavirus;
   nei primi giorni di marzo 2020 l'azienda ha presentato istanza di insolvenza, procedura nella quale è prevista la nomina di un commissario, con il compito di mantenere la linea produttiva e di cercare un nuovo acquirente;
   il 27 marzo 2020 il tribunale di Venezia ha considerato indifferibile l'avvio della gestione commissariale tramite la nomina del commissario giudiziale, nonostante la sospensione dell'attività dettata dall'attuale situazione di emergenza sanitaria;
   per gestire la crisi in atto tramite un percorso concertato tra le parti sociali, le istituzioni locali e la regione Veneto era stato indicato il nome del dottor Castro quale commissario giudiziale di Italia Wanbao Acc in amministrazione straordinaria. Il dottor Castro aveva già proficuamente svolto il ruolo di amministratore straordinario di Acc, collaborando attivamente per la cessione dell'impresa nel 2014. Il Ministero dello sviluppo economico medesimo si era detto concorde con questa impostazione;
   viceversa il 27 marzo 2020 il tribunale di Venezia ha nominato un commissario giudiziale diverso da quello richiesto, sulla base di un'indicazione pervenuta direttamente dal Ministro interrogato. Tale nomina, per voce concorde dei sindacati e dell'assessore al lavoro della regione Veneto, disattende un percorso di gestione collaborativa della crisi durato oltre sei mesi e crea forte disorientamento anche rispetto ai clienti e ai fornitori con cui opera Wanbao-Acc –:
   se il Ministro interpellato non ritenga opportuno adottare le iniziative di competenza per rivedere la nomina del commissario giudiziale, in maniera tale da pervenire alla nomina del dottor Maurizio Castro, quale soggetto incaricato del processo di risanamento della Wanbao-Acc di Mel (Belluno), in considerazione del fatto che negli ultimi mesi si è dimostrato persona di riferimento non solo per le istituzioni locali e le rappresentanze dei lavoratori, ma anche per i fornitori e i clienti;
   se non ritenga opportuno porre la massima attenzione alla vicenda descritta in premessa, che assume rilievo sia con riferimento al tessuto produttivo della provincia di Belluno, sia a livello nazionale, in quanto deve inquadrarsi nell'ambito di un processo nel quale si assiste a una complessiva deindustrializzazione e sottrazione di competenze a danno del nostro Paese, fenomeno che ormai coinvolge anche le aziende strutturalmente sane.
(2-00710) «Bond, Polidori».

   DONZELLI. — Al Ministro dello sviluppo economico. — Per sapere – premesso che:
   nel gennaio 2020 Jsw, l'azienda che ha rilevato le acciaierie di Piombino, avrebbe dovuto presentare un piano di sviluppo industriale alle istituzioni locali e nazionali (in primis al Ministero dello sviluppo economico) e alla cittadinanza. A un anno da allora esiste solo un business plan pieno di buone intenzioni, ma privo di impegni certi e concreti. Il Governo ha annunciato l'ingresso dello Stato nel capitale sociale di Jsw; ma mentre l’Ilva di Taranto sigla un accordo da 400 milioni di euro con il Governo, Piombino continua a rimanere a galleggiare in un limbo pericoloso. Nonostante le numerose occasioni di confronto fra istituzioni e la disponibilità totale del comune di Piombino, niente è stato ancora deciso. Non serve un intervento «tampone» ma un piano strategico per rilanciare la siderurgia italiana. Sono necessari, oggi più che mai, progetti certi e tempi rapidi per gli smantellamenti, per le bonifiche, per tutte quelle azioni colpevolmente trascurate da Jsw e non sufficientemente salvaguardate, ad avviso dell'interrogante, dal Governo nella stesura dell'accordo del 2018. In data 23 dicembre 2020 la Sottosegretaria per lo sviluppo economico Alessia Morani ha convocato il tavolo per la Jsw steel Italia di Piombino per mercoledì 30 dicembre 2020. Alla riunione in videoconferenza hanno preso parte i rappresentanti di Invitalia, dell'azienda, degli enti locali e dei sindacati –:

   come intenda muoversi il Governo nei confronti di Jsw, in relazione alla necessità stringente di conoscere un piano industriale certo per il rilancio delle acciaierie di Piombino;

   se il Governo sia intenzionato ad agire affinché i fondi pubblici vengano destinati con certezza al cambio di passo necessario negli investimenti di Jsw su Piombino, a partire dagli smantellamenti, dalle bonifiche e dalle azioni fino ad oggi trascurate e che oggi è necessario effettuare in tempi rapidi. (3-01985)

   ZOFFILI, BILLI, COIN, COMENCINI, DI SAN MARTINO LORENZATO DI IVREA, FORMENTINI, PICCHI, RIBOLLA, MURELLI e PRETTO. — Al Ministro degli affari esteri e della cooperazione internazionale. — Per sapere – premesso che:
   l'improvviso aggravarsi dell'emergenza epidemiologica nel Regno Unito, a causa dell'emergere di una nuova variante del Sars-CoV-2 che sembrerebbe altamente contagiosa, ha indotto una serie di Governi esteri ad interrompere i collegamenti aerei e ferroviari con le isole britanniche;
   alla lista dei Governi che hanno interrotto i collegamenti con il Regno Unito si è aggiunto repentinamente anche quello italiano, senza opportuno preavviso e senza peraltro predisporre alcun meccanismo di rientro per i cittadini del nostro Paese che vi soggiornino per lavoro, servizi, studio, turismo o altro;
   in una situazione di particolare disagio si trovano anche i lavoratori italiani dell'autotrasporto;
   è inoltre all'orizzonte la chiusura del territorio dell'Unione europea agli aerei e ai treni provenienti dal Regno Unito;
   la circostanza ha prevedibilmente generato confusione e panico tra i nostri connazionali e un flusso molto ingente di richieste di assistenza da parte dei cittadini italiani che hanno comprovata necessità e legittimo diritto di far rientro nel nostro Paese;
   l'interruzione dei collegamenti rappresenta, inoltre, un problema anche per i sudditi del Regno Unito soggiornanti in Italia o che necessitano di raggiungere il nostro Paese –:
   quali iniziative il Governo intenda assumere per assistere i cittadini italiani che si trovino in questo momento nel Regno Unito e desiderino rientrare in sicurezza nel proprio Paese;
   in particolare, se il Governo stia predisponendo voli di Stato dedicati per il rientro dei nostri connazionali e se stia potenziando i servizi forniti dalla rete consolare presente nel Regno Unito e rafforzando contestualmente la sala operativa dell'unità di crisi del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale con nuovi operatori per fronteggiare la nuova evitabile crisi. (3-01976)

   MELICCHIO. — Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro dell'ambiente e della tutela del territorio e del mare. — Per sapere – premesso che:
   il Consorzio Valle Crati viene costituito nel 1974 su iniziativa di alcuni comuni dell’hinterland della Valle del fiume Crati, in Calabria, allo scopo di programmare, attuare e gestire un piano complessivo e integrato di smaltimento dei rifiuti liquidi e solidi urbani;
   attualmente, l'impianto di depurazione consortile di Coda di Volpe, a Rende, tratta i liquami di 19 comuni, tra cui Cosenza, serviti parzialmente tramite reti di collettamento dello sviluppo complessivo di circa 140 chilometri, gestite dal Consorzio Valle Crati, attraverso soggetti scelti con procedure di gara ad evidenza pubblica, per un bacino di utenza di circa 190.000 abitanti;
   il Consorzio Valle Crati si occupa, in particolare, del progetto da 35 milioni di euro, con i fondi pubblici del piano per il Sud stanziati con delibera del Cipe n. 60 del 2012 che vede coinvolti 28 comuni della provincia di Cosenza per lavori, soprattutto, sull'impianto di depurazione consortile. L'intervento si è reso necessario a seguito della sentenza di condanna da parte della Corte di giustizia dell'Unione europea del 19 luglio 2012 sul trattamento delle acque reflue urbane (procedura di infrazione n. 2004/2034 causa C565/10 – agglomerato Cosenza-Rende) e all'avvio di nuove procedure di infrazione (procedure 2014-2059 e 2017/2181);
   il 31 maggio 2018, con la sentenza C-251/17, la Corte di giustizia dell'Unione europea ha imposto all'Italia una multa da 25 milioni di euro, più 30 milioni di euro per ogni semestre di ritardo nell'attuazione delle misure necessarie per ottemperare alla sentenza del 2012 per i sistemi di trattamento delle acque reflue, tra cui l'agglomerato Cosenza-Rende;
   a febbraio del 2018, con l'operazione « cloaca maxima», fu sottoposto a sequestro il depuratore consortile di Coda di Volpe e furono indagate sei persone con l'accusa di aver sversato liquami direttamente nel fiume Crati. Il 12 luglio 2019 il direttore dell'impianto e gli altri 5 operai sono stati rinviati a giudizio;
   nell'audizione del 9 aprile 2019 alla Commissione parlamentare di inchiesta sulle attività illecite connesse al ciclo dei rifiuti e su illeciti ambientali ad esse correlati il procuratore della Repubblica di Cosenza, dottor Mario Spagnuolo, racconta come, a seguito dell'indagine, «abbiamo dimostrato che il depuratore era uno strumento per inquinare. In buona sostanza, attraverso l'attivazione di un bypass, il personale della ditta Geko, che gestisce il depuratore, faceva confluire i reflui tal quali nel fiume Crati, determinandone l'inquinamento». E ancora, a proposito della Geko s.p.a. e del bando di gara relativo ai fondi della delibera del Cipe n. 60 del 2012: «Questa società, a seguito di un procedimento complesso, risulta vincitrice di una gara di appalto per il raddoppio del depuratore, con una spesa per il pubblico erario di circa 30 milioni di euro. Su questo la procura della Repubblica ha cominciato un'indagine, che evidentemente soffre e ha sofferto del fatto che la conclusione del procedimento con la firma del contratto è avvenuta solo in questi giorni. La gara si è conclusa qualche anno fa e la sottoscrizione del contratto è avvenuta soltanto adesso» –:
   se il Governo intenda promuovere, per quanto di competenza, una verifica da parte del comando dei carabinieri per la tutela dell'ambiente per accertare il funzionamento del depuratore di Coda di Volpe e lo stato di inquinamento del fiume Crati;
   se il Governo non ritenga opportuno, in virtù della competenza statale sugli interventi per superare la procedura di infrazione europea, avviare un'iniziativa per promuovere e favorire l'attivazione del servizio idrico integrato con l'affidamento al gestore unico come previsto dalla legge;
   se non ritengano opportuno adottare le iniziative di competenza per esercitare i poteri sostitutivi come previsti dal decreto-legge «sblocca Italia» per l'agglomerato Cosenza-Rende, come già fatto tra aprile 2015 e luglio 2016 con 14 decreti di nomina di complessivamente 6 commissari straordinari per 94 interventi. (3-00933)

   I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della giustizia, per sapere – premesso che:
   la procura di Parma, in particolare il pubblico ministero Paola Dal Monte, nel 2010 avviò una maxi indagine sul comune ducale, ipotizzando reati in danno della pubblica amministrazione. Nel mirino degli inquirenti, fra l'altro, finirono i dirigenti che erano stati assunti ai sensi dell'articolo 110 del decreto legislativo n. 267 del 2000. Per quelle 18 assunzioni vennero indagati i vertici i dell'amministrazione comunale e tutti i responsabili amministrativi che avevano firmato i contratti;
   in particolare, l'assessore al personale, dottor Giovanni Paolo Bernini, il direttore generale, ingegner Carlo Frateschi, il segretario generale, dottor Michele Pinzuti, il direttore del settore personale, dottoressa Raffaella Rampini;
   a distanza di dieci anni la procura di Parma ha deciso di chiedere l'archiviazione per tutte le posizioni avendo accertato che le assunzioni erano state effettuate secondo la legge e che la Guardia di finanza, che aveva condotto le indagini, aveva commesso degli «errori». «Il criterio previsto dalla legge per l'assunzione appare del tutto rispettato e non può essere invocata la violazione» scrive il pubblico ministero ed annota Il Riformista. Nel frattempo, però, l'amministrazione comunale, travolta dallo scandalo, ha cambiato colore, i dirigenti dell'epoca sono andati tutti in pensione, la dottoressa Rampini è anche morta, probabilmente di crepacuore, prima di sapere di essere stata prosciolta. Le indagini, condotte in modo spettacolare dalla Guardia di finanza con perquisizioni e sequestri continui di documenti presso gli uffici comunali, determinarono un grave danno d'immagine a tutti gli indagati e paralizzarono per mesi l'attività amministrativa. A distanza di dieci anni tutto viene archiviato e nessuno presenta le dovute scuse ai cittadini ingiustamente accusati –:
   se non ritenga di attivare i propri poteri ispettivi e/o di promozione dell'azione disciplinare, considerato che, per verificare la correttezza giuridica di una decina di assunzioni, la procura di Parma ha impiegato ben 10 anni, ad avviso dell'interrogante violando le norme previste dal codice di procedura penale sulla ragionevole durata delle indagini preliminari e sottoponendo per tutto questo tempo gli indagati alla «spada di Damocle» e alla gogna mediatica di un carico pendente sul capo.
(2-00849) «Zanettin, Saccani Jotti».

   La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori;
    secondo i dati forniti dal Consorzio europeo della sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al mese di febbraio 2019, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno;
    le cause della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora del tutto note, nonostante negli ultimi anni siano stati condotti numerosi studi e ricerche. Gli esperti concordano nel ritenere che la maggior parte dei casi sia riconducibile ad una pluralità di fattori che tutti insieme contribuiscono all'insorgenza della malattia. Tra questi, si annoverano la predisposizione genetica, il contesto ambientale e gli stili di vita del soggetto;
    un dato singolare è quello relativo all'incidenza della patologia nei calciatori professionisti. Secondo un recente studio epidemiologico, infatti, questi atleti si ammalano fino a sei volte di più rispetto al resto della popolazione e contraggono la malattia in età più giovane, attorno ai 43 anni, contro una media generale che si attesta sui 65,2 anni;
    da un punto di vista prettamente medico scientifico, come detto, la malattia colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, ossia le cellule che conducono i segnali nervosi, controllando direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. I due tipi di motoneuroni coinvolti sono, in particolare, i motoneuroni superiori, che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano a loro volta i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo;
    nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, questa linea di comunicazione si interrompe: i motoneuroni non sono in grado di veicolare le informazioni ai muscoli che diventano inattivi, avviandosi conseguentemente un processo di loro graduale atrofizzazione;
    in genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all'alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica;
    nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato. La capacità di pensare e la volontà di relazionarsi del soggetto non vengono compromesse, così come vengono risparmiati gli organi interni e le capacità sensoriali del soggetto (vista, udito, tatto, olfatto e gusto);
    è chiara, dunque, l'estrema drammaticità della malattia che forma oggetto della presente mozione. Nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, come spesso tentano di spiegare le associazioni che se ne occupano, «la mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile» (fonte Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica);
    l'impatto della malattia è estremamente limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    le testimonianze raccolte dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) descrivono la figura del caregiver alla stregua di un «angelo invisibile» del malato che, nel tempo, ne sostituisce le mani, le braccia, le gambe e la voce, rinunciando di fatto alla propria vita professionale, familiare e sociale;
    sul piano dell'assistenza, il domicilio (ovvero le mura domestiche) è, infatti, considerato il luogo più confortevole dal malato, dove convivere con la malattia, ma lo è anche da un punto di vista terapeutico, perché il malato mantiene il controllo sul suo stato sociale e mantiene con più facilità le relazioni amicali, ma ciò comporta per la famiglia una quotidianità complessa: il costo più alto viene pagato dai famigliari che hanno bisogno di essere sostenuti costantemente e devono trovare risposte certe, rapide ed efficaci nel momento del bisogno per garantire un percorso domiciliare;
    il sostegno diretto della domiciliarità, quello cioè capace di garantire servizi e supportare le risorse e, quindi, in grado di assicurare la permanenza nel proprio ambiente abituale con i propri cari, è decisivo nell'affrontare la malattia;
    la molteplicità dei problemi, sia in ambito sanitario che sociale, l'inguaribilità e la rapidità di progressione fanno di questa malattia il paradigma dell'intervento integrato di cura e assistenza sociosanitario, che si realizza mediante l'attività coordinata di numerose figure professionali e non;
    attualmente, nonostante i numerosi studi che si stanno svolgendo in tutto il mondo, non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sla. L'unico farmaco approvato per il trattamento è il Riluzolo, che rallenta il decorso della malattia, ritardando la comparsa delle relative complicanze;
    con la recentissima determina n. 70990 del 25 giugno 2020, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha escluso anche l'edaravone dall'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica;
    in data 20 giugno 2019, Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem hanno inaugurato la prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla: per la prima volta in Italia, i ricercatori impegnati nella lotta a tale patologia oggi inguaribile potranno contare su una struttura per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca, sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati;
    se, infatti, la ricerca sulla Sla ha fatto importanti progressi negli ultimi 20 anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la scarsa disponibilità di dati clinici e biologici, legata alla rarità della malattia, rappresenta uno dei principali ostacoli al progresso scientifico. Le biobanche sono, quindi, indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (Dna, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi;
    sul piano normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    la legge finanziaria per il 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha istituito il fondo per le non autosufficienze finalizzato a dare copertura ai costi dell'assistenza sociosanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti. Con la seconda nota di variazioni al bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019, il fondo in questione è stato elevato a 573 milioni di euro per il 2019, 571 milioni per il 2020 e 569 milioni per il 2021;
    più di recente, la legge di bilancio per il 2020 (legge n. 160 del 2019) ha previsto all'articolo 1, comma 331, un incremento di 50 milioni di euro a favore del suddetto Fondo per l'anno 2020. Da ultimo, in considerazione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, l'articolo 104 del decreto «rilancio» (decreto-legge n. 34 del 2020) ha incrementato il Fondo stesso di ulteriori 90 milioni di euro per l'anno 2020, finalizzando 20 milioni di euro alla realizzazione di progetti per la vita indipendente;
    lo stanziamento del fondo in questione, nonostante gli incrementi sopra citati, rimane ancora oggi gravemente insufficiente ad assolvere le finalità previste dalla legge, con grave vulnus in termini di tutela delle persone non autosufficienti e delle relative famiglie, i cui bisogni risultano chiaramente accentuati nell'attuale contesto emergenziale;
    sempre sul piano economico, la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, commi 254-256, della legge 27 dicembre 2017, n. 205) ha istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, della legge 30 dicembre 2018, n. 145), il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019, 2020 e 2021;
    per il triennio 2021-2023, la legge di bilancio per il 2021 ha previsto l'istituzione di un nuovo Fondo per i caregiver familiari che, tuttavia, mantiene pressappoco la medesima dotazione del precedente Fondo in scadenza (30 milioni di euro per ciascun anno del triennio), lasciando quindi immutate, nei fatti, le risorse a sostegno dei caregiver familiari nonostante l'aumentato carico assistenziale che gli stessi hanno dovuto fronteggiare in conseguenza dell'emergenza epidemiologica da Covid-19;
    i caregiver familiari hanno sopperito alle carenze e ai ritardi accumulati dal Governo nella gestione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, assumendo l'onere totale dell'accudimento dei propri cari. Cionondimeno, gli stessi sono stati completamente dimenticati nei provvedimenti varati per fronteggiare le ricadute economiche e sociali dell'emergenza stessa. Il Governo non ha previsto bonus, indennità e neppure congedi specifici per i caregiver familiari nonostante i molteplici emendamenti e ordini del giorno presentati in questo senso dalle forze di opposizione;
    peraltro, la figura indispensabile del caregiver è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale – con l'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205 – mentre sul piano sostanziale manca ancora oggi una normativa nazionale di riferimento che ne disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e della formazione;
    il fondo per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risulta insufficiente a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessita di essere ulteriormente incrementato per gli anni a venire;
    analogamente, il fondo per le non autosufficienze, destinato a tutte le persone non autosufficienti in Italia, è decisamente inadeguato a soddisfare le necessità della platea degli aventi diritto e, soprattutto in considerazione della spaventosa progressione della malattia, non appare uno strumento idoneo di supporto economico per una comunità come quella delle persone affette da Sla, la cui aspettativa di vita è di 3-5 anni, durante i quali necessitano di un'assistenza puntuale e continua perché la malattia colpisce tutti gli aspetti della vita quotidiana: alimentazione, movimento, respirazione, comunicazione,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sostenere, nelle sue principali linee di indagine, la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulle altre malattie del motoneurone, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;

2) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, predisponendo una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo, previdenziale, formativo, sanitario e sociale;

3) ad adottare iniziative straordinarie per la tutela dei caregiver familiari nelle more della pandemia da Covid-19, assicurando loro indennità economiche e congedi speciali, sino al completo superamento della stessa, anche nell'ottica di valorizzare l'aumentato carico assistenziale che i caregiver medesimi si trovano a dover fronteggiare nell'attuale contesto sociosanitario;

4) ad adottare iniziative per garantire consistenti incrementi a favore del fondo nazionale per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari, in modo da assicurare una risposta effettiva alle esigenze dei pazienti colpiti da una disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di Sla, e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;

5) a promuovere, d'intesa con le regioni, la creazione e definizione di una Rete clinico assistenziale multidisciplinare che, avvalendosi di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, possa prendere in carico un paziente affetto da Sla e possa rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai suoi bisogni di cura e di assistenza nonché a quelli dei suoi famigliari;

6) ad adottare iniziative per istituire un apposito Fondo di sostegno per i malati di sclerosi laterale amiotrofica affinché possano ricevere un'assistenza puntuale, continua e adeguata;

7) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare, anche nell'ambito dell'attuale contesto emergenziale, la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave e gravissima, inclusi i soggetti affetti da Sla;

8) ad adottare iniziative di competenza volte a prevedere forme di automatismo tra la diagnosi di Sla e l'avvio delle procedure per il riconoscimento delle pensioni e delle prestazioni assistenziali previste dalla legge in favore dei soggetti con invalidità, disabilità e/o handicap, semplificando le procedure medesime, accelerandone l'iter e riducendo gli adempimenti burocratici a carico del paziente e dei relativi familiari;

9) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, volte a potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo, laddove possibile e d'intesa con le regioni, l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche che attualmente vengono erogate in maniera parcellizzata nell'ambito di essa (quali la ventilazione meccanica, l'ossigenoterapia, la nutrizione artificiale e le prestazioni sanitarie proprie dell'Assistenza domiciliare integrata) di modo che siano le prestazioni in questione a ruotare intorno all'assistito e ai suoi caregiver familiari e non viceversa;

10) a promuovere campagne nazionali di sensibilizzazione e informazione sull'importanza e sui progressi della ricerca scientifica;

11) a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.
(1-00246)
(Nuova formulazione) «Lazzarini, Versace, Bellucci, Boldi, Bagnasco, Gemmato, De Martini, Novelli, Foscolo, Bond, Locatelli, Mugnai, Panizzut, Brambilla, Paolin, Dall'Osso, Sutto, Tiramani, Ziello, Lorenzo Fontana, Valbusa, Zordan, Bazzaro, Garavaglia, Durigon, Andreuzza, Bisa, Coin, Comencini, Fogliani».

   La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori;
    secondo i dati forniti dal Consorzio europeo della sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al mese di febbraio 2019, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno;
    le cause della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora del tutto note, nonostante negli ultimi anni siano stati condotti numerosi studi e ricerche. Gli esperti concordano nel ritenere che la maggior parte dei casi sia riconducibile ad una pluralità di fattori che tutti insieme contribuiscono all'insorgenza della malattia. Tra questi, si annoverano la predisposizione genetica, il contesto ambientale e gli stili di vita del soggetto;
    un dato singolare è quello relativo all'incidenza della patologia nei calciatori professionisti. Secondo un recente studio epidemiologico, infatti, questi atleti si ammalano fino a sei volte di più rispetto al resto della popolazione e contraggono la malattia in età più giovane, attorno ai 43 anni, contro una media generale che si attesta sui 65,2 anni;
    da un punto di vista prettamente medico scientifico, come detto, la malattia colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, ossia le cellule che conducono i segnali nervosi, controllando direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. I due tipi di motoneuroni coinvolti sono, in particolare, i motoneuroni superiori, che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano a loro volta i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo;
    nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, questa linea di comunicazione si interrompe: i motoneuroni non sono in grado di veicolare le informazioni ai muscoli che diventano inattivi, avviandosi conseguentemente un processo di loro graduale atrofizzazione;
    in genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all'alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica;
    nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato. La capacità di pensare e la volontà di relazionarsi del soggetto non vengono compromesse, così come vengono risparmiati gli organi interni e le capacità sensoriali del soggetto (vista, udito, tatto, olfatto e gusto);
    è chiara, dunque, l'estrema drammaticità della malattia che forma oggetto della presente mozione. Nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, come spesso tentano di spiegare le associazioni che se ne occupano, «la mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile» (fonte Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica);
    l'impatto della malattia è estremamente limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    le testimonianze raccolte dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) descrivono la figura del caregiver alla stregua di un «angelo invisibile» del malato che, nel tempo, ne sostituisce le mani, le braccia, le gambe e la voce, rinunciando di fatto alla propria vita professionale, familiare e sociale;
    sul piano dell'assistenza, il domicilio (ovvero le mura domestiche) è, infatti, considerato il luogo più confortevole dal malato, dove convivere con la malattia, ma lo è anche da un punto di vista terapeutico, perché il malato mantiene il controllo sul suo stato sociale e mantiene con più facilità le relazioni amicali, ma ciò comporta per la famiglia una quotidianità complessa: il costo più alto viene pagato dai famigliari che hanno bisogno di essere sostenuti costantemente e devono trovare risposte certe, rapide ed efficaci nel momento del bisogno per garantire un percorso domiciliare;
    il sostegno diretto della domiciliarità, quello cioè capace di garantire servizi e supportare le risorse e, quindi, in grado di assicurare la permanenza nel proprio ambiente abituale con i propri cari, è decisivo nell'affrontare la malattia;
    la molteplicità dei problemi, sia in ambito sanitario che sociale, l'inguaribilità e la rapidità di progressione fanno di questa malattia il paradigma dell'intervento integrato di cura e assistenza sociosanitario, che si realizza mediante l'attività coordinata di numerose figure professionali e non;
    attualmente, nonostante i numerosi studi che si stanno svolgendo in tutto il mondo, non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sla. L'unico farmaco approvato per il trattamento è il Riluzolo, che rallenta il decorso della malattia, ritardando la comparsa delle relative complicanze;
    con la recentissima determina n. 70990 del 25 giugno 2020, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha escluso anche l'edaravone dall'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica;
    in data 20 giugno 2019, Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem hanno inaugurato la prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla: per la prima volta in Italia, i ricercatori impegnati nella lotta a tale patologia oggi inguaribile potranno contare su una struttura per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca, sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati;
    se, infatti, la ricerca sulla Sla ha fatto importanti progressi negli ultimi 20 anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la scarsa disponibilità di dati clinici e biologici, legata alla rarità della malattia, rappresenta uno dei principali ostacoli al progresso scientifico. Le biobanche sono, quindi, indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (Dna, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi;
    sul piano normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    la legge finanziaria per il 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha istituito il fondo per le non autosufficienze finalizzato a dare copertura ai costi dell'assistenza sociosanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti. Con la seconda nota di variazioni al bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019, il fondo in questione è stato elevato a 573 milioni di euro per il 2019, 571 milioni per il 2020 e 569 milioni per il 2021;
    più di recente, la legge di bilancio per il 2020 (legge n. 160 del 2019) ha previsto all'articolo 1, comma 331, un incremento di 50 milioni di euro a favore del suddetto Fondo per l'anno 2020. Da ultimo, in considerazione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, l'articolo 104 del decreto «rilancio» (decreto-legge n. 34 del 2020) ha incrementato il Fondo stesso di ulteriori 90 milioni di euro per l'anno 2020, finalizzando 20 milioni di euro alla realizzazione di progetti per la vita indipendente;
    lo stanziamento del fondo in questione, nonostante gli incrementi sopra citati, rimane ancora oggi gravemente insufficiente ad assolvere le finalità previste dalla legge, con grave vulnus in termini di tutela delle persone non autosufficienti e delle relative famiglie, i cui bisogni risultano chiaramente accentuati nell'attuale contesto emergenziale;
    sempre sul piano economico, la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, commi 254-256, della legge 27 dicembre 2017, n. 205) ha istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, della legge 30 dicembre 2018, n. 145), il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019, 2020 e 2021;
    per il triennio 2021-2023, la legge di bilancio per il 2021 ha previsto l'istituzione di un nuovo Fondo per i caregiver familiari che, tuttavia, mantiene pressappoco la medesima dotazione del precedente Fondo in scadenza (30 milioni di euro per ciascun anno del triennio), lasciando quindi immutate, nei fatti, le risorse a sostegno dei caregiver familiari nonostante l'aumentato carico assistenziale che gli stessi hanno dovuto fronteggiare in conseguenza dell'emergenza epidemiologica da Covid-19;
    i caregiver familiari hanno sopperito alle carenze e ai ritardi accumulati dal Governo nella gestione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19, assumendo l'onere totale dell'accudimento dei propri cari. Cionondimeno, gli stessi sono stati completamente dimenticati nei provvedimenti varati per fronteggiare le ricadute economiche e sociali dell'emergenza stessa. Il Governo non ha previsto bonus, indennità e neppure congedi specifici per i caregiver familiari nonostante i molteplici emendamenti e ordini del giorno presentati in questo senso dalle forze di opposizione;
    peraltro, la figura indispensabile del caregiver è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale – con l'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205 – mentre sul piano sostanziale manca ancora oggi una normativa nazionale di riferimento che ne disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e della formazione;
    il fondo per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risulta insufficiente a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessita di essere ulteriormente incrementato per gli anni a venire;
    analogamente, il fondo per le non autosufficienze, destinato a tutte le persone non autosufficienti in Italia, è decisamente inadeguato a soddisfare le necessità della platea degli aventi diritto e, soprattutto in considerazione della spaventosa progressione della malattia, non appare uno strumento idoneo di supporto economico per una comunità come quella delle persone affette da Sla, la cui aspettativa di vita è di 3-5 anni, durante i quali necessitano di un'assistenza puntuale e continua perché la malattia colpisce tutti gli aspetti della vita quotidiana: alimentazione, movimento, respirazione, comunicazione,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sostenere, nelle sue principali linee di indagine, la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulle altre malattie del motoneurone, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;

2) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, valutando la possibilità, insieme alle amministrazioni competenti, di predisporre una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo, previdenziale, formativo, sanitario e sociale;

3) a valutare, nel rispetto dei vincoli di bilancio, l'opportunità di adottare iniziative straordinarie per la tutela dei caregiver familiari nelle more della pandemia da Covid-19, assicurando loro eventualmente indennità economiche e congedi speciali, sino al completo superamento della stessa, anche nell'ottica di valorizzare l'aumentato carico assistenziale che i caregiver medesimi si trovano a dover fronteggiare nell'attuale contesto sociosanitario;

4) ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari, in modo da rafforzare il sostegno ai pazienti colpiti da una disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di Sla, e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;

5) a promuovere, d'intesa con le regioni, la creazione e definizione di una Rete clinico assistenziale multidisciplinare che, avvalendosi di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, possa prendere in carico un paziente affetto da Sla e possa rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai suoi bisogni di cura e di assistenza nonché a quelli dei suoi famigliari;

6) a valutare la possibilità, nel rispetto dei vincoli di bilancio, di adottare iniziative per istituire un apposito Fondo di sostegno per i malati di sclerosi laterale amiotrofica affinché possano ricevere un'assistenza puntuale, continua e adeguata;

7) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare, anche nell'ambito dell'attuale contesto emergenziale, la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave e gravissima, inclusi i soggetti affetti da Sla;

8) nel rispetto dei profili di competenza, e valutare se esistano le possibilità di adottare iniziative di competenza volte a prevedere forme di automatismo tra la diagnosi di Sla e l'avvio delle procedure per il riconoscimento delle pensioni e delle prestazioni assistenziali previste dalla legge in favore dei soggetti con invalidità, disabilità e/o handicap, semplificando le procedure medesime, accelerandone l'iter e riducendo gli adempimenti burocratici a carico del paziente e dei relativi familiari;

9) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, volte a potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo, laddove possibile e d'intesa con le regioni, l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche che attualmente vengono erogate in maniera parcellizzata nell'ambito di essa (quali la ventilazione meccanica, l'ossigenoterapia, la nutrizione artificiale e le prestazioni sanitarie proprie dell'Assistenza domiciliare integrata) di modo che siano le prestazioni in questione a ruotare intorno all'assistito e ai suoi caregiver familiari e non viceversa;

10) a promuovere campagne nazionali di sensibilizzazione e informazione sull'importanza e sui progressi della ricerca scientifica;

11) a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.
(1-00246)
(Nuova formulazione – Testo modificato nel corso della seduta) «Lazzarini, Versace, Bellucci, Boldi, Bagnasco, Gemmato, De Martini, Novelli, Foscolo, Bond, Locatelli, Mugnai, Panizzut, Brambilla, Paolin, Dall'Osso, Sutto, Tiramani, Ziello, Lorenzo Fontana, Valbusa, Zordan, Bazzaro, Garavaglia, Durigon, Andreuzza, Bisa, Coin, Comencini, Fogliani».

   La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come «malattia dei motoneuroni», «malattia di Lou Gehrig» (dal nome del giocatore di baseball la cui malattia nel 1939 fu portata all'attenzione pubblica) o «malattia di Charcot» (dal cognome del neurologo francese che per la prima volta descrisse questa patologia nel 1860), è una malattia neurodegenerativa rara caratterizzata da paralisi muscolare progressiva che riflette la degenerazione dei neuroni motori nella corteccia motoria primitiva, nei tratti corticospinali, nel tronco cerebrale e nel midollo spinale;
    si tratta di una patologia degenerativa progressiva che, più specificamente, comporta la perdita dei motoneuroni superiori situati nel cervello e nel tronco encefalico e dei motoneuroni inferiori situati nel tronco encefalico e nel midollo spinale. Questi eventi portano alla perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento e ad altre funzioni;
    la malattia inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari. La patologia non influisce in nessun modo sulle funzioni sensoriali, sessuali, vescicali e intestinali, che vengono preservate del tutto, e su quelle cognitive;
    nonostante le cause di questa malattia siano ancora sconosciute e benché si stimi che in circa il 5-10 per cento dei casi la malattia è ereditaria, gli studi effettuati fino a oggi hanno permesso di stabilire che, molto probabilmente, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia multifattoriale, ossia non origina da una sola causa ma da più fattori;
    quanto agli aspetti epidemiologici della malattia, invece, è bene precisare che la sclerosi laterale amiotrofica è una patologia dell'età adulta che può presentarsi in due forme: familiare (5 per cento dei casi), cioè in diversi componenti del nucleo familiare, con esordio intorno ai 63 anni; sporadica (95 per cento dei casi) ossia ad eziologia non nota, con esordio più precoce, tra i 40 e i 60 anni; non mancano tuttavia casi di soggetti colpiti dalla malattia tra i 17 e i 20 anni, così come tra i 70 e gli 80 anni;
    in generale, vi è una leggera prevalenza del sesso maschile con un rapporto di circa 1,2-1,5;
    la prognosi nel 50 per cento dei pazienti è di circa 30 mesi dall'esordio dei sintomi, il 5-10 per cento dei pazienti sopravvive per più di 8 anni, mentre sono rari i casi in cui si ha una sopravvivenza maggiore. Il decesso si verifica spesso per paralisi della muscolatura volontaria respiratoria;
    l'incidenza globale è di 1,7 casi per 100.000 persone all'anno e, in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’Eurals consortium – Consorzio europeo sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al febbraio 2020, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e si prevede che, ogni anno, si registreranno circa 2.000 nuovi casi;
    la sclerosi laterale amiotrofica è ancora oggi purtroppo una malattia incurabile, in quanto nessun trattamento esistente permette al paziente di guarire;
    le malattie neurodegenerative croniche come la sclerosi laterale amiotrofica possono presentare quadri di disabilità gravissima che necessitano di interventi di riabilitazione altamente specializzati; la presa in carico della sclerosi laterale amiotrofica è sintomatica, palliativa e multidisciplinare, per cui è necessario l'intervento di diversi specialisti. I centri che si occupano di questa malattia utilizzano un approccio multidisciplinare da parte di neurologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, gastroenterologo, pneumologo, psicologo e genetista;
    in assenza di trattamenti efficaci, le terapie sintomatiche e di supporto rimangono la base per la gestione dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica;
    si evince, quindi, quanto sia fondamentale continuare a supportare la ricerca di una cura e di trattamenti specifici per la malattia, finanziando studi di ricerca di base, pre-clinica e clinica osservazionale;
    a riguardo AriSla, Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, ha recentemente annunciato il finanziamento di sette nuovi progetti selezionati con il bando 2020, aperto a primavera 2020, per selezionare la migliore ricerca scientifica in Italia sulla sclerosi laterale amiotrofica;
    nel giugno 2020, Aisla e Nemo hanno promosso un registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica che raccoglie in una piattaforma informatica web based e patient driven – nel rispetto delle norme sulla privacy – informazioni su caratteristiche genetiche, cliniche, anagrafiche, su attività lavorative svolte e assistenza ricevuta per aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti;
    da un punto di vista normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    è attualmente oggetto di esame alla Camera dei deputati un testo unificato concernente «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» per garantire ai pazienti e alle loro famiglie l'uniformità dell'erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e per promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati;
    il gravoso decorso della sclerosi laterale amiotrofica coinvolge inevitabilmente coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    a livello istituzionale e legislativo, è ormai in corso da anni un dibattito – non ancora concluso – per riconoscere una normativa nazionale di riferimento che disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative del caregiver, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e formativo;
    tale figura è stata riconosciuta nell'ordinamento solamente da un punto di vista formale con la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, comma 254, legge 27 dicembre 2017, n. 205), con cui è stato istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020;
    con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, legge 30 dicembre 2018, n. 145) il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021;
    è attualmente in corso l'approvazione della legge di bilancio per il 2021, il cui articolo 59 dispone l'istituzione nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali di un fondo, con una dotazione di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare;
    pur nell'assoluta necessità di un rapido riconoscimento di questa figura, si ritiene altrettanto essenziale la formazione di specifiche figure qualificate – prevedendo, ad esempio, dei corsi di formazione per assistenti familiari (badanti) con una professionalizzazione del ruolo – per coadiuvare i caregiver familiari nell'assistenza dei pazienti;
    ulteriori strumenti per rafforzare l'assistenza, anche in caso di sclerosi laterale amiotrofica, potrebbero essere quelli afferenti alla telemedicina. Nella prima ondata della pandemia Covid-19, infatti, sono stati svolti oltre 3.734 consulti clinici e interventi a distanza, 600 ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico, 934 chiamate al servizio di nurse coaching, 3.153 chiamate al centro di ascolto Aisla;
    la recente emanazione del documento del Ministero della salute contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
    l'accompagnamento del paziente prevede anche la conoscenza della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Gazzetta ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018), recante «Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento». Di particolare rilievo sono l'articolo 4, riguardante le disposizioni anticipate di trattamento, espressione dell'unilaterale iniziativa di una persona indipendentemente da una relazione di cura con un medico, e l'articolo 5, riguardante la pianificazione condivisa delle cure, un processo che origina e si evolve nella relazione tra medico e paziente affetto da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da un'evoluzione con prognosi infausta,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare che si occupi degli aspetti diagnostici, dell'assistenza clinico-terapeutica e del sostegno in tutte le fasi della malattia e una rete di supporto sociale e psicologico per il paziente, la famiglia e i caregiver;

2) ad adottare iniziative per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari (badanti) e corsi di formazione per i familiari caregiver;

3) a promuovere iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali: dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;

4) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità, per garantire il massimo recupero dell'autonomia residua e della qualità di vita con conseguente vantaggio per il nucleo familiare di appartenenza e per la comunità;

5) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;

6) ad adottare iniziative per informare e formare i sanitari sul tema delle disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure che rappresentano strumenti essenziali per garantire i diritti della persona con sclerosi laterale amiotrofica;

7) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure palliative sia domiciliari, sia in strutture dedicate con personale specializzato;

8) ad adottare iniziative per promuovere il registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica, che rappresenta uno strumento a disposizione dei ricercatori per facilitare gli studi e migliorare la conoscenza della sclerosi laterale amiotrofica e l'assistenza ai malati;

9) a garantire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche ai tavoli istituzionali e ai comitati che svolgono attività di indirizzo per la sclerosi laterale amiotrofica.
(1-00407) «Bologna, Rospi, Longo, Vizzini, De Giorgi, Frate, Schullian».

   La Camera,
   premesso che:
    la sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come «malattia dei motoneuroni», «malattia di Lou Gehrig» (dal nome del giocatore di baseball la cui malattia nel 1939 fu portata all'attenzione pubblica) o «malattia di Charcot» (dal cognome del neurologo francese che per la prima volta descrisse questa patologia nel 1860), è una malattia neurodegenerativa rara caratterizzata da paralisi muscolare progressiva che riflette la degenerazione dei neuroni motori nella corteccia motoria primitiva, nei tratti corticospinali, nel tronco cerebrale e nel midollo spinale;
    si tratta di una patologia degenerativa progressiva che, più specificamente, comporta la perdita dei motoneuroni superiori situati nel cervello e nel tronco encefalico e dei motoneuroni inferiori situati nel tronco encefalico e nel midollo spinale. Questi eventi portano alla perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento e ad altre funzioni;
    la malattia inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari. La patologia non influisce in nessun modo sulle funzioni sensoriali, sessuali, vescicali e intestinali, che vengono preservate del tutto, e su quelle cognitive;
    nonostante le cause di questa malattia siano ancora sconosciute e benché si stimi che in circa il 5-10 per cento dei casi la malattia è ereditaria, gli studi effettuati fino a oggi hanno permesso di stabilire che, molto probabilmente, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia multifattoriale, ossia non origina da una sola causa ma da più fattori;
    quanto agli aspetti epidemiologici della malattia, invece, è bene precisare che la sclerosi laterale amiotrofica è una patologia dell'età adulta che può presentarsi in due forme: familiare (5 per cento dei casi), cioè in diversi componenti del nucleo familiare, con esordio intorno ai 63 anni; sporadica (95 per cento dei casi) ossia ad eziologia non nota, con esordio più precoce, tra i 40 e i 60 anni; non mancano tuttavia casi di soggetti colpiti dalla malattia tra i 17 e i 20 anni, così come tra i 70 e gli 80 anni;
    in generale, vi è una leggera prevalenza del sesso maschile con un rapporto di circa 1,2-1,5;
    la prognosi nel 50 per cento dei pazienti è di circa 30 mesi dall'esordio dei sintomi, il 5-10 per cento dei pazienti sopravvive per più di 8 anni, mentre sono rari i casi in cui si ha una sopravvivenza maggiore. Il decesso si verifica spesso per paralisi della muscolatura volontaria respiratoria;
    l'incidenza globale è di 1,7 casi per 100.000 persone all'anno e, in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’Eurals consortium – Consorzio europeo sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al febbraio 2020, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e si prevede che, ogni anno, si registreranno circa 2.000 nuovi casi;
    la sclerosi laterale amiotrofica è ancora oggi purtroppo una malattia incurabile, in quanto nessun trattamento esistente permette al paziente di guarire;
    le malattie neurodegenerative croniche come la sclerosi laterale amiotrofica possono presentare quadri di disabilità gravissima che necessitano di interventi di riabilitazione altamente specializzati; la presa in carico della sclerosi laterale amiotrofica è sintomatica, palliativa e multidisciplinare, per cui è necessario l'intervento di diversi specialisti. I centri che si occupano di questa malattia utilizzano un approccio multidisciplinare da parte di neurologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, gastroenterologo, pneumologo, psicologo e genetista;
    in assenza di trattamenti efficaci, le terapie sintomatiche e di supporto rimangono la base per la gestione dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica;
    si evince, quindi, quanto sia fondamentale continuare a supportare la ricerca di una cura e di trattamenti specifici per la malattia, finanziando studi di ricerca di base, pre-clinica e clinica osservazionale;
    a riguardo AriSla, Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, ha recentemente annunciato il finanziamento di sette nuovi progetti selezionati con il bando 2020, aperto a primavera 2020, per selezionare la migliore ricerca scientifica in Italia sulla sclerosi laterale amiotrofica;
    nel giugno 2020, Aisla e Nemo hanno promosso un registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica che raccoglie in una piattaforma informatica web based e patient driven – nel rispetto delle norme sulla privacy – informazioni su caratteristiche genetiche, cliniche, anagrafiche, su attività lavorative svolte e assistenza ricevuta per aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti;
    da un punto di vista normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
    in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
    è attualmente oggetto di esame alla Camera dei deputati un testo unificato concernente «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» per garantire ai pazienti e alle loro famiglie l'uniformità dell'erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e per promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati;
    il gravoso decorso della sclerosi laterale amiotrofica coinvolge inevitabilmente coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
    a livello istituzionale e legislativo, è ormai in corso da anni un dibattito – non ancora concluso – per riconoscere una normativa nazionale di riferimento che disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative del caregiver, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e formativo;
    tale figura è stata riconosciuta nell'ordinamento solamente da un punto di vista formale con la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, comma 254, legge 27 dicembre 2017, n. 205), con cui è stato istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020;
    con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, legge 30 dicembre 2018, n. 145) il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021;
    è attualmente in corso l'approvazione della legge di bilancio per il 2021, il cui articolo 59 dispone l'istituzione nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali di un fondo, con una dotazione di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare;
    pur nell'assoluta necessità di un rapido riconoscimento di questa figura, si ritiene altrettanto essenziale la formazione di specifiche figure qualificate – prevedendo, ad esempio, dei corsi di formazione per assistenti familiari (badanti) con una professionalizzazione del ruolo – per coadiuvare i caregiver familiari nell'assistenza dei pazienti;
    ulteriori strumenti per rafforzare l'assistenza, anche in caso di sclerosi laterale amiotrofica, potrebbero essere quelli afferenti alla telemedicina. Nella prima ondata della pandemia Covid-19, infatti, sono stati svolti oltre 3.734 consulti clinici e interventi a distanza, 600 ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico, 934 chiamate al servizio di nurse coaching, 3.153 chiamate al centro di ascolto Aisla;
    la recente emanazione del documento del Ministero della salute contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
    l'accompagnamento del paziente prevede anche la conoscenza della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Gazzetta ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018), recante «Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento». Di particolare rilievo sono l'articolo 4, riguardante le disposizioni anticipate di trattamento, espressione dell'unilaterale iniziativa di una persona indipendentemente da una relazione di cura con un medico, e l'articolo 5, riguardante la pianificazione condivisa delle cure, un processo che origina e si evolve nella relazione tra medico e paziente affetto da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da un'evoluzione con prognosi infausta,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare che si occupi degli aspetti diagnostici, dell'assistenza clinico-terapeutica e del sostegno in tutte le fasi della malattia e una rete di supporto sociale e psicologico per il paziente, la famiglia e i caregiver;

2) ad adottare iniziative per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari (badanti) e corsi di formazione per i familiari caregiver;

3) a promuovere, per quanto di competenza, iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali: dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;

4) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità, per garantire il massimo recupero dell'autonomia residua e della qualità di vita con conseguente vantaggio per il nucleo familiare di appartenenza e per la comunità;

5) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;

6) ad adottare iniziative per informare e formare i sanitari sul tema delle disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure che rappresentano strumenti essenziali per garantire i diritti della persona con sclerosi laterale amiotrofica;

7) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure palliative sia domiciliari, sia in strutture dedicate con personale specializzato;

8) ad adottare iniziative per promuovere il registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica, che rappresenta uno strumento a disposizione dei ricercatori per facilitare gli studi e migliorare la conoscenza della sclerosi laterale amiotrofica e l'assistenza ai malati;

9) a garantire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche ai tavoli istituzionali e ai comitati che svolgono attività di indirizzo per la sclerosi laterale amiotrofica.
(1-00407)
(Testo modificato nel corso della seduta)  «Bologna, Rospi, Longo, Vizzini, De Giorgi, Frate, Schullian».

   La Camera,
   premesso che:
    la Sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta come SLA, è una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla progressiva paralisi muscolare e rappresenta la forma più conosciuta di malattia del motoneurone. Il termine amiotrofico sta a indicare l'atrofia delle fibre muscolari; sclerosi si riferisce alla sostituzione in tessuto gliotico a cui va incontro il tessuto nervoso; laterale si riferisce, invece, al coinvolgimento del tratto corticospinale anteriore e laterale;
    le malattie del motoneurone sono una famiglia eterogenea di patologie che interessano i neuroni motori: ad esse appartengono la SLA con le sue varianti, la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Kennedy, la Sindrome Post-Polio e numerose altre forme;
    la degenerazione dei motoneuroni, ossia le cellule nervose che controllano i movimenti della muscolatura volontaria, avviene a livello della corteccia cerebrale, del tronco encefalico e del midollo spinale. Esistono due tipi di motoneuroni: il motoneurone centrale o corticale (I motoneurone), che si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso che arriva dal cervello al midollo spinale, e il motoneurone periferico o spinale (II motoneurone) che trasporta il segnale dal midollo ai muscoli. Nel paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica, in alcune aree motorie, i motoneuroni degenerano e perdono progressivamente la loro funzionalità, fino a morire completamente nel corso di mesi o anni. Inizialmente, i motoneuroni superstiti riescono a sopperire a quelli atrofizzati, ma col passare del tempo la morte cellulare supera la capacità di compensazione e il malato va inevitabilmente incontro alla paralisi, senza che tuttavia le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali ne siano intaccate;
    la Sclerosi laterale amiotrofica colpisce in Italia più di 6 mila persone, con un'incidenza di 2 mila nuovi casi ogni anno (dati EURALS Consortium). La malattia insorge prevalentemente dopo i 50 anni e solo il 5 per cento ha un esordio prima dei 30 anni. Sono colpiti prevalentemente gli uomini, con un rapporto M/F pari a 1,5:1;
    le cause della SLA sono ancora ignote, anche se è ormai riconosciuto che è una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più cause: accanto alle mutazioni genetiche, esistono fattori di tipo tossico-ambientale o di tipo carenziale che possono scatenare la malattia;
    sfortunatamente, la SLA è difficilmente diagnosticabile, specie nello stadio iniziale. La diagnosi richiede diverse indagini mediche, sia mirate alla malattia stessa, sia volte ad escludere altre malattie neuromuscolari, e in ogni paziente la progressione può essere valutata solo attraverso controlli neurologici periodici (ogni 2-3 mesi), poiché non esiste un test o una procedura specifica per stabilire definitivamente la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica con un'accuratezza diagnostica e prognostica elevata. Le difficoltà di avere una diagnosi corretta non sono dovute soltanto a numerosi accertamenti clinico-strumentali e ai tempi per ottenerli che talvolta possono essere lunghi, ma soprattutto alla difficoltà di essere tempestivi nel riconoscere i sintomi d'esordio della malattia, se non particolarmente gravi;
    non conoscere le cause precise della Sclerosi laterale amiotrofica impedisce ai ricercatori di focalizzare i propri sforzi e le proprie ricerche in direzione univoca per individuare una cura specifica contro la malattia. Nonostante questo, la ricerca ha attualmente grande impulso: gli studi sulla genetica stanno rivelando un numero sempre più importante di geni causativi e associati alla SLA; grande impulso hanno ricevuto recentemente i progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, (dagli « staging systems» ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di « neuroimaging»). Accanto a tali filoni di ricerca, sono attivi numerosi « trials» terapeutici (sperimentazioni), con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari;
    durante il 2020, nonostante negli ultimi sei mesi anche il mondo della ricerca sia stato travolto dalla pandemia da COVID-19, la comunità scientifica nazionale e internazionale ha proseguito un importante lavoro di ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica producendo rapidamente raccomandazioni per la gestione clinica e domiciliare dei pazienti affetti da SLA e pubblicando inoltre numerosi lavori scientifici su temi come la telemedicina e l'impatto della malattia in relazione alla pandemia;
    il 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale sulla SLA, è stato avviato il Registro nazionale SLA, un progetto di ricerca unico in Italia, realizzato dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – il principale ente non profit che finanzia la ricerca sulla SLA in Italia – in collaborazione con l'Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari. Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in «schede digitali» le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimenti indicati dagli stessi. Il progetto si inserisce a pieno titolo tra le azioni fondamentali dirette a sconfiggere la SLA, contribuendo non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia, ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. Grazie alla raccolta e al confronto dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro nazionale SLA rappresenta uno strumento fondamentale per capire i possibili fattori di rischio della malattia e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura;
    la Carta dei diritti delle Persone affette da SLA, redatta dall'International Alliance of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)/Motor Neurone Disease (MND), un'organizzazione cui aderiscono da tutto il mondo diverse associazioni di pazienti affetti da queste patologie neurodegenerative, riassume in sette punti i princìpi rivendicati dai pazienti. In particolare, il diritto di accesso alle migliori cure messe a disposizione dai singoli sistemi sanitari nazionali; il diritto alla corretta informazione che consenta ai pazienti di prendere decisioni consapevoli sulle possibili terapie e il conseguente diritto di scelta di tali percorsi, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti; il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione; il diritto alla partecipazione attiva nei percorsi di ricerca e decisionali finalizzati alla individuazione e alla successiva regolamentazione dei trattamenti destinati ai malati di SLA; il diritto alla tutela della riservatezza dei dati confidenziali e personali e non da ultimo il giusto riconoscimento di quanto è dovuto in termini di assistenza e di supporto ai familiari o caregiver;
    per un malato di SLA e per i suoi familiari sapere di poter contare su una presa in carico globale della propria condizione ispirata ai princìpi dell'etica, dell'equità e dell'omogeneità sul territorio dei percorsi assistenziali ad esso dedicati è di fondamentale importanza;
    la legge di bilancio 2018 (commi 254-256 della legge n. 205 del 2017) definisce la figura del caregiver familiare e istituisce per la prima volta un fondo per interventi a favore dei caregiver familiari, con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, dotazione poi incrementata di 5 milioni, per anno, dalla legge di bilancio 2019 (articolo 1, commi 483-484, della legge n. 145 del 2018). Le risorse del Fondo erano originariamente destinate al sostegno «di interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del prestatore di cure familiare»; è successivamente intervenuto il decreto-legge n. 86 del 2018 convertito, con modificazioni dalla legge 9 agosto 2018, n. 97, che, all'articolo 3, ha modificato le modalità di impiego del Fondo su citato, prevedendo che la sua dotazione sia destinata ad interventi in materia, adottati secondo criteri e modalità stabiliti con decreto del Presidente del Consiglio, ovvero del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata;
    il 16 ottobre 2020 la Conferenza Unificata ha approvato lo schema di decreto di riparto tra tutte le regioni per la cui ufficialità bisognerà comunque attendere la pubblicazione del decreto in Gazzetta Ufficiale. Secondo quanto è emerso da informazioni preliminari sullo schema di decreto, il Fondo sarà ripartito tra le regioni che decideranno come impiegare le risorse nel rispetto degli obbiettivi o criteri previsti nel decreto stesso;
    con l'attuale legge di bilancio è prevista l'istituzione presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali un nuovo Fondo caregiver con una dotazione nel triennio di programmazione 2021-2023 di 30 milioni di euro per ciascun anno volto alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico delle attività di cura a carattere non professionale del cosiddetto caregiver (prestatore di cure) familiare come definita dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio per il 2018 (legge n. 205 del 2017);
    è tuttavia evidente che l'assenza di una legge organica sul caregiver familiare rischia di reiterare sperequazioni regionali già note nell'utilizzazione di risorse destinate alle politiche sociali; si rammenta a riguardo che sono all'esame del Senato – alla 11^o Commissione lavoro pubblico e privato, previdenza sociale – diversi disegni di legge finalizzati al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare, che rappresenta un valore sociale ed economico per il Paese;
    il fondo per la non autosufficienza, istituito con la legge finanziaria 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha raggiunto una dotazione per il triennio 2021-2023 pari a quasi circa 669 milioni l'anno con la finalità di rafforzare i servizi e i progetti di supporto alla domiciliarità per le persone disabili e non autosufficienti;
    il numero dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica è significativo ma non sufficiente per produrre risultati attendibili alle iniziative scientifiche in questo campo della neurologia. Per questo motivo diventa fondamentale l'opportunità della cooperazione internazionale nei progetti di ricerca della cura e nel miglioramento del trattamento dei pazienti dopo la diagnosi. I «fronti» sui quali si concentra la ricerca e i cui risultati spesso si incrociano sono la terapia genica, l'utilizzo delle cellule staminali, l'individuazione di «virus vettori» che consentano in un futuro medio-lungo di agire direttamente sul corredo cromosomico della persona. Si tratta di un lavoro difficile, quotidiano, costoso sia in termini di risorse finanziarie che umane, con avanzamenti e arretramenti, che coinvolge centri di tutto il mondo, ma che induce a nutrire aspettative sempre più concrete rispetto a risultati significativi nella lotta per sconfiggere una dopo l'altra le malattie neuromuscolari come la SLA;
    l'abbassamento dell'età di insorgenza della Sla ci deve far porre l'attenzione non solo sui singoli pazienti, ma anche sugli altri membri della famiglia, specie quando si tratta di bambini;
    infatti il deterioramento delle condizioni fisiche dei genitori può influire sullo sviluppo psicologico dei figli. È utile la valutazione dello stato psicologico dei ragazzi interessati, l'individuazione di possibili soggetti a rischio e l'attivazione di progetti di psicoterapia per aiutarli a superare un momento particolarmente critico della loro vita,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative volte a sostenere, sviluppare ed incrementare ulteriormente l'attività di ricerca pubblica e privata, anche potenziando, per quanto di competenza, la collaborazione con le università e avviando progetti di ricerca innovativi;

2) ad intensificare i rapporti con la comunità scientifica nazionale ed internazionale e ad agevolare l'attività di fund-raising finalizzata al sostegno della ricerca;

3) a favorire, per quanto di competenza, il rafforzamento della cooperazione tra i Centri specializzati nello sviluppo della ricerca per le malattie neuromuscolari, per ottimizzare i tempi per una corretta diagnosi, rendere più tempestiva la cura e il trattamento e migliorare l'aspettativa di vita agli ammalati di SLA;

4) a coinvolgere gli ammalati, i loro familiari e le associazioni che le rappresentano nel percorso di individuazione di protocolli clinici di cura della SLA e delle malattie neuromuscolari;

5) ad adottare iniziative volte ad estendere le linee guida per la gestione clinica e domiciliare dei pazienti affetti da SLA sull'intero territorio nazionale;

6) a predisporre iniziative volte a favorire l'utilizzo e lo sviluppo a livello nazionale del Registro nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica quale mappatura delle persone affette da SLA, al fine di migliorare la ricerca e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti e di una più efficace presa in cura dei singoli pazienti;

7) a promuovere iniziative volte ad una presa in carico globale dei soggetti affetti da SLA o da altre malattie neuromuscolari e delle loro famiglie sulla base di linee guida multidisciplinari che prevedano la collaborazione di più figure professionali sia ospedaliere che territoriali;

8) ad aggiornare quanto prima il Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi tenendo conto anche delle osservazioni proposte dalla Commissione XII in data 14 dicembre 2016 in sede di approvazione del parere sullo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri recante definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 anche in considerazione del fatto che l'aggiornamento diventa sempre più necessario se si considerano i progressi della tecnologia e l'apporto che questa può dare per una qualità migliore della vita alle persone malate di SLA o di altre malattie neuromuscolari;

9) a valutare, nel rispetto dei profili di competenza, la possibilità di promuovere iniziative volte ad identificare i requisiti dei pazienti idonei per trial clinici inerenti le malattie neuromuscolari anche con l'utilizzo di farmaci sperimentali;

10) a promuovere studi epidemiologici e di popolazione sulla SLA e sulle altre malattie neuromuscolari;

11) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, valutando la possibilità, insieme alle amministrazioni competenti, di predisporre una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo e sociale;

12) a valutare, nel rispetto dei vincoli di bilancio, la possibilità di predisporre iniziative idonee volte a garantire una consulenza psicologica specializzata, integrata con le altre figure professionali che hanno in carico il paziente e gratuita per le famiglie con malati Sla e con altre patologie neuromuscolari, in particolare per quelle famiglie dove ci sono figli minori.
(1-00415) «Ianaro, De Filippo, Stumpo, Carnevali, Provenza».