5-12026 Lorefice: Aggiornamento delle linee di indirizzo per i disturbi dello spettro autistico.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Ringrazio gli On.li interroganti per avermi offerto l'opportunità di fornire le richieste informazioni sullo stato dei lavori circa l'adozione del decreto di aggiornamento delle linee di indirizzo relative ai disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), tema da sempre molto caro al Ministero della salute.
  Ed infatti, ritengo opportuno ricordare che, proprio al fine di garantire la compiuta attuazione della legge n. 134 del 2015 cui si fa riferimento nell'atto ispettivo in esame, è stato istituito, presso il Ministero della salute, il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione di 5 milioni annui a decorrere dall'anno 2016.
  Per stabilire i criteri e le modalità di utilizzo di tale Fondo, nonché per attuare gli adempimenti enunciati e per disciplinare lo svolgimento delle attività indicate nel citato provvedimento normativo, è stato predisposto un decreto interministeriale tra il Ministero della salute ed il Ministero dell'economia e delle finanze, approvato come Intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni in data 22 dicembre 2016.
  Questa intesa ha previsto la costituzione (avvenuta con decreto ministeriale del 10 aprile scorso) di una cabina di regia con il compito di coordinare, monitorare, valutare lo svolgimento di tutte le attività poste in atto allo scopo di dare piena attuazione agli adempimenti di legge.
  La cabina di regia coinvolge tutti coloro che abbiano interesse in merito alla problematica in questione, espressamente citati dalla legge n. 134 del 2015 (e, quindi, Ministero della salute, regioni, comuni, Istituto superiore di sanità, associazioni rappresentative).
  Inoltre, segnalo, che lo scorso 26 luglio è stato stipulato un Accordo di collaborazione (con validità 24 mesi) tra il Ministero della salute e l'Istituto superiore di sanità per consentire di disciplinare lo svolgimento, in costante collaborazione, delle attività di comune interesse rivolte alla piena realizzazione delle attività previste dalla citata legge, tra cui, per l'appunto, l'aggiornamento delle linee di indirizzo in questione.
  A tal riguardo, faccio presente che per la stesura aggiornata delle Linee di indirizzo in esame, presso l'Istituto superiore di sanità è stato istituito un gruppo di lavoro, coordinato dal Ministero della salute e composto da rappresentanti delle regioni, degli enti locali, delle associazioni e dello stesso Istituto. In via preliminare, questo Ministero ha chiesto, sia alle regioni che alle rappresentanze delle associazioni presenti nella cabina di regia, che fossero segnalate le criticità e le priorità.
  Raccolti tutti i suggerimenti, il gruppo di lavoro ha redatto una bozza di documento, attualmente sottoposto alle valutazioni dei componenti della cabina di regia.
  In particolare, tengo a precisare che le osservazioni formulate dalle citate associazioni sono in via di recepimento e la relativa procedura – mi preme far presente – si concluderà entro il corrente mese.
  Pertanto, concludo rassicurando gli On.li interroganti che la procedura per l'adozione del decreto di aggiornamento Pag. 182delle linee di indirizzo è in corso di finalizzazione e, appena completato con il recepimento delle citate osservazioni, verrà trasmesso in Conferenza Stato-Regioni.
  Ciò consentirà di assicurare, su tutto il territorio nazionale, la giusta tutela e cura a tutti i soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico nonché sostegno alle rispettive famiglie.

5-12419 Piazzoni: Indennizzo in favore di persone affette da sindrome da talidomide.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Torno su un tema più volte affrontato, quello dell'indennizzo a favore di persone affette da sindrome da talidomide, sul quale è ancora opportuno soffermarsi al fine di chiarire alcuni profili che giustamente coinvolgono i soggetti interessati da una disciplina che è mutata di recente.
  Tengo a rimarcare, peraltro, che le recenti modifiche normative sono state ispirate proprio dalla volontà, di cui si è fatto carico questo Parlamento, di andare sempre più incontro alle esigenze dei soggetti affetti da tali patologie.
  Pertanto, in questa sede mi limiterò a fare il punto della situazione su questa tematica di particolare delicatezza e sensibilità, nonché di elevata complessità giuridica e tecnica, rispondendo ai quesiti, peraltro puntuali, posti dai medesimi interroganti.
  Non essendo necessario ricordare in questa sede le novità legislative introdotte di recente al fine di estendere la portata applicativa della precedente disciplina – novità ben note a tutti e sulle quali ho già avuto modo di soffermarmi in precedenti occasioni – ritengo opportuno concentrarmi sul valore e sulla funzione, anche giuridica, del parere reso dal Consiglio superiore di sanità, il quale – voglio precisarlo fin da ora – costituisce l'organo tecnico consultivo del Ministero della salute su tutti gli atti, non solo di natura normativa, che riguardino il preminente interesse della tutela della salute pubblica.
  Innanzitutto, mi preme evidenziare che il Consiglio superiore di sanità – al quale, come noto, il Ministero della salute si è rivolto al fine di definire, con proprio regolamento, i criteri di inclusione e di esclusione delle malformazioni per l'accertamento del diritto di indennizzo in favore dei soggetti nati al di fuori del periodo 1958-1966 – nel rendere il proprio parere, ha ritenuto di dover attualizzare quanto già precedentemente espresso in materia dall'Istituto superiore di sanità nel 2010.
  È il caso di segnalare, al riguardo, che, in considerazione del notevole lasso di tempo trascorso dal parere reso dall'Istituto nel 2010, il Consiglio Superiore di Sanità è pervenuto ad una individuazione più puntuale delle caratteristiche precipue della patologia derivante da assunzione da talidomide, sulla base – è bene rimarcare – della letteratura scientifica internazionale più accreditata e, soprattutto, più recente.
  Sulla base dei citati studi, il CSS ha dunque aggiornato le modalità di diagnosi clinica per i casi dubbi.
  Tra questi, volendo citare una situazione particolarmente emblematica, segnalo il caso della diagnosi differenziale – quella, cioè, effettuata soprattutto nei casi di malformazione unilaterale (ritenuta rara, ma non esclusa, nella sindrome talidomidica) – la quale se, in passato, si è potuta basare solo sulle dichiarazioni del danneggiato circa l'esistenza di malformazioni simili tra consanguinei, di converso, al giorno d'oggi, deve essere valutata mediante lo svolgimento di una indagine genetico-molecolare, posto che tale pratica diagnostica è divenuta, oramai, di facile accessibilità.
  In considerazione dell'indiscusso valore delle precisazioni effettuate dal Consiglio superiore, le quali – come detto – hanno portato anche ad un aggiornamento generale Pag. 184delle indicazioni fornite precedentemente dall'Istituto sulla base delle nozioni scientifiche più recenti ed accreditate, non vi è dubbio che di esse sia necessario tener conto nella valutazione di tutti i casi sottoposti alla procedura di accertamento prevista dalla normativa vigente.
  Pertanto, per tutti coloro che hanno presentato una richiesta di indennizzo per danni da talidomide, in mancanza di una comprova oggettiva del nesso di causalità tra l'assunzione di detto farmaco durante la fase della gestazione da parte della madre e le lesioni o infermità da cui è derivata la menomazione permanente, ed in mancanza, altresì, di indagini genetiche a conforto, il Ministero della salute è sempre abilitato a richiedere – anche alla luce di quanto stabilito dal CSS e comunque nell'esercizio delle sue ordinarie attribuzioni – ulteriori approfondimenti, se del caso trasmettendo nuovamente gli atti alla Commissione medico-ospedaliera per una integrazione del responso che tenga conto delle metodiche indicate nel parere del Consiglio superiore di sanità.
  Tutto ciò – tengo a precisarlo – al fine di assicurare l'uniformità delle valutazioni medico scientifiche connesse alla questione in esame, il che costituisce la principale funzione attribuita al Ministero in tale procedura.
  Pertanto, fermo restando quanto sopra esposto e pur ribadendo l'importanza, per i principi in esso espressi, del parere reso dal Consiglio superiore di sanità, concludo rassicurando gli On.li interroganti che il medesimo articolo 21-ter del decreto-legge n. 113 del 2016 ha espressamente fatto salvi gli indennizzi già erogati e le procedure già definite, delimitando, in tal modo, l'ambito di applicazione del citato parere e, conseguentemente, la possibilità, paventata nell'atto ispettivo ma oggettivamente priva di fondamento, che possano essere riviste anche le posizioni dei soggetti già definite da anni.